[demontre]

Pora na małą aktualizację z ostatnich paru dni.

Jeżeli chodzi o zrzutkę, to powiem wam tak: WOW! Gdybym powiedział, że jej efekt przerósł moje najśmielsze oczekiwania to powiedziałbym za mało, bo to był jakiś obłęd. Tak ogromna kwota (ponad 38k) zebrana w tak krótkim czasie... zwala z nóg. Ale dzięki Wam mogłem już załatwić kilka pilnych i drogich spraw, których nie mogłem już odkładać m.in. wymianę starego lateksowego cewnika na nowy sylikonowy czy pobranie krwi z dojazdem do domu. Do tego dochodzą ciągłe nowe zakupy, kremy, środki pielęgnacyjne, plastry przeciwodleżynowe, czy coś tak banalnego jak rękawiczki albo chusteczki nawilżane (w ilościach nieprzyzwoitych). Jeszcze raz dziękuję, bo dzięki Wam nie muszę martwić się chociaż jednym tematem!

Codzienne życie z paraliżem? Nie jest lekko. Trochę poruszam się na wózku, ale muszę też leżeć, być obracanym, dbać o te cholerne odleżyny. Wszędzie jest za daleko, co chwilę czegoś nie sięgam i trzeba przenieść a jak coś spadnie na ziemię to kaplica. Psychicznie jest to też czasami obciążające ale Piotr (partner) jest tu dla mnie ogromnym wsparciem i powoli jakoś dajemy radę.

Perspektywa na najbliższe dni? Kontaktowałem się z moją onkolog i okazuje się, że na tej wyboistej drodze, która mnie spotkała, trafiłem na kolejną osobę, która nie zostawi mnie samego! Normalnie zorganizowanie rezonansu i tomografii w tym szpitalu jest bardzo czasochłonne (4-6 tygodni) natomiast pani doktor stanęła chyba na rzęsach i rezonans zorganizowała na... za tydzień, w piątek! Wraz z transportem medycznym w obie strony! Niestety tomografia będzie później (10.02) ale wtedy, jeśli nie będzie żadnych przeciwwskazań, zostanę już na oddziale i zaczniemy tak długo wyczekiwaną immunoterapię!

Na chwilę obecną to chyba wszystko :) Zdrówka i spokojnego popołudnia wszystkim życzę!

#rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje

[demontre]

widziałem niedawno w katalogu ikei oprzyrządowanie do łazienki dla osób niepełnosprawnych. Nie były to drogie rzeczy. Jakieś uchwyty przy toalecie, drążki itp. Może zamontowanie czegoś takiego nieco ułatwi Ci dzień?

Trzymaj się Miras. Mega fajnie, że światełko w tunelu się pokazało. Ile czasu trwa taka terapia co w lutym zaczynasz?

@LipaStraszna: w łazience tyle ile jestem w stanie tyle się ogarniam, nic mi nie potrzeba, więc dzięki. Pierwszy kurs to bodajże

[demontre]

o w mordę, Miras. Miałem po porzednim wpisie do zrzutki się dorzucić ale wyleciało mi z głowy. Widzę jednak, że mirasy się spisali. Gitarka, teraz i ode mnie cegiełka poleciała. Lepiej późno niż wcale ( ͡° ͜ʖ ͡°)

No i super newsy z tą onkolog oraz immunoterapią. Powiedz, na ile eksperymentalna to terapia i jakie daje rokowania?

Jeszcze jedno, może rozważ tą książkę. Polski tytuł trochę jak "szklana

[demontre]

trzymaj się Mirku! Duzo siły i wytrwałości.

@kickdagirlz: Dzięki!

[demontre]

Pisz Mirek co lekarka powie. Trzymam kciuki.

@stern24: Jak będę wiedział coś nowego, z pewnością!

[demontre]

super wiadomosci! Cieszy mnie ze ludzie potrafili sie zjednoczyc i zebrac sume ktora pozwoli Ci jakos przez to przejsc! :)

@kurlapejter: No to jest obłęd, nie da się ukryć.

[demontre]

zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia - to jest najważniejsze w życiu. Walcz, nie poddawaj się i myśl pozytywnie!!!

Dla mnie to jest niepojęte aby w takiej potrzebie nie mieć szybkiego dostępu do TC lub rezonansu. Kilka lat temu też się zmagałem z nowotworem i termin na TC (cito-cito) miałem w lokalnym szpitalu "za miesiąc". Widzę, że nic się nie zmieniło w tej materii :(

Ja, jako korpo-szczur mam ten "przywilej", że

[demontre]

zdrowia chłopie, mam nadzieję, że będzie już tylko lepiej. Super, że masz wsparcie w domu i super lekarza

@Req8628: Całe szczęście na brak wsparcia nie mogę narzekać :)

[demontre]

no ciebie już chyba nie hehe

nie wiem czy to ten etap gdy już można z takich rzeczy żartować, jak nie to przepraszam i usuń ten komentarz

@Pangia: Sam z tego zażartowałem, więc dlaczego miałbym się obrazić o to, że ktoś zrobił to samo? Luzik!

[demontre]

Nie poddawaj się stary! Immunoterapia daje radę! Mój tata brał pembrolizumab przy rozsianym NDRP (rak płuca). Po pierwszym cyklu większe guzy zmniejszyły się o 40% a cześć mniejszych w ogóle zniknęła!

Później niestety nie było już tak różowo, bo po drugim cyklu okazało się, że choroba jednak postępuje i nastąpiła przesiadka na chemioterapię. Niemniej jednak to nie jest częsty przypadek, że immunoterapia tak szybko się wystukuje i na ogół ma skuteczne działanie

[demontre]

gdzie jest link do zbiórki wrzucę też coś :)

@Let_Me_2_Be: Pewnie dawno już znalazłeś, ale proszę https://zrzutka.pl/9jnrxb i za każde najmniejsze wsparcie dziękuję :)

[demontre]

bo za każdym randomem stoi człowiek :P dobra, rak rakiem, ale weź coś napisz czym zajmujesz się poza terapią, jak spędzasz czas? Masz jakieś rozrywki? Chcesz jeszcze zrealizować jakieś swoje fanaberie itp?

@f__f: Większość życia byłem typowym przegrywem, więc niewiele jest tu do pisania. Ogarnąłem się parę lat (schudłem 40kg), uporządkowałem życie osobiste, zamieszkałem na swoim, pokochałem chodzenie po górach i... przyszła choroba. Prawda jest taka, że jak w końcu ogarnąłem

[demontre]

za każdym razem czytając Twoje wpisy mam ciary, a pozytywne wieści wywołują uśmiech :) wszystkiego dobrego!

@papadacze: Dzięki, Tobie również!

[szpongiel]

Nie tyle jest eksperymentalna co jest to chyba najnowocześniejsza dostępna metoda.

Znam trochę temat. Pewno nie pamiętasz ale sam miałem raka. W zeszłym roku była wznowa - przerzuty do węzłów - ale poszło "normalną" chemoterapią. Jednak na oddziale onkologicznym otarłem się o kilka różnych przypadków u współ-pacjetnów. Jeden miał bardzo opornego raka żołądka (one takie zresztą są) i właśnie gdy tam razem leżeliśmy to omawiał z lekarzem wyniki po pierwszym cyklu immunoterapii.

[demontre]

@szpongiel: Przepraszam, przyznaję bez bicia, że przy tej ilości wiadomości i nowych osób ta informacja zupełnie mi wyparowała z głowy. Wstyd.
Oczywiście też mam nadzieję, że nie pójdzie to wszystko na marne, ale to czas pokaże.

A co do książki to naprawdę nie bierz tego do siebie, ale nawet sam opis mnie zniechęca. Może jestem tłukiem czytującym sci-fi i cokolwiek ambitniejszego mnie przerasta, ale to naprawdę nie są moje klimaty. Tak

[szpongiel]

@demontre: spoko, nie ma za co przepraszać.

A co do książki jeszcze. Wydaje mi się, że się nie rozumiemy. To nie chodzi o klimaty. Ta książka to nie jest beletrystyka, jak sam zauważyłeś. Czy jak masz - nie wiem - podręcznik o majsterkowaniu, bo chcesz się np. nauczyć się równo heblować, to odrzucasz taką pozycję na podstawie tego, że "abo ja to lubię kryminały, więc to nie dla mnie"? Zupełnie nieadekwatne

[P.....a]

@demontre: Ja mam pytanie trochę z innej beczki, bo gdzieś rzuciło mi się w oczy,że masz dwa koty? ʕ•ᴥ•ʔ I ciekawa jestem jak kitki zareagowały na Twój powrót ze szpitala i na wózek?

[demontre]

@demontre: Ja mam pytanie trochę z innej beczki, bo gdzieś rzuciło mi się w oczy,że masz dwa koty? ʕ•ᴥ•ʔ I ciekawa jestem jak kitki zareagowały na Twój powrót ze szpitala i na wózek?

@Patatina: pierwsze dwa dni trzymały dystans ale teraz jest już ok