[Rymncimpir]

U mojego synka wykryto mukowiscydozę :(
2 miesiące, uśmiech na twarzy a mi się łzy pojawiają bo już się boje co będzie dalej.
#dzieci #rodzina #feels

[Ashurbanipal]

@Rymncimpir: wszystko będzie dobrze

[robertx]

@Rymncimpir: Współczuję, trzymaj się Mirek

[D.....k]

@Rymncimpir: Weź go zabieraj na gokarty, parki rozrywki, linowe, paintbala, kręgle, pizze, basen, kino itp itd ok?? niech sobie pożyje fajnie przynajmniej

[Jakobo]

@Rymncimpir: Czuje smutno ziomek (╯︵╰,)
Dużo siły!

[MaJeM0]

@Rymncimpir:ᕙ(⇀‸↼‶)ᕗ bądź silny, wspierajcie się wzajemnie! Ciężki okres przed wami. Ustalcie specjalistów. Proponuję oblatanie po fundacjach specjalizujących się w tym schorzeniu. Kontakt z rodzicami chorych dzieciaków. Koniecznie się dowiedzcie czy przysługuje Wam ustawa "za życiem". Idzie za tym szereg pomocy. Będziesz potrzebować więcej info w tym zakresie jestem na priv.

[zmarnowany_czas]

@Ashurbanipal: pisanie takich rzeczy, kiedy wiadomo że nie będzie dobrze, nie jest niczym dobrym. I nie piszę tego wcale złośliwie.

@Rymncimpir: trzymaj się miras

[Ashurbanipal]

@zmarnowany_czas: a po prostu jestem optymistą

[Ojkofobia]

@RafiRK: ludzkie życie jest bardzo kruche, na każdego przyjdzie moment. Obyś zachował taką pewność siebie do tej chwili.

[ciemnienie]

@Rymncimpir: na mukowiscydozę są terapie, nie poddawaj się.

[Scybulko]

@Rymncimpir: Ja #!$%@? (╥﹏╥) szczerze współczuję. Trzymajcie się jakoś całą rodziną.

[Scybulko]

@RafiRK: tfuuuu ci w ryj trolu.

[gorillaz]

@Rymncimpir dobrze będzie, są już leki, które pozwalają z tą chorobą żyć niemal normalnie. W Kanadzie bodaj średnia długość życia takich osób to już 50 lat, w Europie trochę mniej, ale świat nie stoi w miejscu i wszystko z roku na rok się zmienia. Jakbyś potrzebował bezpośredni kontakt do rodziców takiego malucha daj znać.

[camelinthejungle]

@Rymncimpir trzymaj się, Miras. Dużo zdrowia dla małego i dla was wszystkich. Dacie radę!

[FejsFak]

W Kanadzie bodaj średnia długość życia takich osób to już 50 lat

@gorillaz: w Kanadzie jest czyste powietrza a w Polsce jak patusy zaczną palić wungiel w zimie to będzie dzieciakowi ciężko

[gorillaz]

@FejsFak jest to ważny czynnik, ale nie jedyny. A jakby nie było też się to u nas powoli zmienia. Ciężko będzie, ale przy odpowiednim prowadzeniu da się temat ogarnąć.

[FejsFak]

się to u nas powoli zmienia

@gorillaz: na gorsze chyba - ostatnia zima była dosyć ciepła ale nowy węgiel który załatwił nam rząd #!$%@?ł gorzej niż palone plastiki

[Caso]

@Rymncimpir: uciekaj czym prędzej do lekarzy w Niemczech, nic dobrego Cię w Polsce nie czeka. wiele lat dobrego życia przed Twoim synem, trust me

[konrado12]

@Rymncimpir: współczuję ci bardzo, trzymajcie się. Ale są plusy w tym nieszczęściu - o których już pewnie wiesz. Mukowiscydoza dziś to nie ta sama choroba co jeszcze 10 lat temu. Teraz wykrywa się ją już w badaniach przesiewowych a nowe leki prawdopodobnie wydłużą życie chorych - urodzonych obecnie do średniej długości życia w danej populacji - po prostu zatrzymują postęp choroby w wieku dziecięcym. Obecnie prowadzone są badania czy po zastosowaniu