Lek w żadnym przypadku nie doprowadził do wyzdrowienia ani nie cofał wszystkich objawów SMA.


To jest informacja z oficjalnego badania skuteczności leku Zolgensma, czyli najdroższego leku na świecie, na którego często zbierane sa pieniądze np. na #siepomaga

Chciałem to sprawdzić, ponieważ wydawało mi się to dziwne, że bogate kraje Zachodu nie chcą wykladać 2 milionów dolarów za zdrowie obywatela (z informacji ze zbiórek często wynika, że lek jest jakimś cudem
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Spotkaliście się kiedyś z czymś takim żeby jacyś ludzie chodzili po biurowcu od biura do biura i zbierali pieniądze na rzecz jakiejś fundacji? U mnie już któryś raz taka sytuacja miała miejsce. Była właśnie jakaś para i zbierali na chorego 6 letniego chłopca. Koledzy z pracy dali tam po dyszce, a ja zapytałem czy mają jakieś konto na zrzutka albo #siepomaga. Podali mi, że to prowadzi fundacja Okaż Serce
  • 5
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Hej! Cześć!
Bardzo długo zastanawiałam się czy zwrócić się do Wykopowiczów o pomoc, ale teraz wiem, że nie warto się zastanawiać bo każda złotówka jest teraz ważna. Moja przyjaciółka Ola zbiera fundusze na rehabilitację po ciężkim wypadku samochodowym, aktualnie nie porusza rękami ani nogami...

Z góry przepraszam jeśli komuś tagi nie będą odpowiadały ale chciałabym dotrzeć do szerszego grona, w sumie tematycznie wszystko się zgadza.

Aktualnie prowadzimy zbiórkę poprzez : allegro lokalnie (można kupić
dzika-konieckropka - Hej! Cześć! 
Bardzo długo zastanawiałam się czy zwrócić się do ...

źródło: comment_1597781654T1gb6Nrl7F1JaepIBwqXUn.jpg

Pobierz
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

via Wykop Mobilny (Android)
  • 2
@dzika-konieckropka: zawsze warto.
Kiedyś było o zbiórce pieniędzy na dziecko. 9 baniek było potrzebne. Był wielki hur dur że lipa że to że tamto. Ja wspomoglem i dostałem maila o zebranej kwocie. Oczywiście przez siepomaga.
Zawsze warto.
  • Odpowiedz
Ma ktoś może jakieś informacje, na temat tych zbiórek na #siepomaga i #zbiorkapl odnośnie leczenia dzieciaków, na które to polscy specjaliści wydali wyrok i stwierdzili jako przypadki nieuleczalne? Bo kilkanaście takich zbiórek się odbyło przez rok, z klauzulą kilku dni i ciekaw jestem jak to się kończy. Można to gdzieś sprawdzić?
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

  • 2
Hej Mirasy, nigdy nie prosiłem o nic poważnego (chyba że o plusy (op ͡º ͜ʖ͡º), ale teraz serio mam prośbę. I mija żona też.
Zaangażowaliśmy się trochę emocjonalnie w zbiórkę dla dziewczynki chorej na SMA. Zbiórka na cholernie drogi lek. Potrzeba jeszcze niecałego miliona. Na Facebooku wystawiamy przedmioty na licytacje, wpłacamy kasę "tak o", nawet dzieci się wkręciły.
To jak?

#siepomaga
  • 6
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Licytacja na szczytny cel!!

TLDr: Oddam zakwas i upiekę Ci chleb za wygraną aukcję dla Mii!

Oddam swój samemu zrobiony zakwas - do wyboru zakwasy z mąk żytnich: Kazimierz z mąki 2000 oraz Jan z mąki 720 oraz upiekę Ci chleb instruktażowy za wygraną aukcję na zbiórkę.
poniżej zdjęcia i linki :)
FisioX - Licytacja na szczytny cel!!

TLDr: Oddam zakwas i upiekę Ci chleb za wygra...

źródło: comment_1597010420HqHnqUggW2UQ79dQELClDv.jpg

Pobierz
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@Axim czasem rodzice publikują przebieg leczenia na fejsie, ale to trzeba wiedzieć kogo szukać. Na stronie siępomaga można też sprawdzić, w zakładce "rezultaty", zbiórki które się udały i tam też są czasem podane informacje o leczeniu.
  • Odpowiedz