pepe_czarodziej
Lek w żadnym przypadku nie doprowadził do wyzdrowienia ani nie cofał wszystkich objawów SMA.


To jest informacja z oficjalnego badania skuteczności leku Zolgensma, czyli najdroższego leku na świecie, na którego często zbierane sa pieniądze np. na #siepomaga

Chciałem to sprawdzić, ponieważ wydawało mi się to dziwne, że bogate kraje Zachodu nie chcą wykladać 2 milionów dolarów za zdrowie obywatela (z informacji ze zbiórek często wynika, że lek jest jakimś cudem
2
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze
chilon
chilon
@pepe_czarodziej: Inaczej na to patrzysz kiedy tego leku potrzebujesz bo to hamuje postęp choroby i daje Ci kolejne dni życia i nadzieję na znalezienie leku w przyszłości.
1
pepe_czarodziej
@chilon: tak masz rację, nie zabraniam tego nikomu tylko przytoczyłem suche fakty, że lek nie jest tak skuteczny jak jest opisywany.
1
przejscianiema
Gdyby ktoś miał zbędnych kilka groszy to mój dawny znajomy z podstawówki potrzebuje ich całkiem sporo...
https://www.siepomaga.pl/grzegorz-bialas
#siepomaga #pomagajzwykopem
1
KolegaPatryk
Spotkaliście się kiedyś z czymś takim żeby jacyś ludzie chodzili po biurowcu od biura do biura i zbierali pieniądze na rzecz jakiejś fundacji? U mnie już któryś raz taka sytuacja miała miejsce. Była właśnie jakaś para i zbierali na chorego 6 letniego chłopca. Koledzy z pracy dali tam po dyszce, a ja zapytałem czy mają jakieś konto na zrzutka albo #siepomaga. Podali mi, że to prowadzi fundacja Okaż Serce
1
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze
Megawonsz_dziewienc
4
Megawonsz_dziewienc
@KolegaPatryk: naciągacze, żeby prowadzić zbiórkę musza mieć pozwolenie. Inaczej to jest niezgodne z prawem. P----------a na policję i napewno macie jakiś monitoring to niech sobie sprawdzają
2
dzika-konieckropka
Hej! Cześć!
Bardzo długo zastanawiałam się czy zwrócić się do Wykopowiczów o pomoc, ale teraz wiem, że nie warto się zastanawiać bo każda złotówka jest teraz ważna. Moja przyjaciółka Ola zbiera fundusze na rehabilitację po ciężkim wypadku samochodowym, aktualnie nie porusza rękami ani nogami...

Z góry przepraszam jeśli komuś tagi nie będą odpowiadały ale chciałabym dotrzeć do szerszego grona, w sumie tematycznie wszystko się zgadza.

Aktualnie prowadzimy zbiórkę poprzez : allegro lokalnie (można kupić
55
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze
kupczyk
kupczyk
@dzika-konieckropka: zawsze warto.
Kiedyś było o zbiórce pieniędzy na dziecko. 9 baniek było potrzebne. Był wielki hur dur że lipa że to że tamto. Ja wspomoglem i dostałem maila o zebranej kwocie. Oczywiście przez siepomaga.
Zawsze warto.
2
sowkauszatka
Szanowni Państwo,
Mirki i Mirabelki, jest zbiórka na leczenie maleńkiego chłopca Wiktorka https://www.siepomaga.pl/wiktorek ma szanse na zdrowie i można mu pomóc osiągnąć ten cel. Wysiłek niewielki a szczęście przeogromne jak się uda.
Pomagajmy ile się da, bo pomaganie jest dobre.
#siepomaga #pomagajzwykopem #polska #wykopefekt #pomocy
2
A.....m
A.....m
Ma ktoś może jakieś informacje, na temat tych zbiórek na #siepomaga i #zbiorkapl odnośnie leczenia dzieciaków, na które to polscy specjaliści wydali wyrok i stwierdzili jako przypadki nieuleczalne? Bo kilkanaście takich zbiórek się odbyło przez rok, z klauzulą kilku dni i ciekaw jestem jak to się kończy. Można to gdzieś sprawdzić?
1
FisioX
Hej Mirasy, nigdy nie prosiłem o nic poważnego (chyba że o plusy (op ͡º ͜ʖ͡º), ale teraz serio mam prośbę. I mija żona też.
Zaangażowaliśmy się trochę emocjonalnie w zbiórkę dla dziewczynki chorej na SMA. Zbiórka na cholernie drogi lek. Potrzeba jeszcze niecałego miliona. Na Facebooku wystawiamy przedmioty na licytacje, wpłacamy kasę "tak o", nawet dzieci się wkręciły.
To jak?

#siepomaga
2
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze
FisioX
Licytacja na szczytny cel!!

TLDr: Oddam zakwas i upiekę Ci chleb za wygraną aukcję dla Mii!

Oddam swój samemu zrobiony zakwas - do wyboru zakwasy z mąk żytnich: Kazimierz z mąki 2000 oraz Jan z mąki 720 oraz upiekę Ci chleb instruktażowy za wygraną aukcję na zbiórkę.
poniżej zdjęcia i linki :)
2
L.....6
L.....6
Mirki może zrobimy jakiś #wykopefekt ? Wiem , że razem możemy dołożyć duża kwotę do zbiórki. Zamiast na kościół jak tysiące osób dzisiaj dajmy te 2 zł albo i więcej osobie, która bardzo tych pieniędzy potrzebuje. #siepomaga

https://www.siepomaga.pl/julia-kuczala
0
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze
A.....m
A.....m
Hej hej, można gdzie sprawdzić wynik leczenia dzieci, na które były zbiórki w ciągu roku i miały czas 5 dni na wpłatę kilku milionów?
#siepomaga #pomagajzwykopem
2
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze
100piwdlapiotsza
O taki wykop nic nie robiłem (ʘ‿ʘ) Wykop dla Patrycji

#siepomaga #zbiorka #pomocy #mirabelka
8
  • Najlepsze
  • Wszystkie komentarze