Rodzice dzieci chorych na hemofilie walcza o lek zmieniajacy dotychczasowe zycie. Producent obniza cenę, ale wciaz ministerstwo mowi nie. Potrzeba naglosnic sprawe!

Ministerstwo Zdrowia od 1 lipca miało udostępnić terapię nowej generacji w ramach specjalnego programu lekowego dla dzieci z hemofilią. Zakwalifikowała się do niego grupa dzieci, ale... nie ogłoszono przetargu i leku w Polsce nie ma. Jesteśmy jedynym krajem w UE bez tego typu terapii.

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (Food and Drug Administration) zatwierdziła Hemgenix w leczeniu hemofilii typu B. Chodzi o jednorazową infuzję, która uwalnia pacjentów od regularnego leczenia. Wytwarzana przez firmę CSL Behring kosztuje 3,5 miliona dolarów za dawkę, to najdroższy...

“@MinZdrowia @SzumowskiLukasz Szanowni Państwo, proszę o godne i merytoryczne przyjęcie dzisiaj P. Bogdana Gajewskiego, Prezesa Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, który próbuje Wam wytłumaczyć, że złymi decyzjami możecie zniszczyć życie i zdrowie hemofilików w Polsce.”

Chorzy na hemofilię typu A powikłaną inhibitorem obciążeni są o 70% wyższym ryzykiem zgonu w porównaniu do osób, u których inhibitory nie występują. Pozytywna opinia w sprawie leku opiera się na dwóch największych kluczowych badaniach klinicznych z udziałem chorych na hemofilię...

Sąd Najwyższy zasądził równowartość ponad 42 mln złotych na rzecz matki 6-latka cierpiącego na autyzm i ciężką postać hemofilii. Kobieta zarzucała lekarzowi, że nie zrobił testów genetycznych. Poprosiła o nie, kiedy dowiedziała się, że w jej rodzinie jest nosiciel genu hemofilii.

Ministerstwo zdrowia będzie wspierać powstawanie w Polsce ośrodków leczenia hemofilii. To efekt ostatnich rozmów pacjentów z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię z Konstantym Radziwiłłem. Na razie w całym kraju nie ma ani jednej takiej placówki. Mimo że - zgodnie z zapowiedziami...

"Gdy po złamaniu ręki trafiłem do szpitala, nie podano mi nawet czynnika krzepnięcia, mimo że mówiłem, że mam hemofilię. "Uratował" mnie kolega, który przywiózł mi do szpitala czynnik. Podawałem go sobie sam na korytarzu. Czynnik szpitalny dostałem dopiero po kilku dniach"

Cierpiący na hemofilię wciąż nie mają zapewnionego kompleksowego leczenia. Brakuje specjalistycznych ośrodków referencyjnych, a Ministerstwo Zdrowia co roku odkłada ich powołanie.

Udane próby zastosowania terapii genowej w leczeniu hemofilii B udało się przeprowadzić specjalistom z University College London Cancer Institute oraz St. Jude Children’s Research Hospital w Memphis.

Coś dla lubiących ciekawostki historyczne. Czyli historia o tym jak hemofilia doprowadziła do śmierci księcia Waldemara Hohenzollerna (bratanka cesarza Wilhelma II), ostatniego właściciela pałacu w Kamieńcu Ząbkowickim. Warto przeczytać.