[pavel194]

Mireczki, podobnych próśb jest tysiące, lecz muszę spróbować.

Aby się nie rozpisywać, nasz Rząd szukając na ślepo pieniędzy przez nieprzemyślane działania może doprowadzić do załamania leczenia chorych na Hemofilię. Obecne leczenie działa dobrze i w ogólnym rachunku jest korzystniejsze dla Budżetu Państwa.
Boję się i trzęsę...


Dlatego wspólnie z innymi chorymi staramy się zareagować zanim będzie za późno i w tym celu przygotowaliśmy petycję w tej sprawie.
Podpis nic nie kosztuje i zajmuje mniej niż minutę.

Od tego zależy moja przyszłość, więc aby wypromować sprawę organizuję #rozdajo - karta Allegro-50,00 PLN, Pyszne.pl - 30,00 PLN oraz nowa, zafoliowana gra #xbox XSX Far Cry 6.
ZASADY:
1. losowanie jutro (09.10.2022) godz. 21.37 przez #mirkorandom
2. upominki zostaną rozlosowane wśród osób plusujących ten wpis. Jedna osoba może otrzymać jedną nagrodę.
Zielonki mogą plusować


3. będzie mi niezwykle miło, jeżeli przy okazji zostawisz swój podpis pod petycją i podzielisz się z informacją o niej z kimś znajomym.

Link do petycji w pierwszym komentarzu.

#hemofilia #petycja #dobrowraca #zdrowie
Miłego dnia!

[pavel194]

Adres petycji:
https://www.petycjeonline.com/nanarodowy_program_leczenia_chorych_na_hemofilie-2022

[pavel194]

Kilka słów o hemofilii:
- Jest to skaza krwotoczna spowodowana brakiem we krwi jednego z czynników krzepnięcia. Z tego powodu proces krzepnięcia krwi jest zaburzony i nie przebiega prawidłowo. Brakujący elementy dostarcza się do organizmu poprzez dożylny zastrzyk.
- Choroba charakteryzuje się samoistnymi krwawieniami, jej przebieg jest nieprzewidywalny, jednak aktualnie hemofilię można bardzo dobrze leczyć i pacjenci mogą prowadzić normalne, (w miarę rozsądku) aktywne życie, ponieważ leki przyjmujemy profilaktycznie (najczęściej 3 razy

[hoxel76414]

Mocno kibicuję i trzymam kciuki! Petycja oczywiście podpisana!

[Cesarz_Polski]

@pavel194: Przecież petycje online są u nas wuja warte

[pavel194]

@Cesarz_Polski: poza tym prowadzimy jeszcze inne działania. Petycją to jeden z kilku elementów naszych starań.

[mlodyfubu]

@pavel194: podpisane, j*bac pis ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[JoeGlodomor]

Aby się nie rozpisywać, nasz Rząd szukając na ślepo pieniędzy przez nieprzemyślane działania może doprowadzić do załamania leczenia chorych na Hemofilię. Obecne leczenie działa dobrze i w ogólnym rachunku jest korzystniejsze dla Budżetu Państwa.

@pavel194: no ale to może jednak się rozpisz, za jaką opcją chcesz, żeby ludzie się podpisali. Jaki jest stan obecny i co chcą wprowadzić, oraz dlaczego stare rozwiązanie jest lepsze od proponowanego.

[pavel194]

@JoeGlodomor: jasne planowałem to zrobić, ale nie chciałem na raz wrzucać ściany tekstu.

Wśród zagrożeń jakie widzimy w planowanych zmianach to:
- przede wszystkim brak stabilności i dostatecznej ilości leków. Przeniesienie naszego leczenia z bezpiecznego budżetu Ministerstwa Zdrowia do mającego zawsze mało NFZ, gdzie pieniądze są przesuwane wg uznania jest dla nas wizją straszną, ponieważ przebiegu naszej choroby nie sposób zaplanować.
- obecnie leki kupowane są w ramach centralnego przetargu, więc

[pavel194]

@mlodyfubu: staramy się działać ponad politycznymi podziałami, aby osiągnąć cel. Za podpis naturalnie dziękuję !

[hoxel76414]

Tutaj znalazłem też sporo informacji:

https://cowzdrowiu.pl/aktualnosci/post/hemofilia-mz-odpowiada-jakie-zmiany-planuje-w-leczeniu
https://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/artykuly/8561198,budzet-panstwa-nfz-swiadczenia-zdrowotne-pacjenci-pieniadze.html
https://pulsmedycyny.pl/wielkie-zmiany-w-finansowaniu-ochrony-zdrowia-z-budzetu-panstwa-nie-bedzie-oplacana-czesc-swiadczen-1165467

[k.....k]

@pavel194: podpisane.

[pavel194]

@hoxel76414: dziękuję za podrzucenie linków.

[Meh-]

@pavel194: podpisane, niestety u mnie w rodzinie występuje hemofilia więc mam nadzieję, że nie będzie utrudniony dostęp do czynnika 8 bo wiem ile tego się przywozi co miesiąc żeby nawet ręka przestała boleć...

[lentil_souppp]

@pavel194: zrobione :)

[hoxel76414]

Może jakiś #wykopefekt ?

[pavel194]

@hoxel76414: jestem jak najbardziej za, bo nie za bardzo mi się udało ¯\_(ツ)_/¯

[t.....o]

@pavel194: podpisuje ale nie chce rozdajo, plusuje dla zasięgu

[pavel194]

@tikoczento: dzięki za dobre serduszko (｡◕‿‿◕｡)

[pavel194]

Szczęśliwymi wylosowanymi, z którymi skontaktuję się na pw są:
1# @enteroff
2# @lukasio
3# @BOGUSLAW_WINDA
W tej kolejności będę się odzywał.
Serdecznie gratuluję i jeżeli ktoś będzie miał ochotę to nadal zapraszam do podpisów pod petycją.