Adres petycji:
https://www.petycjeonline.com/nanarodowy_program_leczenia_chorych_na_hemofilie-2022

Kilka słów o hemofilii:
- Jest to skaza krwotoczna spowodowana brakiem we krwi jednego z czynników krzepnięcia. Z tego powodu proces krzepnięcia krwi jest zaburzony i nie przebiega prawidłowo. Brakujący elementy dostarcza się do organizmu poprzez dożylny zastrzyk.
- Choroba charakteryzuje się samoistnymi krwawieniami, jej przebieg jest nieprzewidywalny, jednak aktualnie hemofilię można bardzo dobrze leczyć i pacjenci mogą prowadzić normalne, (w miarę rozsądku) aktywne życie, ponieważ leki przyjmujemy profilaktycznie (najczęściej 3 razy w tygodniu).

-Pokaż całość

@Cesarz_Polski: poza tym prowadzimy jeszcze inne działania. Petycją to jeden z kilku elementów naszych starań.

@JoeGlodomor: jasne planowałem to zrobić, ale nie chciałem na raz wrzucać ściany tekstu.

Wśród zagrożeń jakie widzimy w planowanych zmianach to:
- przede wszystkim brak stabilności i dostatecznej ilości leków. Przeniesienie naszego leczenia z bezpiecznego budżetu Ministerstwa Zdrowia do mającego zawsze mało NFZ, gdzie pieniądze są przesuwane wg uznania jest dla nas wizją straszną, ponieważ przebiegu naszej choroby nie sposób zaplanować.
- obecnie leki kupowane są w ramach centralnego przetargu, więc dzięki zakupowiPokaż całość

@mlodyfubu: staramy się działać ponad politycznymi podziałami, aby osiągnąć cel. Za podpis naturalnie dziękuję !

@hoxel76414: dziękuję za podrzucenie linków.

@hoxel76414: jestem jak najbardziej za, bo nie za bardzo mi się udało ¯\_(ツ)_/¯

@tikoczento: dzięki za dobre serduszko (｡◕‿‿◕｡)

Szczęśliwymi wylosowanymi, z którymi skontaktuję się na pw są:
1# @enteroff
2# @lukasio
3# @BOGUSLAW_WINDA
W tej kolejności będę się odzywał.
Serdecznie gratuluję i jeżeli ktoś będzie miał ochotę to nadal zapraszam do podpisów pod petycją.