Chcieliśmy bardzo podziękować jako rodzice i w imieniu Michała użytkownikowi @urma303 za mega paczkę którą dzisiaj otrzymaliśmy. Dziękujemy z całego serca ! #pomocdlamichalka
@jakubnn: Od poniedziałku jesteśmy w domu na planowanej 2 tygodniowej przepustce i przerwie w chemioterapii dlatego że skończyliśmy drugi etap naszego protokołu leczenia. Dzisiaj musieliśmy zrobić morfologię z rozmazem mikroskopijnym u nas w przychodni i czekamy do jutra za wynikami które musimy przesłać lekarzowi prowadzącemu. Planowo (jeżeli wyniki nie będą spadać) to zostajemy w domu na 2 tygodnie po czym jedziemy na jeden dzień do poradni w Pozananiu na pobranie
Wczoraj wróciliśmy na onkologię z oddziału zakaźnego. Wirus na całe szczęście odpuścił i forma wraca do normy. Wczoraj Michaś miał też po raz drugi przetoczoną krew, a dzisiaj prawdopodobnie zaczynamy kolejną dobę właściwego leczenia na które czekaliśmy dość długo, zaczynamy wstrzymaną chemioterapię. Niestety przez te kilka dni Michaś praktycznie był tak osłabiony że nie wstawał z łóżka i po raz kolejny będziemy musieli od nowa zaczynać podejścia z chodzeniem.
W związku z dalszym zarażeniem wirusem RSV, zostaliśmy przeniesieni na oddział zakażeń. Będziemy siedzieć w czterech ścianach bez żadnego wychodzenia, bez kontaktu z innymi osobami oprócz lekarzy i obsługi szpitalnej, do czasu gdy ten cholerny wirus nas opuści. Z wstępnych informacji od pani Ordynator potrwa to mniej więcej do poniedziałku i wracamy na nasz oddział na dalsze leczenie. Także już teraz jesteśmy już kilka dni opóźnieni z chemioterapią, aż strach pomyśleć ile jeszcze dni "stracimy" podczas wszystkich dalszych etapów leczenia. Za tydzień powinniśmy kończyć pierwszy etap a od piątku do niewiadomo kiedy będziemy stać na 16 dobie :( Złoszczę się trochę z tego powodu, bo nie dość, że syn poważnie chory to jeszcze takie dziadostwo się przyplątało.
@Naciass: Procenta wyleczalności jest dość wysoki bo 80%. Rokowania z pierwszego dnia były dobre ale one zmieniają się praktycznie w każdej dobie leczenia. Są protokoły leczenia aczkolwiek wszystko zależy od formy i poszczególnych wyników pacjenta które czasami powiewają jak chorągiewka na wietrze. Piszę tutaj jak to wygląda w naszym przypadku bo każde dziecko jest inne.
Cześć po dłuższej przerwie. Niestety nie miałem teraz ze sobą laptopa i nie mogłem umieszczać wpisów a pisanie z telefonu jest bardzo męczące i czasochłonne. Na razie napiszę co i jak. Otóż jesteśmy po nakłuciu lędźwiowym i po ponownym pobraniu szpiku. Czekamy za dokładnymi wynikami, z tego co nieoficjalnie dowiedziałem się od pani z laboratorium to wyniki są dobre, ale to musi potwierdzić pani ordynator. Niestety nastąpiła też nieciekawa sytuacja, bowiem Michała zaatakował wirus typy RSV i jesteśmy uziemieni (nie wiem jak długo) z dalszą chemioterapią bo w tym momencie jest bardzo osłabiony przez dzienne i nocne wymioty. Powstał też obrzęk na pół pleców po pobraniu szpiku, założony ma opatrunek który złagodzi nabrzmienie.
Kolejny dzień za nami i jest czas by napisać o dniu dzisiejszym...
Michaś przespał całą noc bez przebudzenia, jedyne co go męczyło to doskwierający co jakiś czas kaszel, ja natomiast ustawiłem sobie budzik co dwie godziny by kontrolować czy aby czasem pielucha nie jest przepełniona bo Michaś był przez całą noc podłączony do kroplówki.
Dzisiejszy dzień należał do tych bardziej spokojnych, bez większego cierpienia przez Michałka. Płaczu dzisiaj za dużo nie było, tylko przy zmianie opatrunku vasco portu.
Wszedłem na wykop i niespodziewałem się aż ponad 500 wykopów i aż tylu pozytywnych komentarzy jak i prywatnych wiadomości. Przepraszam że tak późno odpisuje
@paramedic44: Z początku trudno się nie martwić, też dostałem podobną wiadomość statystyczną od pani ordynator lecz nie śmiałem zapytać bo pewnie to przez gardło by nie przeszło czy te 10-20% kończy się z pożegnaniem świata.
@MaciejPN: Gratuluje wygranej z tą paskudną chorobą.
Co do drugiej kwestii Twojej wypowiedzi to nie jest wykluczone że nie "uderzę" do tego typu pomocy, lecz człowiek który jest w szoku i na codzień od kilku lat korzysta z wykop peel to była moja pierwsza myśl żeby tu "uderzyć" bo liczyłem na wsparcie słowne i podniesienie na duchu choć liczyłem się z jak to często spotykaną złośliwością gimbosfery czy jak to
@only_HD: Potrafię dużo rzeczy zrobić lecz pracy i płacy się nie wybiera. Może i się wybiera ale czeka na tą właściwą bardzo długo, w mojej specjalizacji i w moim regionie jest mało pracy w której się specjalizuje. Wiem że mam potencjał bo nie jednokrotnie mi to powtarzano lecz boję się zrezygnować z pracy żeby później siedzieć na bruku.
@dodins: Mi też jest bardzo przykro, choć staram się powstrzymywać łzy przy dziecku i żonie ale to nie jest łatwe, zdaje sobie sprawę z tego że jak ja nie będę silny w tych trudnych chwilach to mogę im odebrać tą nadzieje, dlatego chcę być tą podporą która będzie ich podtrzymywać przez cały okres leczenia.
@nontepeto: Dziękuję, pisałem do @Moderacja czy te dokumenty które załączyłem w powiązanych uznają za odpowiednie by znalezisko stało się wiarygodne i potwierdzone.
@PensivePn: Tak masz rację, przekonałem się o tym po pierwszej dobie w szpitalu, jak tylko wziąłem go na ręce to już czuł co się święci... Płacz niesamowity podczas pobrania krwi, czasami ona szła opornie i musiał być kłuty po raz kolejny to jak go trzymałem na rękach myślałem że sam nie wytrzymam tego wszystkiego. Serce mi się kroi jak się wyrywa i płacze przy jakichkolwiek badaniach... Kupiłem mu już ciastolinę
@atur94: Nie zdążyłem nawet o tym pomyśleć gdy zakładałem ten wykop. Może i masz rację ale potrzebowałbym do tego jakiejś ogarniętej osoby która jest nie związana z naszymi rozterkami
@CzystaWodka: Vasco port będzie wszczepiony. Dzięki za informację co do płodności bo w tej kwestii mnie nie poinformowano. Na jakiej zasadzie się to odbywa i jakie są koszty?
@urma303: Mogą być np. podstawowe produkty spożywcze bądź też pieluchy dla dzieci (młodszy syn bardziej je potrzebuje - 4-9 kg) lub też mleko dla dzieci (Michaś pije mleko nutramigen 2 lecz my kupujemy je na receptę, młodszy zaś pije Enfamil 1). Ucieszymy się z czegokolwiek. Pozdrawiamy :)
@mailtalk: @Ozdoba: Cześć, kończy nam się mleko dla Michała (nutramigen 2) lecz my wykupujemy je poprzez recepty i nam sprowadzają bo ciężko u nas z dostępnością. Kubuś jak na razie piję Enfamil 1 lecz to jest dość kosztowne mleko, i mam nadzieję że niedługo przejdziemy na jakieś inne typu bebilon itp.
Jako że wyleczyłem się już z infekcji, to dziś zmieniałem się z żoną na oddziale. Po drodze odwiedziłem naszych wspaniałych wykopków którzy przygotowali ogromną paczkę dla Michasia :) Także wielkie i serdeczne podziękowania dla @oh_cherry :) Życzymy wszystkiego najlepszego i zdrowia dla Waszej dwójki jak i dla Was
Dzisiejszy dzień zaczął się w dość nietypowy sposób, dlatego że dość wcześnie rano mieliśmy małą powódź, Okazało się że na oddziale pękła jakaś rura i od korytarza do pokoju naszej izolatki zaczęła płynąć woda. Materac na podłodzę na którym śpimy (czyt. śpi rodzic) w znaczącym stopniu zamoknął. Na szczęście Michaś śpi znacznie powyżej naszego poziomu materaca także był cały suchy z wyjątkiem trochę mokrej pieluszki :) Sytuację opanowano dzięki działającym mopom na oddziale, także nie było aż tak źle :)