Nie wiem jak mam zacząć, tak żeby w ogóle ktoś to przeczytał i zapoznał się z moją krótką historią, a atencji potrzebuje teraz jak nigdy... Mam na imię Marcin mam 24 lata i powoli tracę wzrok, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok, moje...
Nie wiem jak mam zacząć, tak żeby w ogóle ktoś to przeczytał i zapoznał się z moją krótką historią, a atencji potrzebuje teraz jak nigdy...
Mam na imię Marcin mam 24 lata i powoli tracę wzrok, z miesiąca na miesiąc, z roku na rok, moje widzenie staje się odczuwalnie gorsze. Nikt do tej pory nie był w stanie powiedzieć co mi jest, badania niczego nie wykazują. Jestem całkiem bezsilny. Chciałbym, żeby coś w końcu się zmieniło, żeby pojawiła się ta iskierka nadziei... Moim największym marzeniem jest znaleźć w końcu lekarza, który w końcu powie co mi jest i będę mógł w końcu zacząć planować sobie życie.
Opowiem wam jak to się zaczęło, może ktoś przeżył podobną historię albo ma te same objawy.
Słowem wstępu - nosiłem okulary od wczesnego dzieciństwa, spora nadwzroczność w obu oczach, moje okulary obecnie to +4.75 i +5.25 lewe/prawe, wartość dioptrii do czytania to ponad 6.
10 lat temu zdarzyło się coś przewróciło moje życie do góry nogami. Pewnego dnia zacząłem podwójnie widzieć, na początku obraz rozdzielał się z jednego na 2 obrazy i łączył ponownie w jeden, w ciągu miesiąca to się utrwaliło i cały czas nieprzerwanie od 10 lat widzę jednocześnie 2 obrazy nałożone na siebie. Dowiedziałem się wtedy, że w wyniku porażenia mięśnia prawej gałki ocznej, mój mózg stwierdził, że nie będzie łączyć obrazów z dwóch źródeł w jeden. Dlaczego doszło do porażenia tego mięśnia? Nie wiem. Później dowiedziałem się również(miałem bodajże 15-16 lat), że metod leczenia tego praktycznie nie ma dla osób w moim wieku, a na ćwiczenia jest w zasadzie za późno. Załamałem się i na kilka lat zamknąłem się całkiem w sobie. Na temat tego okresu mógłbym dużo napisać, ale nie chcę wam zajmować specjalnie czasu. Wtedy zaczął się mój mały życiowy horror, który już wtedy wiedziałem, że prawdopodobnie nigdy się nie skończy...
Miałem racje i dlatego w ogóle powstał ten wpis. Przechodzę teraz do objawów, które były z początku prawie niezauważalne, ale z czasem zaczęły się intensyfikować, szczególnie w ciągu ostatnich 2 lat. Kiedy opowiadam o nich lekarzom to zawsze budzi to w nich zakłopotanie, tak jakby nigdy o niczym podobnym nie słyszeli. Miałem robiony komplet badań na jaskrę, która została definitywnie wykluczona, badania OCT wykonywane 3krotnie na różnych sprzętach tylko w tym roku nic nie wykazały. Rezonanse mózgu oraz gałek ocznych i to robione na lepszym sprzęcie (3,0T) tak samo. Badania krwi, tarczycy – nic, cukrzycy też nie mam.
Jak wyglądają moje objawy? Na początku były prawie nie dostrzegalne, występowały jedynie gdy patrzyłem się w naprawdę ciemny, czarny punkt a pierwsze skojarzenie jakim mógłbym się posłużyć do opisania tego co widziałem to drgający szum jaki widać na nagraniach słabej jakości kamerą w słabych warunkach oświetleniowych, lub gdy w programie do edycji zwiększymy sztucznie jasność nagrania i pojawiają się zniekształcenia obrazu tak zwane szumy. Wspomniałem o tym okuliście, niczego się nie dowiedziałem. Z czasem „szumu” było coraz więcej, obejmował całe pole widzenia, nadal był dostrzegalny głównie w ciemniejszych miejscach. Z początku pomagało ich doświetlanie, Od przynajmniej 2 lat zaczął być widoczny również w dobrze oświetlonych miejscach. Inaczej mówiąc to takie zniekształcenie widzianego obrazu, które utrudnia dostrzeganie szczegółów. obecnie nie jestem w stanie ich zobaczyć, gdy są zbyt małe, lub są zbyt daleko.
Dodatkowo jasne litery na ciemnym tle bardzo mnie rażą i momentalnie mam powidoki, które się przez chwilę utrzymują. Podobny dyskomfort odczuwam gdy próbuję przeczytać np. mocno podświetlone tablice jak te wiszące w fastfoodach. Nocą reflektory samochodów rażą mnie bardziej niż kiedyś, a wokół źródeł światła pojawiają się niewielkie aureole. Do tego dochodzi ogólne zmęczenie, częste bóle głowy, brak koncentracji.
Mój "szum" powoduje, że dostrzegam coraz mniej szczegółów, nie wygląda to dokładnie tak jak na nagraniu, ale bardzo to przypomina, tak jakby do moich oczu nie trafiało wystarczająco dużo światła, albo było źle rozpraszane...
Sporo kosztowało mnie napisanie tego wszystkiego, nie tylko przez moją kondycje fizyczną, ale głównie psychiczną. Nic dobrego nie wydarzyło się w moim życiu w ciągu ostatniej dekady i straciłem siłę do walki. Mój organizm robi wszystko, żebym tutaj nie siedział i tego nie pisał, widocznie uznał, że myśli samobójcze są normalnością a wszelkie próby ucieczki od nich są niebezpiecznie ;)
Jeszcze zanim skończę opowiem wam jak wyglądała moja ostatnia wizyta w klinice w Katowicach przy ulicy Ceglanej. Czekałem na wizytę w trybie pilnym około 6 miesięcy,(zwykły tryb to 1,5 roku czekania). Przyjechałem wyposażony we wszystkie aktualne wyniki. Pod gabinetem czekałem prawie 3 godziny, gdy wszedłem do środka to od razu asystentka pani doktor(pani doktor była zajęta innym pacjentem) kazała mi usiąść i czytać podświetloną tablice, myślę sobie, ok. wstępna procedura, po chwili „badania” gdy nadal nie otrzymałem żadnego pytania po co tutaj wgl jestem itp. sam zacząłem mówić o swoich objawach, pokazałem swoje wyniki, pani coś tam burknęła i napisała mi na kartce gdzie powinienem się udać, mówię jej, że mam te badania zrobione, ponieważ robiłem je zaledwie 2-3 miesiące temu. Ona na to, że muszą mieć swoje wyniki bo takie są procedury. Ok, poszedłem na badania, po ok. godzinie oczekiwania zrobiono mi OCT oraz pole widzenia. Wracam pod gabinet i czekam znów na swoją kolej prawie 2 godziny. Tym razem miałem konsultacje z panią doktor. Powiedziała klasycznie, że badania na nic nie wskazują, pytam się zatem co teraz a pani na to, że NFZ nie pozwala na wykonanie więcej niż dwóch specjalistycznych badań na jednej wizycie. Czas oczekiwania na kolejną pilną wizytę to 7 miesięcy. Taka tam zabawna historia :D
Podsumowując:
Szukam dobrego specjalisty od chorób oczu, albo dobrej kliniki. Czegokolwiek lub kogokolwiek kto mógłby mi pomóc. Chciałbym w końcu usłyszeć coś innego niż sugestia zmiany mocy okularów albo skorzystania z soczewek kontaktowych...
Dziękuję za przeczytanie mojego wpisu i za wszelką pomoc serdecznie dziękuje, pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych cieplutko :)
tygodnia
Komentarze (464)
najlepsze
Bardzo dobry specjalista, Śląsk.
Przypadek Sue Barry: https://www.youtube.com/watch?v=XCCtphdXhq8
Visual snow syndrome
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/12062/visual-snow-syndrome
https://www.refinery29.com/en-us/eye-floaters-visual-snow-reason
https://neuronresearch.net/vision/clinical/snowyvision.htm
Sam wydałem ponad 2000zł na "lekarzy" pewnego typu, nawet zarpoponowałem diagnozę, ale odrzucił.
Więc wykonałem badania na własną rękę i poprosiłem o lek, po tygodniu mi przeszło, gdzie z nimi męczyłem się 8 miesięcy.
Dodam, że mieli setki najlepszych opinii.
Mój komentarz pewnie nic znaczącego do wyleczenia twojej choroby nie wniesie, ale w przypadkach nieuleczalnych lub trudnych do diagnozy bardzo ważna jest stała konsultacja z psychologiem. Polecałbym ci też odwiedzić psychiatrę, nie masz pojęcia co nerwica potrafi z ludzkim organizmem uczynić.
Cokolwiek postanowisz -
wyszło Ci cos na EEG?