[kaen89]

Nasze dziecko boi się zasnąć... Nie boi się potworów spod łóżka, boi się, że zabraknie mu oddechu... jesteśmy zrozpaczeni.

Udaliśmy się z Olafkiem do terapeuty oddechu, okazało się, że musieliśmy zakupić piktoflometr (badający przepływ powietrza z płuc) i urządzenie do wzmacniania mięśni oddechowych.
Musimy zwiększyć powierzchnię wymiany gazowej u Olafka, ponieważ aktualnie boi się zasypiać...

Olaf cierpi na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, jego mięśnie z każdym dniem zanikają. Rok temu w USA wprowadzono terapię genową, która może zatrzymać chorobę, innego ratunku nie ma. Życie dziecka wyceniono na ponad 15mln złotych!

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

Olaf często wybudza się w nocy, ponieważ jego klatka piersiowa jest pospinana przez mięśnie i kiedy jego oddech się uspokaja, to on ma wrażenie, że brakuje mu powietrza…

Dlatego dochodzi nam nowa terapia, nie tylko w domu. Zamiast placu zabaw, kolejne zajęcia. Ćwiczenia oddechowe, które wykonywaliśmy do tej pory w formie zabawy nie są już wystarczające. Zrobimy wszystko, aby jego układ oddechowy był w jak najlepszej formie, szczególnie podczas choroby. Dlatego teraz każdego dnia wzmacniamy mięśnie oddechowe, bo są one niezwykle ważne, a dodatkowo zaburzają sen. Sen, który jest podstawą regeneracji mięśni w całym jego cieli. Olaf jest pod opieką tak wielu specjalistów, a nas nadal zaskakują kolejne diagnozy… Spędza nam to sen z powiek.

Prosimy, nie opuszczajcie nas...
Dzieciństwo Olafka ucieka, ale walczymy o jego przyszłość. Wiemy, że tylko razem mamy szansę o to zawalczyć 🥺

Rodzice Olafka, Emilia i Eryk

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

[kopawdupeswiniom]

@kaen89

#antynatalizm

[FMWFMW]

@telemach20: Jak sobie popatrzysz na siepomaga to zbiórki powyżej 1mln są praktycznie tylko na USA jak są terapie gdzieś UE to są dużo mniejsze środki. Ja interesuję się operacjami kręgosłupa ASC( Anterior Scoliosis Correction) w USA kosztuje to 200-300k USD a we Włoszech i Niemczech 60-80k EURO. To pokazuje jakie walą ceny.

[AnonimoweLwiatko]

@kaen89: Tylko 12 dni?

[sztywny_misza]

@kaen89: ciężka ręką musi go pod regulować

[ciezka_rozkmina]

@kaen89: Terapia wprowadzana jest sukcesywnie w kolejnych krajach. Teraz została uruchomiana w Arabii Saudyjskiej, następna chyba będzie Szwajcaria. Pozostaje trzymać kciuki i czekać na kolejne kraje.

[Rad-X]

@kaen89: a jakieś szczegóły dla plebsu wyjawisz odnośnie leczenia, czy wygodnie będziesz wybierać pozytywne wiadomości?

[kaen89]

@Rad-X: Elevidys to lek genowy stosowany w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Elevidys umożliwia organizmowi wytwarzanie białka (mikrodystrofiny Elevidys), które zawiera kopie ważnych odcinków białek dystrofiny, które były wadliwe w mięśniach pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a.

Lek Elevidy podaje się w pojedynczej dawce dożylnej pacjentom z dystrofią mięśniową Duchenne'a w wieku od 4 do 5 lat, u których nie ma przeciwwskazań do leczenia.

Na stronie zbiórki jest odnośnik do opisu leczenia,

[kaen89]

@AnonimoweLwiatko: zbiórka zostanie przedłużona, siepomaga standardowo daje na 3 miesiące

[bungaBunga]

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to genetyczna choroba mięśni, która dotyczy wyłącznie chłopców. Objawy to między innymi opóźniony rozwój ruchowy, kaczkowaty chód. Po ukończeniu 12 roku życia chory porusza się już wyłącznie na wózku inwalidzkim. Niestety nie ma skutecznej metody leczenia dystrofii.

Choroba genetyczna, prowadząca do kalectwa, bez leczenia.
Jakkolwiek brutalnie to zabrzmi: szkoda chłopaka męczyć.

[Mrocznyeniu]

@kaen89: proszę mnie nie uważać za hejtera. Ja tylko spytałem z ciekawości.

[AnonimoweLwiatko]

@kaen89: Normalnie wpłacam na takie akcje ale ten lek wydaje się być bardzo wątpliwy (wynik prób, efekty) i tak jak piszecie, najdroższy. Przykro mi ale nie czuje tego, powodzenia życzę jednak z całą kuracją i dzieckiem.

[prych]

@kaen89: czy moglibyście ustosunkować się do ewidentnie negatywnych wyników testów klinicznych tego leku? Czy znając je i dalej kontynuując zbiórkę nie uważacie, że niejako zabieracie 15 milionów darczyńcom, którzy wpłacili by te pieniądze na inne dzieci, ktore mają szansę na wyleczenie?

[brainmixer]

https://bracia29.pl/jedyny-obecnie-lek-na-dmd-nie-dziala

Ja też bym nie traciła nigdy nadziei, oby Olafkowi się udało...

[Smokk]

@kopawdupeswiniom: fakty na temat rzeczywistości są takie jakie ja mówię.

[Kotiki_to_nie_foki]

@kaen89: o matko. Rozumiem, współczuję, trzymam kciuki, ale gdyby wszyscy rodzice z chorymi dziećmi na białaczke lub choroby genetyczne tu wstawiali takie posty to wykop stałby się miejscem, gdzie wszyscy żebrzą i nie da się tu wchodzić, jak fb. To miejsce że Śmiesznymi obrazkami, ogarnięcie się.

[greenwarrior]

@kaen89 to zdjęcie wygląda jak z jakiegoś midjourney

[Darek08]

@kaen89: it's a trap

[Smokk]

@kopawdupeswiniom: #natalizm

[Smokk]

@kaen89: Słodziutki, śliczny chłopczyk.