[kaen89]

Nasze dziecko boi się zasnąć... Nie boi się potworów spod łóżka, boi się, że zabraknie mu oddechu... jesteśmy zrozpaczeni.

Udaliśmy się z Olafkiem do terapeuty oddechu, okazało się, że musieliśmy zakupić piktoflometr (badający przepływ powietrza z płuc) i urządzenie do wzmacniania mięśni oddechowych.
Musimy zwiększyć powierzchnię wymiany gazowej u Olafka, ponieważ aktualnie boi się zasypiać...

Olaf cierpi na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, jego mięśnie z każdym dniem zanikają. Rok temu w USA wprowadzono terapię genową, która może zatrzymać chorobę, innego ratunku nie ma. Życie dziecka wyceniono na ponad 15mln złotych!

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

Olaf często wybudza się w nocy, ponieważ jego klatka piersiowa jest pospinana przez mięśnie i kiedy jego oddech się uspokaja, to on ma wrażenie, że brakuje mu powietrza…

Dlatego dochodzi nam nowa terapia, nie tylko w domu. Zamiast placu zabaw, kolejne zajęcia. Ćwiczenia oddechowe, które wykonywaliśmy do tej pory w formie zabawy nie są już wystarczające. Zrobimy wszystko, aby jego układ oddechowy był w jak najlepszej formie, szczególnie podczas choroby. Dlatego teraz każdego dnia wzmacniamy mięśnie oddechowe, bo są one niezwykle ważne, a dodatkowo zaburzają sen. Sen, który jest podstawą regeneracji mięśni w całym jego cieli. Olaf jest pod opieką tak wielu specjalistów, a nas nadal zaskakują kolejne diagnozy… Spędza nam to sen z powiek.

Prosimy, nie opuszczajcie nas...
Dzieciństwo Olafka ucieka, ale walczymy o jego przyszłość. Wiemy, że tylko razem mamy szansę o to zawalczyć 🥺

Rodzice Olafka, Emilia i Eryk

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

[_gabriel]

@kaen89:
fruń w gorące, przelałbym coś kasy, ale jestem bliski bezdomności, to wszystko co mogę zrobić, życzę szybkiego powrotu do zrowia dla Olafka!

[telemach20]

@kaen89: Lek kosztuje 15 milionów zł?, czy tych hamerykanów to już całkowicie #!$%@?ło?

[ArystokracjaPomarancza]

@kaen89 🥺🥺🥺, i gdzie jest państwo, gdy życie człowieka jest zagrożone, takie 15mln dla państwa to nic, a takie życie małego chłopca jest o niebosa o wiele więcej warte

[Szarmancki-Los]

@kaen89: wpłaciłem, dużo zdrowia dla Olafa

[RobinSchudl]

Lek kosztuje 15 milionów zł?, czy tych hamerykanów to już całkowicie #!$%@?ło?

@telemach20: 2-3 miliony $ :) I gówno daje.

[jozef-bania]

@kaen89: https://www.xtb.com/pl/analizy-rynkowe/wiadomosci-rynkowe/akcje-sarepta-traca-40-po-rozczarowujacych-wynikach-elevidys

[volodia]

@kaen89 no to po co go powołaliście na ten świat?

[buchowo]

@kaen89: z jednej strony rozumiem sytuację rodziców, że łapią się wszystkiego, ale te terapie w USA to często żerowanie na ludziach postawionych pod ścianą.

[soundboy]

@kaen89: za 15 baniek można uratować setki dzieci

[koszyk2]

@kaen89: Dużo zdrówka !

[grzypAtomowy]

@ArystokracjaPomarancza: taniej zrobić nowego

[LordAxe82]

@kaen89 poszło 50PLN

[LordAxe82]

@soundboy których?

[hoodoovoodoo]

@kaen89: Leczenie planowane poza granicami kraju ze względu na brak możliwości leczenia w Polsce. Jest decyzja odmowna prezesa NFZ?

[naked]

@buchowo: w polsce lekarze też żerują na ludziach postawionych pod ścianą. Jesteś portfelem z nogami

[JETgum]

Wpłaciłem, powodzenia!

[Dueil_angoisseus]

Dystrofię Mięśniową Duchenne’a

@kaen89: Z tego co widzę to chyba istnieją badania które wykrywają takie genetyczne i dziedziczne schorzenia ttps://www.genesis.pl/study/dmd-dystrophin-3

Trzeba odpowiedzialnie podchodzić do rodzicielstwa a nie płakać potem na mirko.

[czepoI]

Dystrofię Mięśniową Duchenne’a

https://terapiegenowe.pl/artykuly/badanie-w-dystrofii-miesniowej-duchennea-wstrzymane-ze-wzgledu-na-smierc-pacjenta/

[kaen89]

@Dueil_angoisseus: u Olafa choroba nie jest dziedziczna, mutacja powstała samoistnie, nikt w rodzinie nie cierpiał na DMD. Jest to opisane w zbiórce

[kaen89]

@hoodoovoodoo: Nie będzie refundacji dopóki lek nie zostanie zatwierdzony w Europie, jest odmowa. Procedury mogą trwać latami a terapia nie wróci tego, co zabrała choroba, tylko może powstrzymać jej rozwój :(