[kaen89]

Nasze dziecko boi się zasnąć... Nie boi się potworów spod łóżka, boi się, że zabraknie mu oddechu... jesteśmy zrozpaczeni.

Udaliśmy się z Olafkiem do terapeuty oddechu, okazało się, że musieliśmy zakupić piktoflometr (badający przepływ powietrza z płuc) i urządzenie do wzmacniania mięśni oddechowych.
Musimy zwiększyć powierzchnię wymiany gazowej u Olafka, ponieważ aktualnie boi się zasypiać...

Olaf cierpi na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, jego mięśnie z każdym dniem zanikają. Rok temu w USA wprowadzono terapię genową, która może zatrzymać chorobę, innego ratunku nie ma. Życie dziecka wyceniono na ponad 15mln złotych!

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

Olaf często wybudza się w nocy, ponieważ jego klatka piersiowa jest pospinana przez mięśnie i kiedy jego oddech się uspokaja, to on ma wrażenie, że brakuje mu powietrza…

Dlatego dochodzi nam nowa terapia, nie tylko w domu. Zamiast placu zabaw, kolejne zajęcia. Ćwiczenia oddechowe, które wykonywaliśmy do tej pory w formie zabawy nie są już wystarczające. Zrobimy wszystko, aby jego układ oddechowy był w jak najlepszej formie, szczególnie podczas choroby. Dlatego teraz każdego dnia wzmacniamy mięśnie oddechowe, bo są one niezwykle ważne, a dodatkowo zaburzają sen. Sen, który jest podstawą regeneracji mięśni w całym jego cieli. Olaf jest pod opieką tak wielu specjalistów, a nas nadal zaskakują kolejne diagnozy… Spędza nam to sen z powiek.

Prosimy, nie opuszczajcie nas...
Dzieciństwo Olafka ucieka, ale walczymy o jego przyszłość. Wiemy, że tylko razem mamy szansę o to zawalczyć 🥺

Rodzice Olafka, Emilia i Eryk

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

[kaen89]

Dziękuję tym co wspierają wpłatą i dobrym słowem, my będziemy walczyć dopóki jest nadzieja nawet jak niektórzy twierdzą, że się nie opłaca

[everybodykombinerki]

@kaen89: kurde, a mi wczoraj dziecko płakało na rękach przez godzinę (brzuch raczej) i czuję sie rozbity - co tutaj powiedzieć z taką chorobą

masakra, poszła wpłata

powodzenia

[grzypAtomowy]

@kaen89: gdybyś walczyła za swoje nikt, by nic nie powiedział, ale jesteś zwykłą żebraczką

[Rad-X]

@kaen89: strasznie mało szczegółów jak na tak wysoce zorganizowaną akcję (mówię o ilość mediów plus ładna obróbka zdjęć). Jaka klinika w stanach, kto prowadzi terapię, jakieś papiery z diagnozy w Polsce. Jakiś kosztorys?
Jaki to lek? Czy lek trzeba podawać po terapii?

Bo takie ogólniki jak "kupiliśmy urządzenie do wzmacniania mięśni" jakby nie miało nazwy trochę śmierdzi i kojarzy się z wyłudzeniami na "chore dziecko, leczenie tylko w stanach, dajcie 30

[hoodoovoodoo]

@kaen89: Ok, dzięki za info. Dużo widzę zbiórek, gdzie nikt nawet nie ruszył tej procedury, bo "we łuesa leczom", dlatego pytam.

@grzypAtomowy: Prośba o wsparcie gdy NIE posiada się środków nie jest żebractwem. Mylisz pojęcia.

[MazurskiSmak]

@grzypAtomowy daj piniążka na magicznego doktora z Ameryki. Co dziecku żałujesz? XD
Znowu ta sama śpiewka, jak bumerang ciągle to samo wraca...

[Rad-X]

@grzypAtomowy: Prośba o wsparcie gdy NIE posiada się środków nie jest żebractwem. Mylisz pojęcia.

@hoodoovoodoo: to czym jest?

Żebranie – proszenie w miejscu publicznym o dobrowolne wsparcie materialne bez oferowania czegokolwiek w zamian. Może łączyć się z włóczęgostwem

[ipiter0]

@jozef-bania: Czyli skuteczność leku za 15 mln zł jest podobna do skuteczności tik-taków w leczeniu owego schorzenia. Cała akcja wygląda jak dojenie kasy od zdesperowanych rodziców i inwestorów giełdowych. W ogóle to cudowne leki stały się domeną amerykańskich firm farmaceutycznych. Chętnie poczytałbym jakieś opracowanie dotyczące skuteczności tych nowatorskich metod

[Tadeo123]

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

@kaen89: Zdrówka dla synka , dużo miłości <3

[NaChuiMiTaCHata]

ale te terapie w USA to często żerowanie na ludziach postawionych pod ścianą.

@buchowo: bo w Europie ze względu na prawo oraz etykę lekarską takie szamanizmy nie są dozwolone. Dlatego to zawsze jest USA.

[pepushe]

@kaen89: plusik dla zasięgu!! ᶘᵒᴥᵒᶅ

[grzypAtomowy]

@hoodoovoodoo: a czym? Jeśli chcesz od kogoś pieniądze "bo tak" to jesteś żebrakiem

[masz_fajne_donice]

@kaen89: Z chęcią wpłacę - mam synów w podobnym wieku. Ale są jakieś szczegóły:

W USA wprowadzono terapię genową, która daje szansę na zatrzymanie dystrofii mięśniowej Duchenne’a.

Jakie daje szanse w zestawieniu z terapiami dostępnymi w PL?

[masz_fajne_donice]

@kaen89: Próbowaliście w Poznaniu?

Having proven itself pre-clinically, this therapy has now entered a Dystrogen-administered clinical trial in Poland, approved by the Poznan University Hospital Bioethics Committee (approval number 46/2019).

Robią taką terapię.

[MazurskiSmak]

@masz_fajne_donice ale wtedy nie będzie zbiórki i na nowy apartament nie starczy, a do ameryczki by się chciało

[Erwos]

15mln zł, ja #!$%@?...
W takich sytuacjach przypomina mi się film John Q. bo dla Ojca życie dziecka jest bezcenne i zrobi wszystko bez względu na konsekwencje. heh

[LM317K]

@kaen89 nie no, tyle to nie

[GoracyStek]

@ArystokracjaPomarancza: i za te 15 baniek można uratować setki dzieci

[volodia]

@ZielonyRozpustnik niempatyczne to jest samolubne sprowadzanie dziecka na ten świat