[kaen89]

Nasze dziecko boi się zasnąć... Nie boi się potworów spod łóżka, boi się, że zabraknie mu oddechu... jesteśmy zrozpaczeni.

Udaliśmy się z Olafkiem do terapeuty oddechu, okazało się, że musieliśmy zakupić piktoflometr (badający przepływ powietrza z płuc) i urządzenie do wzmacniania mięśni oddechowych.
Musimy zwiększyć powierzchnię wymiany gazowej u Olafka, ponieważ aktualnie boi się zasypiać...

Olaf cierpi na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, jego mięśnie z każdym dniem zanikają. Rok temu w USA wprowadzono terapię genową, która może zatrzymać chorobę, innego ratunku nie ma. Życie dziecka wyceniono na ponad 15mln złotych!

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

Olaf często wybudza się w nocy, ponieważ jego klatka piersiowa jest pospinana przez mięśnie i kiedy jego oddech się uspokaja, to on ma wrażenie, że brakuje mu powietrza…

Dlatego dochodzi nam nowa terapia, nie tylko w domu. Zamiast placu zabaw, kolejne zajęcia. Ćwiczenia oddechowe, które wykonywaliśmy do tej pory w formie zabawy nie są już wystarczające. Zrobimy wszystko, aby jego układ oddechowy był w jak najlepszej formie, szczególnie podczas choroby. Dlatego teraz każdego dnia wzmacniamy mięśnie oddechowe, bo są one niezwykle ważne, a dodatkowo zaburzają sen. Sen, który jest podstawą regeneracji mięśni w całym jego cieli. Olaf jest pod opieką tak wielu specjalistów, a nas nadal zaskakują kolejne diagnozy… Spędza nam to sen z powiek.

Prosimy, nie opuszczajcie nas...
Dzieciństwo Olafka ucieka, ale walczymy o jego przyszłość. Wiemy, że tylko razem mamy szansę o to zawalczyć 🥺

Rodzice Olafka, Emilia i Eryk

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

[Smokk]

@sylwek2k: Bo jest życie po śmierci. ;-)

[Smokk]

@kopawdupeswiniom: Słodziutki, śliczny chłopczyk.

[Smokk]

@sylwek2k: Zmarli dali nam znaki. ;)

[homokomando1]

@kaen89 nie wplace normiku muahahhaha

[bachus]

@kaen89: powodzenia i zdrowia dla młodego. Z okresu jak byłem w Jego wieku też głównie pamiętam strach przed atakiem astmy (duszenie) i oczekiwanie na przyjazd pogotowia oraz ten luksus, jak po zastrzyku w kilkanaście sekund mogłem złapać oddech. Strach przed uduszeniem jest okropny.

[In_thrust_we_trust]

@_gabriel: jak to bliski bezdomności? :/

[novyr9]

@kaen89 znajomi ze swoim Kostkiem są właśnie w stanach na terapii, powodzenia!

[Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol]

🥺🥺🥺, i gdzie jest państwo, gdy życie człowieka jest zagrożone, takie 15mln dla państwa to nic, a takie życie małego chłopca jest o niebosa o wiele więcej warte

@ArystokracjaPomarancza: 350 dzieciaków ma w Polsce DMD. Daje to 5,25 mld. Na całą opiekę ambulatoryjną specjalistyczną NFZ wydaje 6 mld rocznie.

No chyba, że chcesz ratować tylko Olafa a takiego Adasia nie.

[ArystokracjaPomarancza]

@Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol zwiększyć budżet?

[Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol]

@omgemil obstaw 100 na życie olafa

[Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol]

@ArystokracjaPomarancza można. Wtedy uratujemy dzieci z dmd. A co z dzieciakami z SMA, ślepota Lebera i innymi?

[ArystokracjaPomarancza]

@Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol zwiększyć budżet 💪🏻💪🏻💪🏻

[lubisz_sok_to_sok_maj_kok]

@kaen89 scam jak nic, żadnych szczegółów, żadnych badań, zgłaszam zbiórkę

[Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol]

@ArystokracjaPomarancza: Jak dawno wpłaciłaś darowiznę na jakiś szpital czy NFZ?

[ArystokracjaPomarancza]

@Gleba_kurfa_Rutkowski_Patrol z pół roku temu w sensie nie na szpital lub nfz, ale na indywidualną zbiórkę na chore dziecko💪🏻💪🏻💪🏻

[kaen89]

Dziękuję za ogrom wsparcia jakie tu od Was popłynęło 🥹 Rozumiem i szanuję sceptyków, a hejterow nigdy nie zrozumiem...

Na siepomaga nie ma oszustów, fundacja wszystko weryfikuje i ma wgląd do dokumentacji medycznej, inaczej nie dopuściłaby zbiórki. Artykuł, który ktoś wkleił nie ma żadnych źródeł i to nie są treści medyczne, tylko zwykły blog. Negatywne wyniki badań dotyczyły starszej od Olafa grupy wiekowej, dlatego tak ważny jest czas. Terapia jest zatwierdzona jako

[kaen89]

Jeśli ktoś miałby ochotę zostać z nami na dłużej i śledzić losy Olafa zapraszam do grupy licytacyjnej na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/144574898733483/?ref=share

Jeszcze raz dziękuję za wielki odzew

[kaen89]

#dmd #siepomaga #zbiorkapieniedzy #olaf #gda #gdansk