Wpis z mikrobloga

Nasze dziecko boi się zasnąć... Nie boi się potworów spod łóżka, boi się, że zabraknie mu oddechu... jesteśmy zrozpaczeni.

Udaliśmy się z Olafkiem do terapeuty oddechu, okazało się, że musieliśmy zakupić piktoflometr (badający przepływ powietrza z płuc) i urządzenie do wzmacniania mięśni oddechowych.
Musimy zwiększyć powierzchnię wymiany gazowej u Olafka, ponieważ aktualnie boi się zasypiać...

Olaf cierpi na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, jego mięśnie z każdym dniem zanikają. Rok temu w USA wprowadzono terapię genową, która może zatrzymać chorobę, innego ratunku nie ma. Życie dziecka wyceniono na ponad 15mln złotych!

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski

Olaf często wybudza się w nocy, ponieważ jego klatka piersiowa jest pospinana przez mięśnie i kiedy jego oddech się uspokaja, to on ma wrażenie, że brakuje mu powietrza…

Dlatego dochodzi nam nowa terapia, nie tylko w domu. Zamiast placu zabaw, kolejne zajęcia. Ćwiczenia oddechowe, które wykonywaliśmy do tej pory w formie zabawy nie są już wystarczające. Zrobimy wszystko, aby jego układ oddechowy był w jak najlepszej formie, szczególnie podczas choroby. Dlatego teraz każdego dnia wzmacniamy mięśnie oddechowe, bo są one niezwykle ważne, a dodatkowo zaburzają sen. Sen, który jest podstawą regeneracji mięśni w całym jego cieli. Olaf jest pod opieką tak wielu specjalistów, a nas nadal zaskakują kolejne diagnozy… Spędza nam to sen z powiek.

Prosimy, nie opuszczajcie nas...
Dzieciństwo Olafka ucieka, ale walczymy o jego przyszłość. Wiemy, że tylko razem mamy szansę o to zawalczyć 🥺

Rodzice Olafka, Emilia i Eryk

https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski
kaen89 - Nasze dziecko boi się zasnąć... Nie boi się potworów spod łóżka, boi się, że...

źródło: FB_IMG_1718691313336

Pobierz
  • 119
  • Odpowiedz
@kaen89:
fruń w gorące, przelałbym coś kasy, ale jestem bliski bezdomności, to wszystko co mogę zrobić, życzę szybkiego powrotu do zrowia dla Olafka!
  • Odpowiedz
  • 1138
@kaen89: z jednej strony rozumiem sytuację rodziców, że łapią się wszystkiego, ale te terapie w USA to często żerowanie na ludziach postawionych pod ścianą.
  • Odpowiedz
Dystrofię Mięśniową Duchenne’a


@kaen89: Z tego co widzę to chyba istnieją badania które wykrywają takie genetyczne i dziedziczne schorzenia ttps://www.genesis.pl/study/dmd-dystrophin-3

Trzeba odpowiedzialnie podchodzić do rodzicielstwa a nie płakać potem na mirko.
  • Odpowiedz
  • 7
@hoodoovoodoo: Nie będzie refundacji dopóki lek nie zostanie zatwierdzony w Europie, jest odmowa. Procedury mogą trwać latami a terapia nie wróci tego, co zabrała choroba, tylko może powstrzymać jej rozwój :(
  • Odpowiedz