Profil: @SimpleR

AMA -Dziecko z Zespołem Downa w rodzinie

zapraszam do szczerych pytań, odpowiem również szczerze

z dodany: 13.05.2015, 18:12:31

SimpleR 13.05.2015, 18:38:28

Hej..
dziękuje. W sumie twoje pierwsze zdanie mówi o tym jak reagować. Wiem, że ucieka nam wzrok w stronę osoby, która jest inna. Nie oszukujmy się. Ja też to robię. kiedy wchodzi dziecko z Zespołem do autobusu spoglądam. Najbardziej nienaturalne jest udawanie, że się nie spojrzało, że patrzyłem/łam na coś innego. Spacerując z bratem który ma Zespół najgorsze są reakcje nie widzę was, nie ma was. Najfajniejsze dla mnie osobiście to np.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 19:09:33

@hahaha666: hej, dzięki to moje pierwsze AMA:D
Mój brat Adam, o którym tu będę dużo pisać to najbardziej uśmiechnięte dziecko na świecie i on daje ten uśmiech mi i mojej całej rodzinie.
Czekam na weryfikacje.
Pozdrawiam.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 19:31:16

@Werbel: Hej. Dzięki również za to pytanie. Odpowiedź jest skomplikowana bo: osobiście jestem "liberalna" w tej kwestii i uważam że powinna być większa "swoboda" jeżeli chodzi o możliwość legalnej aborcji. W tym prawo do aborcji, jeżeli płód jest ciężko chory. Odpowiem na to pytanie odrobinę inaczej. Uważam moją mamę za bohaterkę, ja sama nie wiem czy podjęłabym się urodzenia dziecka z Zespołem. Kocham ponad życie mojego brata ale znam też

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 19:38:25

@Slim_Charles: Hej...Dzięki za to pytanie. Tak dzieci z Zespołem są ogromnie szczęśliwe,nie wiem skąd mają taki poziom radości w sobie. Mój brat zaraża wolą wali, życiem, radością, to chodzący akumulator radości. Wiem, co ci rodzice chcieli powiedzieć i spróbuje wyjaśnić to może tak. Dziecko z Zespołem to ufny mały człowiek, pełny empatii i współczucia i pod tym względem szkoda, że wszyscy ludzie tacy nie są. Jednak część druga "daru" czyli

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 20:11:46

@cweluszko: hej. Dzięki za to pytanie. Adam jest bardzo aktywnym dzieckiem w każdej sferze. Gdy wraca ze szkoły uwielbia spacerować, to mały maratończyk:D 5 kilometrów robi na luzaku. Gra w piłkę, uwielbia się ganiać, biegać po placach zabaw, woli być na świeżym powietrzu niż w domu. Jednak jeżeli musi być w domu, to wtedy rysuje, wycina, maluje, gra w Hill Climb Racing (idzie mu całkiem nieźle), asystuje w tym co

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 20:25:09

@Ogar: hej. Dzięki za to pytanie. Adam ma obecnie 8 lat. Nie jestem psychologiem więc nie wiem na jakim jest etapie. Każde dziecko z Zespołem rozwija sie inaczej, znałam chłopca który miał lat 8 i zachowywał się jak typowy 8 latek, jedynie wygląd zdradzał to, że ma Zespół. Dzieci z Zespołem uczą się nowych rzeczy, przyswajają wiedzą i to bardzo indywidualna kwestia na jakim poziomie są. Więc nie, nie jest

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 20:35:41

@loduwa: Hej.. W naszym przypadku, nie było badań. Mama miała swoje lata, okazało się że trzeba było by jechać mnóstwo kilometrów by takie badanie zrobić, na usg lekarze "nie widzieli" typowych wad. Tj. spartaczyli..ale to inna historia. Więc gdy Adam się urodził, było ok, super mamy brata! Mijały godziny i pierwsza informacja: coś jest nie tak...nie wiemy co ale coś jest nie tak...strach, panika. A potem informacja to Zespół. I

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 20:43:51

@trzynastka: hej, dziękuję za pytania.
Ja mam 26 lat. Adaś 8:D
Drugie pytanie..nie wiem. Czasami wydaje mi się, że on wie, że jest inny, szczególnie gdy denerwuje się, że czegoś nie rozumiem, jak próbuje mi powiedzieć, pokazać, a czasami wydaje mi się, że tego nie wie. Gdy patrzy razem w lustro, to wydaje mi się, że dla niego wyglądamy tak samo tj. ja ludzie, że nie widzi, tego, że np.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 20:56:20

@loduwa: Niestety nie jestem w stanie podać konkretnych kwot. Wszystko zależy tak naprawdę od ilości chorób towarzyszących. Bywały ciężkie miesiące bo wyjazd do szpitala, utrzymanie Mamy i brata w szpitalu i mnie i mojego rodzeństwa na miejscu, potem specjalna dieta, mleko, leki na problemy z wypróżnianiem, pampersy, kremy, lekarze, antybiotyki (problemy z odpornością), rehabilitacje, ale i normalne sprawy związane z dzieckiem i jego rozwojem ubranka, zabawki. Rodzice nie liczyli kwot,

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 21:25:27

@iron_fox2: Hej, napisałam już do adminów, wysyłając dane do weryfikacji..to mój pierwszy AMA i jeżeli mogę coś jeszcze zrobić w kwestii weryfikacji to chętnie się dowiem.
2. Obecnie, mówi się średnio nawet i 45, w praktyce ostatnio poznałam kobietę z Zespołem w wieku nooo pod 50. Ale faktycznie jest mało osób starszych ze względu na choroby towarzyszące.
3. To osobiście jest dla mnie bardzo smutna sytuacja, bo osoba z Zespołem,

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 21:28:59

@Shmit: taaa:D ja tez sie na tym łapie...generalnie Adaś wychowywał się ze starszym rodzeństwem i dla niego małe dzieci to był obcy widok, ale w przedszkolu dużo nadrobił w kwestii tolerowania innych dzieci:D Co drugiej części, rodzice najczęściej mówią dzieciom o osobach niepełnosprawnych na wózkach, o kulach, kwestia np. zespołu, wyglądu jest nie poruszana, dlatego 8 latek jak widzi mojego brata to reaguje tak jak reaguje.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 21:29:56

@mistalowa: Dzięki. Siły są, rodzina duża wiec się wspieramy. Zdrowie biorę!bo naprawdę się przyda.
Pozdrawiam.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 21:44:35

@Shmit: ok.ok. już rozumiem. Co do zacieszu, śmiech mojego brata no to po prostu powinni nagrać i w poniedziałek rano puszczać w telewizji energia i moc +100%.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 21:45:59

@eragonn14: Dziękuje za dobre słowo. Pozdrawiam Ciebie i rodzinę. Trzymajcie się mocno, dużo siły i energii na każdy dzień.

SimpleR

SimpleR 13.05.2015, 22:01:50

@Stah-Schek: Samodzielność zależy od dziecka, dorosłego. Mój brat ma 8 lat i nie wyjdzie sam z domu, na 30 sekund może i owszem, ale potem musi być ktoś z mojej rodziny z nim. Nie ma w nim poczucia zagrożenia, nie rozumie jeszcze że nie może zejść na ulicę, chociaż rozpoznaje zebrę i pasy. Uczymy go cały czas świateł zielone, czerwone. Ale np. w sklepie pomaga mi w zakupach, wskazuje co

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:25:18

@zielona_herbata: Hej, tak Adaś ma zajęcia. Uczęszcza do szkoły integracyjnej, gdzie ma indywidualną terapię.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:30:16

@normanos: Hej, Mama podeszła do tego bardzo odpowiedzialnie, gdy jeden z lekarzy powiedział, że coś jest nie tak z sercem, Mama jechała do stolicy na badania. Teraz już wiemy, że powinniśmy do tego inaczej podejść. Ale dzięki i za ten komentarz. Ważne są takie badania. Swoje lata oznacza 45.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:30:21

@Crisu: hej, 45

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:31:53

@Krankola: Dzięki:D Przekaże małej Rybce-to ksywka Adaśka w domu:D

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:36:06

@Dakkar: Hej. Nie. Adaś ma teraz kolegów w przedszkolu. Na tyle na ile można. W naszej rodzinie bliskiej jest też kuzynostwo które lubi się z nim bawić, w tym jego równolatek, razem oglądają bajki, grają, bawią się z kotami:D. Dzieci z Zespołem spoglądają na świat inaczej, są bardzo ufne i chętne do zabawy niemalże ze wszystkimi. Dzieci na placu zabaw czasami reagują różnie, jedne się przyglądają, inne chcą się bawić.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:43:45

@guilmonn: Hej odpowiem Tylko Tobie. Nie chce sie wdawać w dyskusje ideologiczne na temat aborcji. To kwestia indywidualna. Opieka nad Dzieckiem z Zespołem, to ogromna odpowiedzialność i trudna rzecz, każdego dnia walczysz i nie moze Ci zabraknac sił, bo wiesz że bez Ciebie Adaś nie da rady. Znam inne matki dzieci z zespołem, które mają wsparcie całej rodziny i jest im łatwiej, te które sa same przeżywają gehennę, bo ojcowie

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:50:30

@hokus_pokus: @mortt, Hej Dzięki za dołączenie o wątku. dużo jest rodzin z dziećmi z Zespołem, a widzą niektóre komentarze ludzi z wykopu - to elementarna wiedza jest niiiska. Dlatego dzięki mortt za dołączenie. Hokus co do pytań jak ja reaguje? Ostatnio mój Szwagier powiedział do mojego chłopaka, ty downie, w głowie -no k---a no nie... Mój chłopak wie że tego nie lubię, więc nawet nie odpowiedział. W większości

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 13:56:29

@signap: Hej, ja osobiscie wkurzam się na ludzi, którzy śmieja się z Maćka, uważam że super że pokazują osoby z Zespołem, nie udawajmy że ich nie ma. W USA są dzieci modele, produkuje się lalki z wyglądem dziecka z Zespołem, a u nas? Nie ustąpią i mi i Adasiowi miejsca w autobusie bo nas nie ma.. myślę, że powinno się bardziej anagżować wszystkie osoby niepełnosprawne w społeczeństwo, bo na razie

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:00:07

@kszksz8: Hej. Zespół to mutacja chromosomu. Nie ma tego w genach, no chyba, że jakimś cudem kobieta z Zespołem zajdzie w ciążę, ale o czymś takim nie słyszałam. Zespół jest związany z wiekiem, ale obecnie dziewczyny 18-20 letnie też często rodzą Dzieci z Zespołem. Tak tutaj, często następuje poronienie. Nasza cywilizacja rozwija sie tak szybko, zanieczyszczenia, promieniowanie to wszystko wpływa na nasze dzieci. Ostatnio lezałam na ginekologii, i tak prawie

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:01:11

@ameliniowyguzik: dzięki! Buziak dla Karoliny. Bądźcie dzielni:D

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:10:08

@cebulepotargalwiatr: Hej, Dzięki za to pytanie. Bardzo ważne. Adasiowi zdaża się źle zachować. Trudno to nazwać szałem, czy nie panowaniem nad sobą, tak bym tego nie określiła. Raczej zdarza mu sie uderzyć mnie lub moje rodzeństwo, napluć, ale moim zdaniem jest to zwiazane z tym, że nie potrafi sobie w inny sposób poradzić z tym, że nie potrafi mówić i że coś jest nie tak jak on chce, lub np.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:12:37

@kozinsky: Hej. Dzięki, po obejrzeniu filmu Wojtek, coś mnie tknęło i szukam na wykopie rzeczy związanych z Zespołem i czytam jeden z artykułów i poziom komentarzy mówię ooooo nie co to za szambo. Faktycznie sama spodziewałam się gorszych akcji, jest parę typków, ale to normalne, zawsze się trafią. Chciałam pokazac ludzią, że Zespoł to nie mit, i jest mnóstwo rodzin z takimi dziećmi. A nasza wiedza jest niska, ja sama

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:16:41

@ostrzyjnoz: hej. Super że @mortt pomaga bo tyle pytań:D. U mojego brata charakterystyczne są oczy (skośne), nos płaski, co do kończyn, nie mamy z tym problemu, raczej wiele osób widzi go i mówi ej- przecież po nim nic nie widać. Adaś ma buzie anioła, serio blondynek, niebieskie oczka. Co do języka, tak mają duże języka, nie to że sie nie mieszą, ale często jest większy, trzeba zwracac uwagę nie

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:23:37

@nbamaniak: Hej. Dziekuję, za to pytanie. Często rodziny z Zespołem traktuje się jakby nie były normalne. Co do wyjść I tak i nie. Z Adasiem nie pójdę do kina, boi się. Nie wyjdziemy całą rodziną tam gdzie Adaś nie może iśc lub nie chce. Ale place zabaw, najbardziej tak. Wspólne obiady, kolacje jak w święta to ostatnio Adas jest pierwszy. Niestety imprezy nie- Adaś boi sie dużych skupisk, tłumów, gdy

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:28:29

@Rozamunda: @mortt super, pomysł jestem zaaa.. Tak wiedza kuleje mocno, niestety. Co do wsparcia, Fundacja mojego brata została wyrzucona z Centrum miasta, gdzie kazdy miał blisko, bo Prezydent miasta chciał miec wolny lokal dla tych co wiecej płacą. Więc wsparcie, to po pierwsze nie przeszkadzać, po drugie wolontariat w organizacjach które opiekuja się Dziećmi, wakacyjne projekty, pomoc w organizacji wycieczek. Lekcje edukacyjne o niepełnosprawności, wiecej klas integracyjnych. Mamy duży

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:29:15

@NiczymBordo: @mortt - ma racje. niestety durne komisje i badania... Zespołu nie da się wyleczyć ani cofnąć, ale komisja musi to potwierdzać...absurd.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:44:14

@Lysyn: hej... trudno mi odpowiedzieć ogólnie. Mogę odować sie do doświadczeń Adaś jest silny, bardzo sprawny, giętki, wysportowany - bardzo dobrze sobie radzi ze sprawami wfu. Pod opieką miałam inne dzieci, i np. rzut piłka...o matko z 90k/h chyba osiągały. Ale spotykała dziec, które miały problemy z poruszaniem się, chodzeniem, czy wstawaniem.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:44:21

@Refusek: Dziękuję!:D

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 14:46:09

@s1720nk: Hej. Dzieki. Ja dodam: Adaś dla mojej rodziny to nie kara, on pokazuje jak kochać bezinteresownie. Każdy powinien mieć empatię dziecka z Zespołem. Ważny jest by w tym wszystkim nie zwariować i nie uważać się za wybrańców kary boskiej, ale tez nie udawać że jupii, super...zawsze tego chcieliśmy. Pozdrówka!

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 15:22:20

@bachus: @Benybenassi. Dzięki za pytania i odpowiedzi. Co do wyzywania też to robiłam. Po prostu nieświadomość. Co do traktowania, wiele sie zmienia, ale nadal ludzie sie boją, jakby to było zaraźliwe, a dwa traktują to tak jakby to była kara.. ojezu macie "Downa" to na pewno źli z was ludzie, bo dobrym się takie rzeczy nie przytrafiają. Tak...mieszkam w mieście i wydawaloby się, że takie myslenie powinno być

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 15:45:22

@Mtyrio: Nie, nie mają fajnie. I niepełnosprawność nie jest potrzebna... -czy dotarło. Nikt tu nie robi festiwalu promocji. Ogarnij się. Opisuje swoje doświadczenia związane z zespołem. Mój brat to normalne dziecko, które zasługuje na szacunek tak jak każdy inny 8 latek. Nikt nie promuje tu niepełnosprawności, ale tacy ludzie są, czy tego chcesz czy nie i nie można ich traktować tak jakby ich nie było.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 15:47:13

@ZolniezMordoru: yyyyy wiesz co... to pytanie jest dziwne.... Adaś ma dopiero 8 lat, co do starszych osób. Rozwój sexualny jest podobny jak u innych nastolatków. Dziewczynki się podkochują, chłopcy chcą buziaka. Ale wszystko polega na wychowaniu i mówieniu. 15 latek jak mu nie powiesz że coś jest złe nie bedzie wiedział, podobnie z dzieckiem z zespołem, jak mu nie będziesz mówił, 10 razy że coś jest złe, tez nie będzie

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 15:51:51

@bemo: hej...sama sie nad tym zastanawiam. My usłyszeliśmy, że jest to związane i trzeba uważać. Adaś nie jest otyły, bardzo dużo sie rusza, ale też ma inną dietę (nie odchudzamy go, po prostu wskutek przebytych chorób, nie je jak inni np. chleba nie je:D) wiec może to na to wpływa. moje doświadczenia z innymi dziećmi... bywały otyłe, ale przyczyn nie znałam. Często jest tak jak mówisz, siedzą w domu...bo kto

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 15:52:20

@Nikron: Hej,. dziękuję.... pracowałam z dziećmi i teraz też staram sie byc blisko.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 15:52:40

@kkorba: Czytam prawie wszystko..ale dziekuję za to info..Wysyłam Mamie też:D

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:02:37

@kiedys_mialem_lepszy_brzuch: @kiedys_mialem_lepszy_brzuch: hej, nie staram sie odpowiadac i będę tak długo jak będa pytania.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:17:05

@kiedys_mialem_lepszy_brzuch: @kiedys_mialem_lepszy_brzuch: hej, nie staram sie odpowiadac i będę tak długo jak będa pytania.
1. Nie... nienawiść nie. Ale bywało, że np.;byłam wkurzona, bo coś zrobiła, albo nie potrafiłam czegoś mu wytłumaczyć. Musiałam wyjść by ochłonąć, zdarzało mi się nakrzyczeć.
2. Mam dużo rodzeństwa, jeszcze 3:D plus rodzice są na chodzie.. ale gdy rodziców zabraknie, to myslę, że każde z mojego rodzeństwa podejmie się opieki nad Adasiem, na

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:18:49

-1

@Luka_Wars: Hej.
1. Nie po urodzeniu się dowiedzieliśmy.
2.Moja Mama jest przeciwna aborcji.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:19:21

@jesteusere: Hej, zespołu się nie leczy.
Eutanazja? Ale dlaczego?

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:22:15

@Ermenegildo: Hej... dowiedzieliśmy się po urodzeniu Adasia. Adaś nie ma porażenia, odczuwał ból po operacjach, ale teraz to typowy 8 latek, rozwijajacy sie wolniej. Ogarnia co sie wokół niego dzieje. Wie czym jest samochód i że jak jedzie, to ma zejść na chodnik, śmieje sie od rana do wieczora, uwielbia tańczyć i wygłupiać się... rozumiem kwestie niepełnosprawnośći, tak nie będzie jak inne dzieci, ale nie powiedziała bym, że jakoś ogromnie

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:23:06

@mordrag: Bekę...hmm jak Adaś wykonuje taniec kaczki to tak.. ale normalnie jest pełnoprawnym członkiem rodziny z prawem do głosowania.

SimpleR

SimpleR 14.05.2015, 16:50:58

@Pommernstellung: Hej. Odpowiadając.
1.Oddać? Nigdy to nie było rozważane. I nigdy nie będzie, dopóki ja i moje rodzeństwo i rodzice będziemy żyli i mieli siłę.
2. Mój Tato i Mama to bohaterowie. Adaś uwielbia sie z Tatą bawić i mój Tata kocha go nad życie. Adaś wymaga opieki, ale nie aż takiej jak sie niektórym wydaje. Z Adasiem można odpocząc np. oglądając bajkę, można z nim nawet przyciąć komara.
3.

Taka sytuacja...

A czy Ty kupiłeś kartę Mamusi?

z dodany: 29.04.2015, 20:21:21

Tak się leczy w Polsce. Czekaj sobie tydzień w bólu.

Witajcie mojej gehenny ciąg dalszy Pierwsza część: http://www.wykop.pl/artykul/2216932/moja-wizyta-we-wroclawskich-szpitalach-relacja-na-zywo/ Jak doktorek łaskawie przyszedł: bo łaził po oddziale z koleżankami - weszłam do gabinetu. Oczywiście badanie- podczas którego stwierdził cytuje: no jest...

z dodany: 27.10.2014, 10:50:53

Sprzedajesz? Kupujesz? Lepiej przeczytaj! Nowe prawo!

Nowe przepisy prawa konsumenckiego! 14 dni zamiast 10 na zwrot, nie powiedzieli Ci o czymś niech płacą. Koniec durnych formularzy.

z dodany: 13.10.2014, 09:18:19

Wolontariat może by ciekawy.

Ostatnio było dużo negatywnych zdań na temat wolontariatu. Oto przykład, że można inaczej, lepiej i że dobry wolontariat działa!

z dodany: 09.10.2014, 06:59:42

Jak wytłumaczyć dziecku zasady zdrowego odżywiania się?

Ciekawostka, o co chodzi w dobrym odżywianiu się, dla dzieci, ale nie jeden dorosły powinien posłuchać.

z dodany: 09.10.2014, 06:52:49

Czy grzyby rosną tylko w lesie?

Ciekawostka dla dorosłych i dzieci:D

z dodany: 09.10.2014, 06:47:33

Tak powinno się ratować polski biznes!

Górnicy protestują, ale nikt się nie przejmuje, że są nie rentowni. Japońskie linie ogłosiły bankructwo, a już 2 lata później świętują sukces. http://www.japantimes.co.jp/news/2010/10/21/business/jal-chief-touts-amoeba-style-of-management/#.VCz7f1fnHxU

z dodany: 02.10.2014, 07:22:07