Witajcie :-) Nie chcę nachalnie spamować, ale niektórzy z Was mogli słyszeć o warsztatach organizowanych w ramach akcji PSOlife. Żyje z łuszczycą. Pierwsze- poświęcone technikom relaksacyjnym- odbyły się już w Warszawie. Jeżeli jesteście ciekawi przebiegu i co się działo piszcie proszę na priv.
#luszczyca
  • 8
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Została wystosowana petycja do ministra zdrowia w sprawie leczenia biologicznego o którym piszesz. Decyzja była odmowana, ponownie próbują. Polecam Ci sledzić profil, masz informacje z pierwszej ręki i dużo przydatnych informacji. Może okaze się to pomocne https://www.facebook.com/UniaStowarzyszen/
  • Odpowiedz
Odebrałem wyniki badań. Są perfekcyjne.
Nawet stan zapalny już powoli mija.
#luszczyca
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@GG99 ja jakich badań bym nie robił, to wszystkie perfekcyjne, a chodzę co chwilę po lekarzach :( nie tylko #luszczyca
Jak tak dalej pójdzie, to 40-tki nie dożyje a sekcja wykaże, że umarł z powodu braku nieprawidłowości. :/
  • Odpowiedz
Mirki, polecacie jakiegoś dermatologa w Warszawie który zna się na #luszczyca ?

Czy ktoś z Was przechodził przez fototerapię? Wiem że to podobno bardzo skuteczne ale nie wiem jak to mam załatwić - czy to się da zrobić na nfz (czy potrzebne jest skierowanie?) czy tylko prywatnie? Ktoś ma doświadczenie w tym?
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Treść przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia...
  • 10
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Taka ciekawostka: Jestem przeziębiony, pomimo brania leków biologicznych, łuszczyca wyszła mi na twarzy, Nie dużo ale jednak. I dziękuję za wszystkie słowa wsparcia. Podnosi mnie to na duchu.
#luszczyca
  • 3
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Czasami zastanawiam się gdzie byłbym gdyby nie #luszczyca . Staram się nadrobić ten czas ale nie wszystko mogę.
  • 5
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@GG99: ja się często zastanawiam, jakim byłabym człowiekiem, o jakim charakterze - czyli na ile to, jaka jestem, jest spowodowane łuszczycą
  • Odpowiedz
via Wykop Mobilny (Android)
  • 3
@Magsie: nie.ma.co sie lamac. Ludzie z takimi chorobami po prostu musza mocniej sie starac niz zdrowi, ale wszystko jwat nozliwe. Nie ma vo sie zalamywac
  • Odpowiedz
@GG99: okey, to u mnie aż tak źle nie jest, wystarcza 2 tygodnie w Portugalii / Grecji i mam na pół roku spokój potem jadę na maściach sterydowych elokomy, diprosalic i inne gówna. Teraz mam nowy płyn o nazwie Daivobet żel - i powiem szczerze że chyba nie miałem nigdy lepszego leku. Kupiłem nawet lampę UVB do domu ale jakoś średnio mi to pomaga.
  • Odpowiedz
Odebrałem wyniki badań.
Próby wątrobowe wyszły słabo. Alt powyżej normy i bazofile prawie 2 razy wyższej granicy.
Nie jest tragicznie, dermatolog powiedziała, że jest to jakby górna granica tolerancji.
Jeszcze nigdy próby wątrobowe nie były złe. Trochę mnie to martwi ale zobaczę, jak wyjdą następne wyniki badań i co powiedzą w poradni leczenia biologicznego.
#luszczyca
  • 1
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Kilka osób pytało mnie jak efekty, jednak za dużo się nie zmieniło. Nie łuszcze się tak bardzo.
Łuszczyca ustąpiła częściowo na brzuchu i plecach, twarzy, oraz udach. Nie ma jakiś super efektów ale jak na trzecią dawkę to progres jest znacząc.
Jedyne skutki uboczne jakie zaobserwowałem to przemęczenie; po 9 godzinach pracy mam wrażenie jakbym nie miał sił. Dwa razy czułem jakbym miał zemdleć. Jednak wtedy byłem bez śniadania.
W poniedziałek jadę
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

OP: @MilionoweMultikonto: Smutne to, ale coś w tym jest...
@Furiat: Nie mam żadnych przeciwwskazań żywnościowych. Staram się jednak stosować to, co niby w #luszczycy ma pomagać, czyli mało ziemniaków, dużo kaszy jaglanej. Ale generalnie jem wszystko. BMI 22-23. Bez nałogów, nigdy nie paliłem, praktycznie nie poję, żadnych dragów. Gorzej ze sportem, ale jak tylko mam możliwość, to albo rower, albo spacery (przez wakacje lubię tak
  • Odpowiedz
Jestem po 3 zastrzyku. Zrobiłem go sam. Jest to mega proste. W ogóle nie boli. Następny zastrzyk za 2 tygodnie. Do tego czasu muszę zrobić badania. Na następną wizytę mam zgłosić się z lodówka. Łuszczyca ustępuje i brzucha i pleców. #luszczyca
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

Jestem już po zastrzyku.
Wszedłem, pokazałem wyniki badań.
Podebrano mi krew i wycinek skóry do badań DNA. Dostałem dwa zastrzyki. W lewe ramie i prawe udo.
Nic nie poczułem. Muszę czekać 2 godziny czy wszystko jest ok.
Nie zauważyłem nic niepokojącego.
Nie wiem czy to efekt placebo ale skóra przestała mnie piec. Jeśli macie pytanie, służę pomocą.
#luszczyca
  • 7
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

  • 2
@Jedenastak: Jako jedyny mam tak mocną.
@Dzyszla: Chorą
@cyberyna: Trzeba brać 2 leki po pół roku każdy. Dodatkowo naświetlania po każdej z terapii. Jeśli to zawiedzie, dopiero biologię.
@tetris795: Dobrze, dziękuje. Jedyne co zauważyłem to polepszenie się skóry na twarzy. Ale to dopiero 2 dawki wiec nie ma na co liczyć.
  • Odpowiedz
W poniedziałek jadę na pierwszy zastrzyk leczenia biologicznego.
Mam wrażenie, że nie dochodzi do mnie co ma się prawdopodobnie stać. Od prawie 14 lat mam łuszczycę z czego k. 7 lat w bardzo zaostrzonej formie. Jeśli lek zadziała, moje życie zmieni się o 180 stopni.
Nadal nie potrafię wyobrazić sobie jak to będzie. Bez problemu będę mógł iść na basen czy do klubu lub pubu.
Co więcej. Będę traktowany jak normalny człowiek.
  • 18
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

@Wina_Segmentacji: "Przeciwciało monoklonalne to przeciwciało (typ białka), które zostało zaprojektowane w taki sposób, aby rozpoznawało określone struktury (zwane antygenami) występujące w organizmie i przyłączało się do tych struktur. Adalimumab został zaprojektowany w taki sposób, aby wiązał się w organizmie z przekaźnikiem chemicznym określanym jako czynnik martwicy nowotworu (TNF). Przekaźnik ten uczestniczy w powstawaniu stanu zapalnego i wykrywa się go w wysokich stężeniach u pacjentów z chorobami, w których leczeniu stosuje
  • Odpowiedz
#anonimowemirkowyznania
Łuszczyca - czym myć twarz i resztę?

Co stosujecie do mycia ciała, włosów i twarzy? Mediderm krem i szampon mam w posiadaniu i stosuję, nie wiem natomiast czym myć twarz by nie było kolejnych wykwitów łuszczycowych i jednocześnie nie było zapchanych porów (jako żem baba to mi na tym zależy). Jako krem do twarzy stosuję mediderm ten do ciała. Jeżeli znacie/korzystacie z lepszych specyfików - dajcie znać! ( ͡° ʖ̯ ͡
  • 4
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach