@cr0c0: Tak, robią swoje ( ͡°͜ʖ͡°). 24 kwietnia mam 6 podanie komórek. Trochę zima mi dała popalić jeśli chodzi o bicki. Ale już się wzięłam do roboty i jest dużo lepiej, a nowy zastrzyk z komórek po półrocznej przerwie da mi znów dużo mocy do porządnej rehabilitacji.
Działam, kochani działam cały czas, znów zaczynam terapię w Częstochowie 1-3 marca następne 5 podań. FSHD zatrzymane, wycofane o jakieś 20 %. I to wszystko też dzięki Wam Mireczki i Mirabelki. Rehabilitacja cały czas, oczywiście głównie Gliwice. Jest dobrze i mam nadzieję że będzie coraz lepiej ( ͡°͜ʖ͡°) #asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
Jestem po czwartym podaniu komórek macierzystych, na początku października mam ostatnie podanie z pierwszej serii. Pytanie - czy było warto ?. Oczywiście, nawet nie wiecie jak bardzo. Teraz za mną krok w krok idą inni chorzy z postacią FSHD (na temat innych postaci zaniku mięśni i ewentualnej skuteczności terapii w tych postaciach, nie chcę się wypowiadać). Troszkę o mnie i o samej terapii w reportażu: http://www.rampa.net.pl/reportaze/komorki-macierzyste-cz-i-joanna #asiafshd #medycyna
@zima65: Czy niestandardową ?, chyba taką jak wszyscy, też czekałam prawie rok od konsultacji na pierwszy zabieg i ponad pół roku na zgodę komisji bioetycznej.
@zima65: Dużo o terapii jest w załączonym reportażu, kwalifikacja odbywa się albo w klinice która podaje komórki przez neurologa, albo u lekarza transplantologa z PBKM. Na dzień dzisiejszy próbuje się poprawić stan zdrowia w ponad 70 chorobach neurologicznych podając komórki macierzyste, z bardzo dużym powodzeniem.
To znowu ja, małe przypomnienie o efektach leczenia komóreczkami mezenchymalnymi macierzystymi. Jestem po czwartym podaniu do płynu mózgowo rdzeniowego. Teraz bolało jak cholera, ale przeżyłam. Kilka dni po podaniu człowiek czuje się jak z krzyża zdjęty. Objawy jak przy porządnej grypie. Wszystko boli, ma się wrażenie pogorszenia stanu zdrowia. Ala po jakimś tygodniu, gdy te wszystkie objawy mijają, czuje się turbodoładowanie w całym organizmie. Efekty są bardzo fajne zważając na to że
@b0lec: Do tej poty nie było skutecznego leczenia farmakologicznego tej wrednej choroby. Nikt w Polsce dotąd nie próbował w FSHD podawać preparatu MSC. Ja będę jedną z pierwszych 3 osób u których zastosowano terapię. Więc nie ma co mówić o żadnych statystykach. Efekty są, ale o wyleczeniu nie ma mowy. Możemy tylko zatrzymać postęp choroby i poprawić stan zdrowia. Na ile i na jaki czas się okaże. Być może przyczynię
@balatka: Jestem po czwartym podaniu komóreczek, jest coraz lepiej, dużo jeszcze pracy przede mną ale już cofnęłam objawy choróbska o jakieś 20 %. Najważniejsze że dalej cholerstwo nie postępuje a ja czuję się coraz lepiej. Jestem bardzo szczęśliwa że zaryzykowałam i poddałam się terapii, chociaż dużo odradzało. ( ͡°͜ʖ͡°)
Walka trwa, jest dobrze, po 3 przeszczepie drgnęły mięśnie rąk, pomiary na urządzeniu Pablo przeszły moje najśmielsze oczekiwania. Mam wreszcie siłę utrzymać w ręku garnek z zupą. #asiafshd #medycyna #neurologia #ciekawostki
@Skaju: Lekka przypadłość ?, w sumie z opisu objawów w piśmiennictwie medycznym można tak wywnioskować. U niektórych chorych (bardzo mały odsetek) są tylko objawy ze strony twarzy i Ci mają szczęście. U mnie jest to postać fshd typ II, czyli wszystko co najgorsze. Zanikają wszystkie mięśnie a nawet w niektórych przypadkach przestaje pracować mięsień sercowy. Ja też miałam egzamin z neurologii (jestem pigułą), i podobnie jak Ty nie miałam zielonego
Wczoraj o godzinie 13.00, przemiła Pani dr wbiła cieniutką igiełkę w mój kręgosłup i podała 30 mln. komóreczek macierzystych do płynu mózgowo - rdzeniowego. Po zabiegu musiałam leżeć na płasko prawie dobę. Zapowiadany ból głowy pojawił ale nie aż tak duży jak się spodziewałam, dodatkowo jest leciutki stan podgorączkowy. Teraz cudowne komóreczki macierzyste będą sobie działać bezpośrednio na układ nerwowy. Następne podanie 30 mln. nadziei na lepsze życie 9 czerwca. Trzymajcie kciuki
@MKu8ar: Eksperymentalna nowatorska terapia przeszczepu mezenchymalnych komórek macierzystych ze sznura pępowinowego stosowana w tej chwili z powodzeniem w wielu chorobach neurologicznych u nas w kraju. Nie trzeba wyjeżdżać do Chin.
@Fisher255: Pożyjemy zobaczymy, na razie choroba się cofa a jak będzie dalej to nikt nie wie bo to eksperyment. Na wyleczenie nie ma szans, ale na znaczną poprawę tak. Nawet nie wiesz jakie to szczęście jak możesz przejść bez bólu 500 m , przed terapią 100 m i to z wielkim trudem. Więc chyba warto.
@kodekscywilny: Oj była atencja na początku, a teraz to info dla zainteresowanych, a jest ich sporo. Ponoć jestem chodzącą nadzieją dla neurologicznych i jednocześnie królikiem doświadczalnych w polskich realiach.
@dreaper: To samo usłyszałam wczoraj w Częstochowie tylko w większym skrócie, a to co piszesz o powrocie choroby jest raczej pewne, dla tego trzeba będzie raczej raz na jakiś czas komóreczek dostrzykiwać. Na razie terapia zaplanowana jest na około 1,5 roku i zobaczymy co dalej ( ͡°͜ʖ͡°)
@j3sion: Nie jesteś lekarzem. Zgadzam się z Tobą w 100 % jest bardzo dużo niepewnych i nie udowodnionych terapii i najprawdopodobniej tak będzie jeszcze przez najbliższe 50 lat w naszym kraju. Jest nas chorych za mało i nikomu się nie opłaca przeprowadzać badan klinicznych na nas. W Katowicach są prowadzone badania kliniczne z podawaniem komórek macierzystych w przypadku SM od 2011 r. Tylko dla tego że liczebność tej grupy chorych
Organizuję w czerwcu w koncert charytatywny, poszukuję dodatkowo na występ osób chętnych wystąpić charytatywnie : - tancerzy, grupy taneczne, taniec klasyczny, nowoczesny, towarzyski, oraz wszelkiego rodzaju inny taniec jak zumba, flamenco, taniec Bollywood, salsa, taniec brzucha itd. - osób robiących pokazy z ogniem, taniec, żonglerka, pokazy akrobatyczne itd. - zespołów rockowych i innych - osób śpiewających (muzyka różne gatunki) - wszelkiego rodzaju pokazy artystyczne (może by dało radę jeszcze raz iluzjonistyczny)
Pamiętacie kolesia http://www.wykop.pl/ludzie/UkaszPe/ . Chłopak jako pierwszy w Polsce z dystrofią mięśniową został poddany terapii przeszczepu komórek macierzystych z krwi pępowinowej. To dzięki niemu dowiedziałam się o terapii i czytając o niej oraz konsultując się z dr. Boruczkowskim z PBKM postanowiłam za wszelką cenę spróbować. Również dzięki Waszej pomocy mogłam przystąpić do leczenia. Ja również miałam wielkie wątpliwości czy warto. Wiele osób w tym lekarzy odradzało terapię mówiąc że to nic nie
@cr0c0: To jest niesamowite ale mam wrażenie że następuje regeneracja nie tylko sflaczałych mięśni ale też zwyrodniałego kręgosłupa. (nie boli, nawet po kilku godzinach siedzenia). Na razie ni biegam ale już widzę że choroba się cofa. Nie czuję zmęczenia przy dłuższym chodzeniu, a po schodach lżej i szybciej. Na jeszcze lepsze efekty musimy poczekać po to dopiero 2 tyg. po, myślę ze po podaniu do płynu mózgowo - rdzeniowego to
Wczoraj był mój dzień. Udało się znów zebrać na koncercie sporą sumkę. Goście nie zawiedli, artyści dali czadu, a ja walczę dalej, w planach pod koniec maja następny koncert w amfiteatrze w Konstancinie. Ps. komóreczki już robią swoje. ( ͡°͜ʖ͡°) #asiafshd #medycyna #ciekawostki #teatr
Jutro o godzinie 17 koncert w Konstancinie Jeziornej - kto z okolic i kto żyw ten przychodzi. Ostatnie cegiełki do rezerwacji bezpośrednio u mnie pod nr. te. 503099034 oraz do kupienia jutro przed koncertem w KDK Hugonówka w godz. od 10.00 do 16.00. Zapraszam - artyści grają dla mnie ( ͡°͜ʖ͡°) #asiafshd #medycyna #ciekawostki #koncert #impreza
@WuDwaKa: tak, wiem wiem nie powinnam zakładać tutaj konta z imieniem i nazwiskiem, ale jak się walczy o życie i zbiera pieniądze na leczenie to nie wyobrażam sobie, żeby być w takim przypadku anonimową osobą, bo nikt by nie pomógł
Dzisiaj w TVP 1 o godz. 21.25 znów będę gościć u Pani Eli Jaworowicz w programie. Co prawda dopiero na sam koniec programu ale wcześniej będą bardzo ciekawe sprawy i ciekawi goście jako eksperci, więc zachęcam do oglądania. W tle programu dużo jedzonka świątecznego, ja siedziałam przy wielkim koszu z wyrobami wędliniarskimi własnej roboty i ciężko było od tych zapachów wysiedzieć. Ale na szczęście po programie można było tych pyszności spróbować. Z
@Prokurator1990: Bardziej dla osób które oglądały edycję z moim udziałem18 lutego, dzisiaj posumowanie sprawy, podziękowania i życzenia świąteczne ode mnie dla widzów którzy pomogli. Jak Ci się chce to znajdź powtórkę z poprzedniego programu, jestem mnie więcej od 30 min. ( ͡°͜ʖ͡°)
Dzisiaj miedzy 12.00 - 16.00 w Konstancinie Jeziornej w KDK Hugonówka ul. Mostowa 15 koło tężni, będzie można nabyć osobiście cegiełki na koncert charytatywny dla Joanny. Koncert odbędzie się w dn.03.04.2016 o godz. 17 w KDK Hugonówka, wystąpi Maciej Pol iluzjonista, oraz Gracjan Kalandyk - finalista V edycji The Voice of Poland. Jak ktoś mieszka w okolicy, zapraszam na spacer koło tężni oraz do KDK Hugonówka, będzie można mnie poznać osobiście. Cegiełki
#asiafshd #rehabilitacja #neurologia #medycyna
źródło: comment_kqPAurmZPe6jOZZpFT2ssgxtFUnmrOCM.jpg
Pobierz