Wpis z mikrobloga

To znowu ja, małe przypomnienie o efektach leczenia komóreczkami mezenchymalnymi macierzystymi. Jestem po czwartym podaniu do płynu mózgowo rdzeniowego. Teraz bolało jak cholera, ale przeżyłam. Kilka dni po podaniu człowiek czuje się jak z krzyża zdjęty. Objawy jak przy porządnej grypie. Wszystko boli, ma się wrażenie pogorszenia stanu zdrowia. Ala po jakimś tygodniu, gdy te wszystkie objawy mijają, czuje się turbodoładowanie w całym organizmie.
Efekty są bardzo fajne zważając na to że terapia jest w naszym kraju nowością, traktowana przez niektórych lekarzy jako hochsztaplerstwo. Z całą pewnością mogę stwierdzić że mój stan zdrowia uległ poprawie znacznej (trudno określić procentowo - ale myślę że jakieś 20 %). Mogę polecić terapię tylko i wyłącznie chorym z moją postacią choroby czyli FSHD. Wielu chorych na zanik mięśni wiąże duże nadzieje obserwując moje postępy ale też wielu chorych z innymi postaciami dystrofii mięśniowych bardzo neguje terapie, twierdząc że te oszustwo. Nie wrzucajmy zaniku mięśni do jednego worka. Chorób mięśni i ich postaci jest nawet kilkadziesiąt a przyczyny tych chorób są bardzo różne. Być może u chorego z inną postacią choroby niż moja, terapia może nie przynieść żadnych efektów albo bardzo niewielkie.
Ja stałam się ambasadorką chorych z moją postacią i im tylko mogę z czystym sumieniem polecać terapię.
Pozostało mi jeszcze jedno piąte podanie komórek pod koniec września i pół roku przerwy, po czym następne 5 podań co około 6 tygodni. Po zakończonej terapii każdy zadaje sobie pytanie co dalej, czy trzeba będzie kontynuować. Trzeba będzie dostrzykiwać komóreczek przynajmniej raz w roku w celu utrzymania efektów terapii.
10 września wybieram się na konferencję FSHD do Niemców którzy również z zaciekawieniem obserwują moje poczynania. Na pewno przywiozę dużo nowych doniesień na temat leczenia i rehabilitacji w FSHD.
https://www.dgm.org/diagnosegruppe/fshd/termine/fshd-tag-2016?utm_source=FSHD+Newsletter&utm_campaign=04f245e0e0-FSHD_Newsletter_Januar_23_2016&utm_medium=email&utm_term=0_f07b3859b5-04f245e0e0-40355269
#asiafshd #medycyna #ciekawostki #neurologia
joanna-wdowiak - To znowu ja, małe przypomnienie o efektach leczenia komóreczkami mez...

źródło: comment_8fNHLnnSQnFYIDnd9IWtoXUIHaMB40zw.jpg

Pobierz
  • 20
  • Odpowiedz
@joanna-wdowiak: Smutno się robi jak się pomyśli, że takie terapie się tak wolno rozwijają przez jakieś głupie ustalenia komisji mówiących o tym, czy akurat komórki macierzyste są etyczne czy nie ( ͡° ʖ̯ ͡°). Ale życzę jak najlepszych rezultatów!
  • Odpowiedz
@b0lec: Do tej poty nie było skutecznego leczenia farmakologicznego tej wrednej choroby. Nikt w Polsce dotąd nie próbował w FSHD podawać preparatu MSC. Ja będę jedną z pierwszych 3 osób u których zastosowano terapię. Więc nie ma co mówić o żadnych statystykach. Efekty są, ale o wyleczeniu nie ma mowy. Możemy tylko zatrzymać postęp choroby i poprawić stan zdrowia. Na ile i na jaki czas się okaże. Być może przyczynię się
  • Odpowiedz