SM~dwie litery które zmieniły moje życie
Mam na imię Karolina mam 18lat. Moja przygoda ze Stwardnieniem Rozsianym rozpoczęła się w lipcu 2018 r. Zaczęłam czuć że coś dziwnego się dzieje z moim ciałem poprzez drętwienie kończyn dolnych za dnia jak i w nocy , problemy z prowadzeniem samochodu - zawroty głowy , brak koncentracji.
AiWaN z- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 250
- Odpowiedz
Komentarze (250)
najlepsze
No i w sumie racja, nie napisałeś na co konkretnie mają pójść te pieniądze -
"Znam dziewczynę, która od kilkunasty lat żyje z SM i nie widzi sensu organizacji jakiś zbiórek Wedle jej relacji, całe leczenie jest refinansowane i ona nie wie na co można zbierać pieniądze, a "suplementy diety" pachną jakąś szarlatanerią, apel "Jedyne co chce, to żyć" też jakiś oszukany, bo SM zasadniczo nie skraca długości życia."
W pełni się zgadzam! Sama mam stwardnienie i zawsze jestem zaskoczona na co ludzie zbierają te pieniądze.. Bo ja radze sobie sama, przecież są programy lekowe gdzie wszystko jest w tedy refundowane. Nie działają? są dalsze zmiany w MR? to jedziemy z badaniem klinicznym gdzie też wszystko jest za darmo.
Nawet nie dowiedziałam się co dokładnie się stało, jak wygląda u niej powrót do zdrowia czy faktycznie potrzebuje rehabilitacji.
Jedyne na co mogłaby zbierać te pieniądze to psycholog który pomoże jej nabrać dystansu i w pewnym sensie zakumplowac się
Komentarz usunięty przez moderatora
@conik: robisz okresowe MRI? jak wyniki?
@conik: nie i prosze nie powtarzaj tego mitu, bo utrwalasz nieprawdziwe informacje. Duzo zalezy od konkretnego przypadku, a przy wstepnej diagnozie gdzie zazwyczaj stosuje sie interferony, jako leki pierwszego rzutu, nie ma skutkow ubocznych, lub wystepuja kilkudniowe grypopodobne objawy.
Lepiej nie napisac, niz napisac za duzo.
Rownie dobrze suplementacja, ktora sprawdza sie uciebie, moze u innych powodowac spore skutki uboczne.
Mam bezposredni kontakt z ta choroba, od okolo 6 lat. Dziewczynie postawiono diagnoze 3 tygodnie temu, ona juz zbiera na na leczenie, na rehabilitacje i na suplementy diety. Kurde to tak nie dziala!!!
Przy pierwszych podejrzeniach problemow z ukladem nerwowym trafia sie do szpitala, gdzie przeprowadzany jest szereg badan, plus stosowane sa wlewy sterydowe, glownie z solumedrolu (chyba ze ktos zle zareaguje na ten steryd). Plada sie plyn mozgowo-rdzeniowy, robi sie MRI odcinka szyjnego kregoslupa i glowy, plusz szereg innych badan.
Jesli potwierdzi sie podejrzenie SM, aktualnie (i 6 lat temu rowniez) z automatu zostaje objety leczeniem. Niestety nie da sie poki co wyleczyc SM, ale mozna je zaleczycz, wyeliminowac objawy i jak najbardziej poprawic komfort pacjenta.
Oczywiscie kazdy przypadek pacjenta jest inny, objawy choroby sa bardzo podobe, ale jej przebieg, konkretne dolegliwosci itd to juz sprawy bardzo indywidualne
Swego czasu srodowisko obiegla informacja o rewelacyjnej metodzie agioplastyki (poszerzanie zyl), ktora zastosowal pewien wloski lekarz z imponujacymi rezultatami. Tyle ze przez wiele lat nikt na swiecie nie byl w stanie powtorzyc z sukcesem tej terapii. Ale nie przeszkodzilo to powstaniu osrodkow ktore (rowniez w Polsce) stosuja i polecaja [sic!] te metode. We wroclawiu istnieje firma ktora reklamuje sie rewelacyjnymi rezultatami, poslugujac sie przy okazji narracja, ze to szpital znany w europie rewelacyjni lekarze. A oni dzierzawia od jednego szpitala pomieszczenia i ewentualnie sale operacyjna.
Podobnie komorki macierzyste, terapia na ktora byla zrzutka realizowana przez pewnego strazaka na wykopie, w celu pomocy jego chorej corce. Nie chcialem sie wtracac, bo widzialem jak toczy sie narracja w tym temacie. Rozumiem ze tonacy brzytwy sie chwyta, ale dla kogos kto BEZPOSREDNIO jest zainteresowany kazda metoda, poki co nie ma zadnych konkretnych dowodow na skutczenosc tej metody. A jest ona wysoce ryzykowna.
Zapewne, dziewczyna rzucial sie na google wpisala SM i dostala kupe tego typu informacji, o kolejnych metodach, ktorych koszta ida w dziesiatki tysiecy zlotych. To normalne, ze kazdy chory bedzie szukal grzebal probowal sie w kazdy mozliwy sposob ratowac. Ale gro opini, wypowiedzi itd... ktore mozna znalezc, pochodzi od ludzi, ktorzy choruja od wielu wielu lat i nie byli objeci zadnym programem leczenia. To moze tworzyc bardzo negatywny obraz, ktory rzeklbym nawet jest mocno zaklamany.
Ale z tego co mówiła, to prawie wszystko ma w pierwszej fazie za darmo lub tanio.
Już potrzebujesz tyle kasy, już masz taki stan, że rehabilitacja płatna wchodzi i leczenie nie objęte przez NFZ?
Czy po prostu zbierasz "na zaś"?
@karolina-nowak142: nikt nie bedzie teraz sie doktoryzowal z twojej choroby. Jak prosisz o wsparcie to powinnas to jakos uzasadnic sama a nie idz i se poczytaj. To nie jest atak na ciebie, tylko porada.
@kowalzki: dla mnie to była katorga, robiła to jakaś młoda babka, znieczulenia dać nie chciała, na boku nie mogła się przebić bo za duża warstwa ścięgien niby. Skończyło się na głupim jasiu i na siedząco. Moment, jak się przedarła do płynu wspominam jak scenę z Matrixa kiedy po raz
Skoro zyjesz juz tyle lat z osoba chora i masz swiadomosc jak ta choroba moze wygladac, to zapewne wiesz rowniez, ze nie ma dwoch identycznych pacjentow z identycznym przebiegiem, na ktorych dzialalo by to samo.
Dosc mocne wyroki ferujesz w tym momencie,