Wpis z mikrobloga

ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE!

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić swoją radością, która być może da też niektórym z Was nadzieję na to, że może i waszej trudnej sytuacji życiowej dacie radę... nawet jeśli nie zwyciężyć to chociaż nie zostać pokonanym! :)

Od 10 lat [a mam 39] kopię się z przysłowiowym koniem o nazwie Choroba Parkinsona o wczesnym początku... neurodegeneracyjna... nieuleczalna... postępująca... niezrozumiana.
Odbierająca Tobie sprawność fizyczną, umysłową... kontrolę nad własną fizjologią... mimikę... mobilność... radość... i wiele innych rzeczy o któych zazwyczaj się nie mówi w naszym społeczeństwie.

Przez te 10 lat udało mi się utrzymać aktywność zawodową, sprawność intelektualną. Z roku na rok coraz większym kosztem. Tego lata siła woli i zasobu determinacji okazały się już niewystarczające, żeby kompensować postęp choroby...

JEDNAKŻE!!!!!!!!!!

1. W tym roku zakończono badania kliniczne nad nowym lekiem [PRODUODOPA] i metodą jego dostarczania [24h infuzja z użyciem pompy podskórnej].

2. Ta ścieżka leczenia od lipca br. jest refundowana w PL (jedno z pierwszych państw na świecie) w ramach programu lekowego leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona.

3. Po 10 dniach badań i decyzji specjalnego komitetu zakwalifikowano mnie do tego programu.

4. W najbliższy poniedziałek "kładą mnie" w szpitalu uniwersyteckim w Poznaniu na podłączenie i wyregulowanie pompy!

5. I czego się po tym spodziewam... tego co na filmiku w artykule na stronie BBC [link na dole tekstu].

Trzymajcie kciuki, żeby tak było!

#zdrowie #motywacja #ama #ciekawostki #nauka #polska

====
źródło: https://bbc.com/news/articles/cd1xwr2qy3do

Jak o tym pisze to mi łzy lecą - katharsis - potrzebowałem się tak uzewnętrznić! Dzięki!
RoninX - ZA TYDZIEŃ ODZYSKUJĘ SWOJE ŻYCIE! 

Wykopowicze! Chcę się z wami podzielić s...

źródło: bbc

Pobierz
  • 141
  • Odpowiedz
  • 9
@gdziesomojeokulary: w kolejności: słabszy węch, takie "mrówki" w nogach, "konar nie zawsze płonął" :P, wysyp zmian skórnych na jednej połowie ciała, zaburzenia termoregulacji, słabsza kondycja itd.

Bezpośrednio do pójścia do lekarza POZ skłoniło mnie drżenie czerwonej kropki lasera kiedy wskazywałem coś wskaźnikiem laserowym na sali wykładowej. I szuranie stopą.
  • Odpowiedz
  • 19
@gdziesomojeokulary: mnie też jest przykro :P niemniej w moim przypadku wku*w > smutek na "zrządzenie losu" pozwolił mi przetrwać. Poza tym jak zaczynasz się diagnozować w kierunku Choroby Parkinsona to różnicują to z innymi, dającymi początkowo podobne objawy chorobami. 70 proc. z nich po kilku latach kończy się w grobie.

Pewnie dlatego pacjenci w mojej szpitalnej przychodni (nowi) byli zszokowani sceną pomiędzy mną a moim ówczesnym lekarzem.

ON (wychodząc z
  • Odpowiedz
@RoninX cześć,
Gratuluje dostania się do programu! Czy to oznacza że ten środek jest faktycznie skuteczny i warty rozważenia?
Moja mama (69 lat) ma parkinsona od prawie 10 lat i jest to straszna choroba. Sam widok jej płaczu, bólu oraz niemożliwość większej pomocy powoduje że i mnie ogarnia depresja. Mam nadzieje że ten lek poprawi Twoje życie.

Mógłbym prosić o choćby zaczątek informacji jak dostać się do takiego programu? Rozważałem u
  • Odpowiedz
  • 9
@yousouyou: Statystycznie na aż tak dobry efekt to(nowa technologia więc i próba mała) 60%.

Natomiast są przesłanki, które pozwalają mi wierzyć, że u mnie tak będzie, ponieważ jak w ramach kwalifikacji odstawili mi wszystkie leki (i w związku z tym dostałem dyskinez tak diabelskich, że studentka z którą rozmawiałem o Parkinsonie dzień wcześniej widząc mnie w TAKIM stanie... popłakała się :/ ). Wyniszczony jak ulubiona szmata babci do mycia podłogi
  • Odpowiedz
  • 1
@Bover: na serio. Aktualnie ok. 60% pacjentów osiąga, aż tak dobre wyniki. Mój Parkinson odebrał mi zasilanie dla mózgu - dopaminę - hardware mózgowy mam jednak wciąż dobry. Jak mi dobrze wskoczą tradycyjne leki to np. grając (rehabilitacja mózgu) w "Synth Riders" na VR często pokonuję zdrowe i młodsze osoby ;)
  • Odpowiedz
  • 1
@pokpok: w porównaniu z facetem. Brak drżenia to na plus dla mnie. Dużo mocniejsze dyskinezy [to ta wygięta do tyłu ręka] na minus dla mnie [dodatkowo obejmują one głębokie mięsnie posturalne lewej strony ciała - od ręki przez bark, żebra, biodro, nogę i stopę. Jak ktoś kojarzy zaklęcie "Crucio" z Harrego Pottera to tak to właśnie działa. Takie dyskinezy wynikają z wahań poziomu dopaminy więc STAŁY dopływ [pompa] to idealne
  • Odpowiedz