Choruję od ponad dwóch lat, miałem styczność z wieloma lekarzami i pielęgniarkami, ale takiej wizyty jak wczoraj to jeszcze nie miałem.
Zacznę od tego, że na onkologii prowadzi mnie lekarka, natomiast wczoraj, w ramach zastępstwa był lekarz. Do gabinetu zostałem wezwany jako pierwszy tylko po to, żeby… poczekać aż p. doktor łaskawie skończy rozmowę telefoniczną. W tym momencie standardem na każdej wizycie był wywiad – czy coś się działo od ostatniej wizyty (szczególnie że minęło od niej 12 tygodni), jak efekty uboczne chemii, czy były biegunki/wymioty, gorączki, jak ból, samopoczucie etc, tutaj natomiast kompletnie zero zainteresowania (do końca wizyty).
P. doktor wziął do ręki wyniki badań obrazowych, porobił mądre miny po czym stwierdził, że jest progresja i na tym kończą się możliwości terapii i nic więcej nie da się zrobić, po czym wziął się za wypisywanie papierów, żeby zakończyć definitywnie terapię. Właśnie w taki sposób zostałem poinformowany, że to już jest koniec. Rozumiem, że lekarz nie może podchodzić do tematu emocjonalnie i że jestem tylko jego pacjentem a nie przyjacielem, ale do jasnej cholery, poczułem się w tym momencie jak intruz.
Na początku mnie zatkało, ale po chwili powiedziałem, że coś tu chyba jest nie tak, skoro trzy miesiące wcześniej rozmawiałem z prowadzącą o ratunkowym dostępie do leków (właściwie to Ratunkowy Dostęp do Terapii Lekowych), konkretnie o niwolumabie i że niezrozumiałe jest dla mnie, co się w tej chwili dzieje. Doktorek chwilę podumał po czym przejrzał jeszcze raz wyniki i stwierdził, że pójdzie skonsultować je z moją prowadzącą (która w tym czasie była na oddziale). Wrócił po 40 minutach i gadka była już ZUPEŁNIE inna. Po pierwsze, że wyniki tomografii wrócą do ponownej interpretacji, bo w sumie to nie są tak do końca jednoznaczne i za tydzień może się okazać, że jeszcze na trzy miesiące dostanę bieżącą chemię (!!!) a jeśli nie, to prowadząca złoży wniosek o ratunkowy dostęp (!!!). Czyli p. doktor ot tak spisał mnie na straty i gdybym się nie odezwał, to właśnie przyszedłby czas na żegnanie się. A uwierzcie mi, że w takiej sytuacji naprawdę ciężko jest pozbierać myśli i się postawić.
Ale to nie wszystkie atrakcje na tej wizycie: - musiałem doprosić się o wyniki krwi, na które p. doktor nie był w ogóle łaskaw spojrzeć (ale to nie pierwszy raz, na zastępstwie miałem go wcześniej dwukrotnie, raz nie zauważył bakterii w moczu a za drugim razem, że mam wysokie TSH ) - prowadząca zawsze uzupełnia w kartotece wszelkie nowe leki, a że jeden mi doszedł (Matrifen, plastry przeciwbólowe) to go o tym poinformowałem pokazując potwierdzenie z poradni medycyny paliatywnej. Jego odpowiedź? „No i?”. Ręce opadają. - spytałem co z nadmiarowymi tabletkami chemii, które mam (opakowanie ma 30 tabletek, kurs trwa 28 dni, wiec co opakowanie byłem o dwie do przodu). Stwierdził, że mogę je oddać i już zaczął szukać jakiegoś pudełka w szufladzie. Dopiero jak mu powiedziałem, że ich nie mam przy sobie i chodziło mi o to, czy mogę je jeszcze brać to się opanował. - najzabawniejsze na koniec – jak doskonale wiecie, od jakiegoś czasu zwyczajnie źle się czuję i poprosiłem o L4. Oczywiście z tym też był problem. Ludzie dostają parę miesięcy L4 na symulowaną depresję a mi zostały miesiące życia i jest z tym problem.
Powiem Wam tak – przez te ostatnie ponad dwa lata zawsze mówiłem, że mam szczęście w nieszczęściu, bo w całym tym syfie trafiałem na naprawdę świetnych lekarzy i pielęgniarki, którzy byli niesamowicie pomocni i pełni empatii. Nie jestem królewiczem, który domaga się wyjątkowego traktowania, zdaję sobie sprawę z tego, że jestem pacjentem jednym z wielu i że niedługo przyjdzie na mnie czas, więc kiedyś rzeczywiście usłyszę, że nic więcej nie da się zrobić i będę musiał to zaakceptować, ale nie w taki sposób i kiedy to jeszcze nie jest koniec!
Poczułem się wczoraj jak intruz, zbędny balast, którego trzeba się jak najszybciej pozbyć. Życie z rakiem jest trudne ale kiedy onkolog, jedyny lekarz który może mi pomóc, traktuje mnie jak śmiecia to tracę wiarę we wszystko. Najzabawniejsze, że p. doktor ma fantastyczne opinie w internecie, jaki to jest pomocny i pełen empatii. Najwyraźniej albo mnie nie lubi albo czekał na kopertę.
Przepraszam za takie rozpisanie się, ale po prostu dla mnie ta wizyta była skandaliczna i musiałem to z siebie wyrzucić. Poniżej, dla zainteresowanych, zamieszczam wyniki badań obrazowych. #rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje
Czy podczas wizyty może towarzyszyć Ci partner? Zawsze to łatwiej upomnieć się o swoje prawa i nie zostać zbytym. W takim wypadku masz kogoś, kto się za Tobą wstawi, zada pytania o których możesz nie pomyśleć no i będzie świadkiem ewentualnych uchybień.
@misja_ratunkowa: Normalnie zawsze ze mną wchodził, niestety przez epidemię na teren szpitala nie mogą wchodzić osoby towarzyszące, chyba że ktoś jest np. niesamodzielny.
@demontre: Bardzo mi przykro jak to czytam, życzę bardzo dużo zdrowia!
A co do lekarza - to on pewnie wieczorem zrobił sobie selfi i wrzucił na fejsbuczka razem z długim postem jak to go strasznie w tym kraju traktuje system.
Tacy ludzie są obrzydliwi. Nie wiem jak można pracować w takim zawodzie i nie zdawać sobie sprawy z tego, z jaką się ma do czynienia odpowiedzialnością.
@demontre: Nie wiedziałam, że jesteś w szpitalu, czy raczej że w szpitalu odbywasz wizyty lekarskie. To faktycznie zmienia postać rzeczy.
Rozumiem Twoje położenie, ciężko jest skarżyć na osobę, od której jesteś w takim stopniu uzależniony. Ale może warto powiedzieć o tym Twojej lekarce i poprosić o odsunięcie tego lekarza od Twojego leczenia, jeśli to możliwe?
@demontre: Przykre. Bardzo przykre. Trzyma się Miras. Jakie miałeś objawy na początku? Klasyka typu spadek wagi, apatia poranny brak sił? Czy bolała klatka piersiowa?
@demontre: uu kolego nie wiesz że pan doktor pewnie był przepracowany po wyrobieniu 800 godzin w jednym tygodniu żeby mieć co do miski włożyć? A tak na serio to niestety traktowanie pacjentów jak śmieci jest standardem w państwowej służbie zdrowia z mojego doświadczenia, szkoda że lekarze są na wykopie świętymi krowami i zaraz się zlatują konta dzieci z rodzin lekarskich bronić ich
@demontre: niestety, ale stety przekonałeś się jak wygląda naprawdę polska służba zdrowia. każdy te składki płaci i opieka należy mu się jak psu buda, ale koniec końców trzeba o nią skomleć jak ten pies.
@demontre: Nie wiedziałam, że jesteś w szpitalu, czy raczej że w szpitalu odbywasz wizyty lekarskie. To faktycznie zmienia postać rzeczy.
Rozumiem Twoje położenie, ciężko jest skarżyć na osobę, od której jesteś w takim stopniu uzależniony. Ale może warto powiedzieć o tym Twojej lekarce i poprosić o odsunięcie tego lekarza od Twojego leczenia, jeśli to możliwe?
@misja_ratunkowa: mam taki plan, ale obawiam się, że ze względu na to, że
@demontre: uu kolego nie wiesz że pan doktor pewnie był przepracowany po wyrobieniu 800 godzin w jednym tygodniu żeby mieć co do miski włożyć? A tak na serio to niestety traktowanie pacjentów jak śmieci jest standardem w państwowej służbie zdrowia z mojego doświadczenia, szkoda że lekarze są na wykopie świętymi krowami i zaraz się zlatują konta dzieci z rodzin lekarskich bronić ich @czlowiek_maupa: nie jest standardem, bo tak
@demontre: niestety, ale stety przekonałeś się jak wygląda naprawdę polska służba zdrowia. każdy te składki płaci i opieka należy mu się jak psu buda, ale koniec końców trzeba o nią skomleć jak ten pies.
@gpawelpl: jak już pisałem, dotąd miałem w większości przypadków z górki, to jest pierwszy tak skandaliczny przypadek. Nie ma co generalizować.
@demontre: Współczuję tego, przez co musiałeś przejść na tej wizycie. Niestety takie jawne zaniedbania ze strony lekarzy zdarzają się cały czas. Ja byłam świadkiem jak lekarz onkolog źle zinterpretował wyniki badania krwi i pacjentowi z normalnym poziomem żelaza zalecił uzupełnienie żelaza, przez co chemia się opóźniła o miesiąc i oczywiście kolejne badanie krwi również nie było w normie przez za wysoki poziom żelaza. To bardzo odbiło się na dalszym leczeniu.
@demontre: i co? W sensie, już wiesz, że z Tobą koniec? Że już po prostu nie da się Ciebie odratować? Co w sumie nie zagrało? Za późna diagnoza? Trudny w leczeniu rak? Przerzuty?
Zacznę od tego, że na onkologii prowadzi mnie lekarka, natomiast wczoraj, w ramach zastępstwa był lekarz. Do gabinetu zostałem wezwany jako pierwszy tylko po to, żeby… poczekać aż p. doktor łaskawie skończy rozmowę telefoniczną. W tym momencie standardem na każdej wizycie był wywiad – czy coś się działo od ostatniej wizyty (szczególnie że minęło od niej 12 tygodni), jak efekty uboczne chemii, czy były biegunki/wymioty, gorączki, jak ból, samopoczucie etc, tutaj natomiast kompletnie zero zainteresowania (do końca wizyty).
P. doktor wziął do ręki wyniki badań obrazowych, porobił mądre miny po czym stwierdził, że jest progresja i na tym kończą się możliwości terapii i nic więcej nie da się zrobić, po czym wziął się za wypisywanie papierów, żeby zakończyć definitywnie terapię. Właśnie w taki sposób zostałem poinformowany, że to już jest koniec. Rozumiem, że lekarz nie może podchodzić do tematu emocjonalnie i że jestem tylko jego pacjentem a nie przyjacielem, ale do jasnej cholery, poczułem się w tym momencie jak intruz.
Na początku mnie zatkało, ale po chwili powiedziałem, że coś tu chyba jest nie tak, skoro trzy miesiące wcześniej rozmawiałem z prowadzącą o ratunkowym dostępie do leków (właściwie to Ratunkowy Dostęp do Terapii Lekowych), konkretnie o niwolumabie i że niezrozumiałe jest dla mnie, co się w tej chwili dzieje. Doktorek chwilę podumał po czym przejrzał jeszcze raz wyniki i stwierdził, że pójdzie skonsultować je z moją prowadzącą (która w tym czasie była na oddziale).
Wrócił po 40 minutach i gadka była już ZUPEŁNIE inna. Po pierwsze, że wyniki tomografii wrócą do ponownej interpretacji, bo w sumie to nie są tak do końca jednoznaczne i za tydzień może się okazać, że jeszcze na trzy miesiące dostanę bieżącą chemię (!!!) a jeśli nie, to prowadząca złoży wniosek o ratunkowy dostęp (!!!). Czyli p. doktor ot tak spisał mnie na straty i gdybym się nie odezwał, to właśnie przyszedłby czas na żegnanie się. A uwierzcie mi, że w takiej sytuacji naprawdę ciężko jest pozbierać myśli i się postawić.
Ale to nie wszystkie atrakcje na tej wizycie:
- musiałem doprosić się o wyniki krwi, na które p. doktor nie był w ogóle łaskaw spojrzeć (ale to nie pierwszy raz, na zastępstwie miałem go wcześniej dwukrotnie, raz nie zauważył bakterii w moczu a za drugim razem, że mam wysokie TSH )
- prowadząca zawsze uzupełnia w kartotece wszelkie nowe leki, a że jeden mi doszedł (Matrifen, plastry przeciwbólowe) to go o tym poinformowałem pokazując potwierdzenie z poradni medycyny paliatywnej. Jego odpowiedź? „No i?”. Ręce opadają.
- spytałem co z nadmiarowymi tabletkami chemii, które mam (opakowanie ma 30 tabletek, kurs trwa 28 dni, wiec co opakowanie byłem o dwie do przodu). Stwierdził, że mogę je oddać i już zaczął szukać jakiegoś pudełka w szufladzie. Dopiero jak mu powiedziałem, że ich nie mam przy sobie i chodziło mi o to, czy mogę je jeszcze brać to się opanował.
- najzabawniejsze na koniec – jak doskonale wiecie, od jakiegoś czasu zwyczajnie źle się czuję i poprosiłem o L4. Oczywiście z tym też był problem. Ludzie dostają parę miesięcy L4 na symulowaną depresję a mi zostały miesiące życia i jest z tym problem.
Powiem Wam tak – przez te ostatnie ponad dwa lata zawsze mówiłem, że mam szczęście w nieszczęściu, bo w całym tym syfie trafiałem na naprawdę świetnych lekarzy i pielęgniarki, którzy byli niesamowicie pomocni i pełni empatii. Nie jestem królewiczem, który domaga się wyjątkowego traktowania, zdaję sobie sprawę z tego, że jestem pacjentem jednym z wielu i że niedługo przyjdzie na mnie czas, więc kiedyś rzeczywiście usłyszę, że nic więcej nie da się zrobić i będę musiał to zaakceptować, ale nie w taki sposób i kiedy to jeszcze nie jest koniec!
Poczułem się wczoraj jak intruz, zbędny balast, którego trzeba się jak najszybciej pozbyć. Życie z rakiem jest trudne ale kiedy onkolog, jedyny lekarz który może mi pomóc, traktuje mnie jak śmiecia to tracę wiarę we wszystko.
Najzabawniejsze, że p. doktor ma fantastyczne opinie w internecie, jaki to jest pomocny i pełen empatii. Najwyraźniej albo mnie nie lubi albo czekał na kopertę.
Przepraszam za takie rozpisanie się, ale po prostu dla mnie ta wizyta była skandaliczna i musiałem to z siebie wyrzucić.
Poniżej, dla zainteresowanych, zamieszczam wyniki badań obrazowych.
#rak #onkologia #nowotwory #shepardchoruje
źródło: comment_1603353152lHJyYENtEGGnxBOg3r5Uuf.jpg
Pobierz@misja_ratunkowa: Normalnie zawsze ze mną wchodził, niestety przez epidemię na teren szpitala nie mogą wchodzić osoby towarzyszące, chyba że ktoś jest np. niesamodzielny.
A co do lekarza - to on pewnie wieczorem zrobił sobie selfi i wrzucił na fejsbuczka razem z długim postem jak to go strasznie w tym kraju traktuje system.
Tacy ludzie są obrzydliwi. Nie wiem jak można pracować w takim zawodzie i nie zdawać sobie sprawy z tego, z jaką się ma do czynienia odpowiedzialnością.
Rozumiem Twoje położenie, ciężko jest skarżyć na osobę, od której jesteś w takim stopniu uzależniony. Ale może warto powiedzieć o tym Twojej lekarce i poprosić o odsunięcie tego lekarza od Twojego leczenia, jeśli to możliwe?
Jakie miałeś objawy na początku? Klasyka typu spadek wagi, apatia poranny brak sił? Czy bolała klatka piersiowa?
@misja_ratunkowa: mam taki plan, ale obawiam się, że ze względu na to, że
@nyo7: https://www.wykop.pl/wpis/46395723
@czlowiek_maupa: nie jest standardem, bo tak
@gpawelpl: jak już pisałem, dotąd miałem w większości przypadków z górki, to jest pierwszy tak skandaliczny przypadek. Nie ma co generalizować.