Pomoc w diagnozie rzadkiej choroby
Proszę o wykopy i pomoc, by weszło na główną, ponieważ tylko wtedy być może uzyskam jakieś rady i pomoc. Zachęcam do przesłuchania audio, ale i przeczytania opisu pod filmem w którym zawarłem więcej.
- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 241
- Odpowiedz
Komentarze (241)
najlepsze
Natomiast chciałem pozdrowić pewnego hematologa, którego poznałem w Madrycie na EHA'24. Jesteś Gość, bo pomogłeś anonowi, chociaż to nie była Twoja sprawa, ani nawet dziedzina w której się specjalizujesz
@airflame: Niestety mam podobną - kilka lat temu kumpel nabawił się czegoś co wyglądało na infekcje, przez rok chodził po lekarzach.
Ośrodek Chorób Rzadkich
https://www.su.krakow.pl/jednostki/choroby-rzadkie
To taki polski grupowy dr House ;)
u żony odpowiedź była po 2-4 miesiącach ale w międzyczasie biopsja węzła wykazała IGG4 chorobę zależną.
Igg4 choroba zależna powoduje włóknienie narządów i u każdego inaczej się objawia bo 50 różnych narządów może być zaatakowanych. Często mylone z Castlemanem. Interleukina chyba 6 jest podwyższona. LDH około 350, CRP nawet do 140 przy atakach i bóle stawów z powięksoznymi węzłami.
Na sibo musisz zrobić badanie oddechu podczas ataku, który
99% lekarzy rozłożyło ręce, tylko jeden sięgnął dalej.i zasugerował, aby....
.....sprawdzić, czy pacjent nie mieszka w zagrzybionym domu! Strzał w dziesiątkę!
Jesli chcesz, to mogę poszukać tego konkretnego przypadku, ale zajmie mi to trochę, bo minęło już dobre 20
Znajdź to jeśli łaska!
Dużo się pokrywa.
- Zioła ojca Klimuszko na Nerwice żołądka (Piłem przez 2-3 tygodnie, 3 razy dziennie, na ulotce napisane jest, że można powtarzać w razie braku efektów). https://allegro.pl/oferta/nerwica-zoladka-56-ziola-eko-styl-wg-o-klimuszko-14062967929
- Wcześniej pomagała też trochę mięta pieprzowa w kapsułkach dojelitowych (koniecznie w kapsułkach dojelitowych). Na początku kupowałem Oleomint, jedyna dostępna w PL, niestety przestali ją produkować. Później znalazłem aptekę w Czechach, która sprzedawała online lek Permisan, obecnie apteka jest zamknięta. Może uda Wam się znaleźć inną, znalazłem np. tą, ale nie wiem czy jest dostawa do PL. https://www.drmax.cz/noventis-permisan-30-mekkych-tobolek
- Jest sporo badań, że na SIBO pomaga też oczywiście Xifaxan albo olejki z ziół typu Berberyna, Oregano. Ten pierwszy brałem przez półtora roku (drogi, wydałem łącznie ok. 6 tys.) i zero poprawy. Olejków nie próbowałem, podobno mocno podrażniają żołądek. Jeśli dwa pierwsze nie pomogą to do rozważenia też to.
Na kołatanie serca, parestezje, fascykulacje mięśni i inne pomaga mi głównie Potas (Katelin), wspomagająco biorę też witaminy z grupy B (Neurovit - na receptę). Niestety potas czasami powoduje bóle żołądka, biorę go po jedzeniu z przerwami po kilka dni. Trzeba też uważać, żeby nie przedawkować. Ja szukałem wiele lat przyczyn głównie kołatania serca, potas pomógł po kilku dniach brania. Przy problemach ze złym wchłanianiem można mieć niedobory innych pierwiastków np. Magenzu (tu najlepszy jest chelat magnezu np. z Solgara) albo Wapnia (rzadko się zdarza, suplementów najlepiej nie brać przez dłużej niż kilka tygodni ze względu na możliwe odkładanie się w naczyniach krwionośnych,
https://www.youtube.com/watch?v=PboG6rrA-jc
Też już mam zero przyjemności z życia ale wciąż walczę.
2) do dalszej analizy założyłbym że lata braku diagnozy mogły spowodować z jednej choroby kilka.
3) pisałeś że wyniki lecą Ci na głodówce, co dokładnie?
4) ile czasu byłeś na głodówce?
5) czy dieta low carb/keto ma wpływ na wyniki? Czy pogarsza samopoczucie?
6) czy w między czasie sprawdzałeś czynniki środowiskowe, zmieniłeś otoczenie, np przeprowadzka, chemia używana w domu?
1) Nowotwór, do tego potrzeba rezonansu WB z kontrastem i bez, no może bez kończyn. Ewentualnie - jeśli dobrze pamiętam to PET, w tym badaniu podają glukozę z markerem który świeci, a że komórki nowotworowe są pazerne na węgle więc tam skupia się markera najwięcej. Ważne radiolog musi wiedzieć że trzeba szukać dowolnej anomalii. Nowotwór danej kategorii potrafi się umiejscowić w całkowicie nieznanym medycynie miejscu i dawać w pióra.
2) Cukrzyca i pochodne, objawy o których piszesz pasują do problemów z gospodarką węglowodanową. Generalnie powinieneś mierzyć cukier i ciała ketonowe, pisz sobie ile jeszcze węgli, białek, tłuszczy, oraz czy po zjedzeniu są jakieś anomalie zmiany. Czas normowania się organizmu na low carb/keto itp to nawet 2-3 tygodnie. Bardzo złe samopoczuciem zdarza się. Jeśli masz w sobie nadmiar życia, to objawy odstawienia węgli mogą być straszne. Ciekawostka, jeśli trzymasz low carb a ketony wyskoczą to można by się pochylić nad co w Tobie żyje z kierunkiem jelita.
3) Życie wewnętrzne, mówisz lambie, objawy też pasują, z pasożytami ogólnie walka jest nierówna, szczególnie tymi które wędrują, ale te mogą wyjść na rezonansie (np torbiele). Do tego kuracje antybiotykami, odrobina pecha i w twoich jelitach możesz mieć kombo życia które normalnie powinno być w mniejszości. Opcji jest wiele SIBO, gronkowiec, nieprawidłowe szczepy, a toksyny bakterii trują.
4) Warunki środowiskowe, oczywiście że masz możliwość sprawdzenia, przeprowadzałeś się? była zmiana? Grzyby i pleśnie w domu? Woda ze studni? Może opryski w okolicy? Może masz w domu dawno zapomniane opakowanie jakiejś