[JaNieRututus]

@wyslij_nudeski: z jaka ciezka choroba?

[Hrjk]

@wyslij_nudeski trzymaj się

[wyslij_nudeski]

@JaNieRututus genetyczna, coś między zespołem Marfana a Ehlersa-Danlosa. W towarzystwie uszkodzonej trzustki, arytmii serca, sympatykotonii i skazy krwotocznej.

[JaNieRututus]

@wyslij_nudeski: a co leczysz sie juz paliatywnie, czy o co chodzi?

[wyslij_nudeski]

@JaNieRututus no tak jakby

[JaNieRututus]

@wyslij_nudeski: co znaczy tak jakby, nie masz zdiagnozowanej konkretnej jednostki chorobowej tylko cos "pomiedzy"?

[N.....i]

@wyslij_nudeski: Używanie słowa "walka" w tym kontekście jest już odradzane przez specjalistów od etyki lekarskiej. Pacjent później "przegrywa" i jest w tym jakaś dziwaczna sugestia, że się nie starał...

[JuneJohn]

@wyslij_nudeski: heroizm w chorobie objawia się pogodą ducha i stopniowym godzeniem się z losem, a nie robieniem codziennych czynności jak gdyby nic się nie działo. Przynajmniej ja tak to rozumiem, jak idziesz do toalety to nie klniesz pod nosem, że znowu trzeba sikać po tej herbacie, tak nie klniesz pod nosem że idziesz do gastrologa bo coś tam się zadziało w związku z chorobą.
Jeśli heroizmem nie jest to, że

[twojstarypijan]

@wyslij_nudeski walki z żadną chorobą nie da się przegrać. Jak umierasz to choroba umiera razem z tobą, czyli remis. Mam nadzieję że pomogłem, pozdrawiam.

[wyslij_nudeski]

@JuneJohn mega wartościowy komentarz. Dzięki!

[srokaty]

@wyslij_nudeski ciężko jest pocieszyć w takiej sytuacji. Myślę że warto tak żyć, by tym co pozostaną chwilę dłużej dać kilka przyjemnych wspólnych chwil, wywołujących miłe wspomnienia w sumie jedyne one po nas pozostaną. Chorobie staraj się nie ulegać, by pozostać jak najdłużej i w największym stopniu samodzielnym. I chwytać życie, odnajdując przyjemne chwile "nie skupiać się tylko na celu lecz również na samej podróży".
Czy sam podołałbym takiemu wyzwaniu? Szczerze wątpię.

[wyslij_nudeski]

@srokaty dzięki Miras!