Hej, dodałam dzisiaj linka do mojej zbiórki na zrzutce. Parę razy opisywałam tutaj z czym się zmagam, zapraszam na mój profil, jeśli ktoś podejrzewałby mnę o nieuczciwość. Nie jestem zbyt dobra w opisach które przyciągają uwagę a zauważyłam, że na Wykopie to dość istotne. W dodatku jestem kobietą, uwierzcie nieraz moje znaleziska były zakopywane a jak ktoś inny je dodawał, to znajdowały się na głównej ????♀️ Po prostu pogodziłam się z tym, że tutaj tak jest. Tylko teraz bardzo mi zależy, aby jak najwięcej ludzi zobaczyło mój post. W skrócie z powodu genetycznej mutacji, mój organizm wytwarza za dużo komórek nerwowych i z tego nadmiaru tworzą się nowotwory na wiązkach nerwowych. Guzy mogą się tworzyć cały czas, w każdej chwili. W moim przypadku najwięcej było ich w kręgosłupie, przy rdzeniu. Rok temu trafiłam do szpitala na planową operację usunięcia dużego guza z kanału kręgowego w odcinku lędźwiowym. Niestety nie wiadomo co się dokładnie stało, ale doszło do uszkodzenia rdzenia. Obudziłam się z niedowładem od pasa w dół. Dostawałam najsilniejsze leki jakie są w dużych dawkach i nic nie pomagało, ból który odczuwałam tygodniami utrzymywał się na poziomie 8/9/10 w skali do 10. Wyłam z bólu, dosłownie. Nie mogłam spać, nie mogłam siedzieć, trzeba było mnie przewracać z boku na bok. To był koszmar, który trwał dwa miesiące. Trafiłam do ośrodka leczenia bólu i hospicjum. Na szczęście tutaj lekarze mają wprawę w uśnieżaniu bólu, ponieważ zajmują się tym na codzień. Udało się zbić ból, tak do 7, wciąż bolało ale przynajmniej mniej. Kilka miesięcy zajęło leczenie bólu do poziomu jaki jest teraz. Mogę siadać, jestem dużo bardziej samodzielna, ale wciąż nie chodzę. Cały czas mam zajęcia z fizjoterapeutami, ale to jest ok 20 min - 30 min dziennie, ponieważ to jest tylko dodatek, tutaj nie zajmują się rehabilitacją. Od kiedy tylko mogłam ćwiczyć, to ćwiczyłam, wzmocniłam mięśnie nóg, na szczęście motoryka nóg wróciła i częściowe czucie. Niestety kiedy próbuje stanąć moje nogi nie działają ???? Mięśnie nóg są na tyle silne, że by mnie utrzymały, ale tutaj chodzi o przewodnictwo nerwowe. Jest mi bardzo ciężko, od roku cały mój świat, to mały pokój w hospicjum, nawet nie mam jak wyjść na przepustkę, moje mieszkanie nie jest przystosowane do potrzeb osoby na wózku. Nie ma sensu go przerabiać, miałyśmy z mamą plan żeby sprzedać je po operacji, także z uwagi na to, że jest na trzecim wysokim piętrze a po każdej mojej operacji wchodzenie i schodzenie ze schodów jest coraz bardziej męczące. Czasem byłam więźniem we własnym mieszkaniu, zejście ze schodów było już zbyt męczące. Miałyśmy w planach kupić coś pod miastem, z dostępem do ogrodu. Przez ten rok bardzo się nacierpiałam, fizycznie i psychicznie. Na szczęście moi przyjaciele cały czas mnie wspierają, odwiedzają bez nich i mojej mamy nie dałabym rady ???? Są tutaj jeszcze psycholodzy, na których także zawsze mogę liczyć. Ostanio mój stan psychiczny się pogorszył, miałam duży atak paniki lękowej, pierwszy raz w życiu. Trzeba było podać mi środki na uspokojenie, nikomu tego nie życzę. Człowiek nie panuje nad swoimi myślami, po prostu za dużo stresu się nałożyło. Zaczęłam czuć, że wpadam w depresję. Choroba odebrała mi wiele możliwości w życiu, chodzenie było dla mnie bardzo ważne, ponieważ moim sposobem na radzenie sobie ze stresem były wycieczki po Polsce. Chodzenie było też forma rehabilitacji, nieraz w życiu były takie momenty kiedy mogłam chodzić, albo mogłam zrobić tylko parę kroków. Więc bardzo doceniałam każda chwilę kiedy chodziłam, wiele razy kiedy wstawałam z łóżka, cieszyłam się że mogę wstać. Wiem, że to dziwnie brzmi, ale kiedy człowiek przejdzie takie rzeczy zaczyna doceniać proste czynności. Teraz mam wrażenie, że moje życie się skończyło, że nie czeka mnie już nic dobrego. Opłacałam prywatnie fizjoterapeutę który przyjeżdżał do mnie trzy razy w tygodniu, przez ponad dwa miesiące, ale skończyły mi się już środki ???? Jedyną moją szansą na powrót do zdrowia jest dobra neurologiczna rehabilitacja, w szpitalu rehabilitacyjnym. Znalazłam takie miejsce, ale muszę być w lepszej formie żeby mnie przyjęli. Teraz po prostu nie byłabym wstanie intensywnie ćwiczyć, jeszcze troszkę. Cały czas robię postępy, choć wolno ale biorąc pod uwagę w jakim byłam stanie, jak tutaj trafiłam to nic dziwnego. Lekarze cały czas mnie chwalą i są zadowoleni z postępów. Zbiórkę którą założyłam jest właśnie na opłacenie fizjoterapeuty, na inne wydatki około medyczne, że się tak wyrażę. Kupuje raz w miesiącu olejek z marihuany medycznej, w tamtym kosztował 430zł a w tym już ponad 600zł, olejek nie jest refundowany. Bardzo pomaga mi na spastykę nóg, czyli samoistnie napinające się mięśnie, kupuje prywatnie pieluchomajtki, cewniki, suplementy i tak dalej. Nfz refunduje niektóre rzeczy, ale zazwyczaj są kiepskiej jakości, np refundowane cewniki powodują stany zapalne i trzeba je często wymieniać, co nie jest ani przyjemne ani zdrowe. Niestety, ale choroba generuje wydatki i to duże a szczególnie przewlekła. Mam w planie założenie też drugiej zbiórki na pobyt w prywatnej placówce rehabilitacyjnej. Wiecie do tej pory po każdej operacji miałam rehabilitację w ramach NFZ, korzystałam także z Medicovera albo Luxmedu i tam w ramach pakietu też korzystałam, nieraz opłacałam sama. Teraz sytuacja jest dużo bardziej skomplikowana, potrzebuje dostępu do nowoczesnej aparatury i bardzo dobrze sprawdzają się ćwiczenia w basenie, placówka która wybrałam spełnia wszystkie wymagania. Jest jeszcze jedna kwestia, jak byłam na wizycie kwalifikacyjnej do szpitala w ramach NFZ, powiedziano mi że nie mogę być bólowa, ponieważ oni nie prowadzą farmakoterapii, koncentrują się tylko na fizjoterapii. Niestety prawdopodobnie do końca życia będę brać środki przeciwbólowe, a już na pewno nie zanosi się na to, że szybko przestanę ich potrzebować ???? W szpitalu do którego chciałbym się dostać nie mają problemu z lekami. Wczoraj rozmawiałam z panią która tam pracuje i szacunkowy koszt turnusu rehabilitacyjnego, który trwa czternaście dni jest w przedziale od 7 tys do 10 tys, gdzie w moim przypadku wiadomo, że będę o wiele dłużej niż dwa tygodnie. Rehabilitacja jest jedyną szansą, że zacznę chodzić. Proszę jeśli możecie pomóżcie mi, wykopanie mojej zbiórki, to także pomoc ????
@drakan8: Uważam inaczej, jest tutaj wielu ludzi którzy pomagają i dokładają się do zbiórek. Sama nieraz wspierałam zbiórki, o których dowiedziałam się z wykopu. Wszystko zależy od człowieka.
Nie jestem zbyt dobra w opisach które przyciągają uwagę a zauważyłam, że na Wykopie to dość istotne. W dodatku jestem kobietą, uwierzcie nieraz moje znaleziska były zakopywane a jak ktoś inny je dodawał, to znajdowały się na głównej ????♀️ Po prostu pogodziłam się z tym, że tutaj tak jest.
Tylko teraz bardzo mi zależy, aby jak najwięcej ludzi zobaczyło mój post.
W skrócie z powodu genetycznej mutacji, mój organizm wytwarza za dużo komórek nerwowych i z tego nadmiaru tworzą się nowotwory na wiązkach nerwowych. Guzy mogą się tworzyć cały czas, w każdej chwili. W moim przypadku najwięcej było ich w kręgosłupie, przy rdzeniu. Rok temu trafiłam do szpitala na planową operację usunięcia dużego guza z kanału kręgowego w odcinku lędźwiowym. Niestety nie wiadomo co się dokładnie stało, ale doszło do uszkodzenia rdzenia. Obudziłam się z niedowładem od pasa w dół. Dostawałam najsilniejsze leki jakie są w dużych dawkach i nic nie pomagało, ból który odczuwałam tygodniami utrzymywał się na poziomie 8/9/10 w skali do 10.
Wyłam z bólu, dosłownie. Nie mogłam spać, nie mogłam siedzieć, trzeba było mnie przewracać z boku na bok.
To był koszmar, który trwał dwa miesiące. Trafiłam do ośrodka leczenia bólu i hospicjum.
Na szczęście tutaj lekarze mają wprawę w uśnieżaniu bólu, ponieważ zajmują się tym na codzień. Udało się zbić ból, tak do 7, wciąż bolało ale przynajmniej mniej. Kilka miesięcy zajęło leczenie bólu do poziomu jaki jest teraz.
Mogę siadać, jestem dużo bardziej samodzielna, ale wciąż nie chodzę.
Cały czas mam zajęcia z fizjoterapeutami, ale to jest ok 20 min - 30 min dziennie, ponieważ to jest tylko dodatek, tutaj nie zajmują się rehabilitacją. Od kiedy tylko mogłam ćwiczyć, to ćwiczyłam, wzmocniłam mięśnie nóg, na szczęście motoryka nóg wróciła i częściowe czucie. Niestety kiedy próbuje stanąć moje nogi nie działają ???? Mięśnie nóg są na tyle silne, że by mnie utrzymały, ale tutaj chodzi o przewodnictwo nerwowe.
Jest mi bardzo ciężko, od roku cały mój świat, to mały pokój w hospicjum, nawet nie mam jak wyjść na przepustkę, moje mieszkanie nie jest przystosowane do potrzeb osoby na wózku.
Nie ma sensu go przerabiać, miałyśmy z mamą plan żeby sprzedać je po operacji, także z uwagi na to, że jest na trzecim wysokim piętrze a po każdej mojej operacji wchodzenie i schodzenie ze schodów jest coraz bardziej męczące. Czasem byłam więźniem we własnym mieszkaniu, zejście ze schodów było już zbyt męczące. Miałyśmy w planach kupić coś pod miastem, z dostępem do ogrodu.
Przez ten rok bardzo się nacierpiałam, fizycznie i psychicznie.
Na szczęście moi przyjaciele cały czas mnie wspierają, odwiedzają bez nich i mojej mamy nie dałabym rady ???? Są tutaj jeszcze psycholodzy, na których także zawsze mogę liczyć.
Ostanio mój stan psychiczny się pogorszył, miałam duży atak paniki lękowej, pierwszy raz w życiu. Trzeba było podać mi środki na uspokojenie, nikomu tego nie życzę. Człowiek nie panuje nad swoimi myślami, po prostu za dużo stresu się nałożyło. Zaczęłam czuć, że wpadam w depresję.
Choroba odebrała mi wiele możliwości w życiu, chodzenie było dla mnie bardzo ważne, ponieważ moim sposobem na radzenie sobie ze stresem były wycieczki po Polsce. Chodzenie było też forma rehabilitacji, nieraz w życiu były takie momenty kiedy mogłam chodzić, albo mogłam zrobić tylko parę kroków. Więc bardzo doceniałam każda chwilę kiedy chodziłam, wiele razy kiedy wstawałam z łóżka, cieszyłam się że mogę wstać.
Wiem, że to dziwnie brzmi, ale kiedy człowiek przejdzie takie rzeczy zaczyna doceniać proste czynności.
Teraz mam wrażenie, że moje życie się skończyło, że nie czeka mnie już nic dobrego.
Opłacałam prywatnie fizjoterapeutę który przyjeżdżał do mnie trzy razy w tygodniu, przez ponad dwa miesiące, ale skończyły mi się już środki ???? Jedyną moją szansą na powrót do zdrowia jest dobra neurologiczna rehabilitacja, w szpitalu rehabilitacyjnym.
Znalazłam takie miejsce, ale muszę być w lepszej formie żeby mnie przyjęli. Teraz po prostu nie byłabym wstanie intensywnie ćwiczyć, jeszcze troszkę. Cały czas robię postępy, choć wolno ale biorąc pod uwagę w jakim byłam stanie, jak tutaj trafiłam to nic dziwnego. Lekarze cały czas mnie chwalą i są zadowoleni z postępów.
Zbiórkę którą założyłam jest właśnie na opłacenie fizjoterapeuty, na inne wydatki około medyczne, że się tak wyrażę.
Kupuje raz w miesiącu olejek z marihuany medycznej, w tamtym kosztował 430zł a w tym już ponad 600zł, olejek nie jest refundowany.
Bardzo pomaga mi na spastykę nóg, czyli samoistnie napinające się mięśnie, kupuje prywatnie pieluchomajtki, cewniki, suplementy i tak dalej. Nfz refunduje niektóre rzeczy, ale zazwyczaj są kiepskiej jakości, np refundowane cewniki powodują stany zapalne i trzeba je często wymieniać, co nie jest ani przyjemne ani zdrowe. Niestety, ale choroba generuje wydatki i to duże a szczególnie przewlekła.
Mam w planie założenie też drugiej zbiórki na pobyt w prywatnej placówce rehabilitacyjnej.
Wiecie do tej pory po każdej operacji miałam rehabilitację w ramach NFZ, korzystałam także z Medicovera albo Luxmedu i tam w ramach pakietu też korzystałam, nieraz opłacałam sama. Teraz sytuacja jest dużo bardziej skomplikowana, potrzebuje dostępu do nowoczesnej aparatury i bardzo dobrze sprawdzają się ćwiczenia w basenie, placówka która wybrałam spełnia wszystkie wymagania. Jest jeszcze jedna kwestia, jak byłam na wizycie kwalifikacyjnej do szpitala w ramach NFZ, powiedziano mi że nie mogę być bólowa, ponieważ oni nie prowadzą farmakoterapii, koncentrują się tylko na fizjoterapii.
Niestety prawdopodobnie do końca życia będę brać środki przeciwbólowe, a już na pewno nie zanosi się na to, że szybko przestanę ich potrzebować ???? W szpitalu do którego chciałbym się dostać nie mają problemu z lekami. Wczoraj rozmawiałam z panią która tam pracuje i szacunkowy koszt turnusu rehabilitacyjnego, który trwa czternaście dni jest w przedziale od 7 tys do 10 tys, gdzie w moim przypadku wiadomo, że będę o wiele dłużej niż dwa tygodnie.
Rehabilitacja jest jedyną szansą, że zacznę chodzić. Proszę jeśli możecie pomóżcie mi, wykopanie mojej zbiórki, to także pomoc ????
#gorzkiezale #depresja #pomoc #zdrowie #rehabilitacja #fizjoterapia #szpital