[No_to_dentka]

@No_to_dentka:

Dzień ósmy. Tag do obserwowania #greyinmay

Mija tydzień od przyjęcia na oddział a ja jestem po 4 świetlaniu z 27. Tempo mało emocjonujące, tym bardziej że jeszcze piątkowe naświetlanie i weekendowa przerwa. Za niedługo długi weekend gdzie wypadnie 4 dni leżenia bez sensu - tyle, że z obrzękiem mózgu mnie nie wypuszczą. Tym bardziej że zatrzymuje się praca ślinianek i kanalików łzowych. Coraz gęstsza jest ślina i oczy coraz bardziej mi wysychają. Normalne przy radioterapii mózgu.

Oprócz bólu fizycznego, boli mnie podejście onkologów. Grupy wsparcia na fb to mniej lub bardziej rozemocjonowana grupa straceńców rzucająca się na każdą tylko nowość z zakresu badań nad glejakiem. Prym wiedzie olej rso z trawki wymieszany z tym konopnym cbd, dieta keto oraz suplementy diety. Nagłośniejsi są ci najbardziej zdesperowani. Modną metodą leczenia jest protonoterapia - rodzaj radioterapii, podobno skuteczniejszej, podobno z mniejszym obciążeniem skutkami ubocznymi. Problem jest jeden - istnieje tylko jeden taki ośrodek w Polsce, w Krakowie, bardzo oblegany. Pytałem profesorki - pani ordynator oddziału RADIOTERAPI, czy kwalifikowalbym się do owej terapii - naświetlaną mam loże po glejaku II stopnia wraz z marginesem. Usłyszałam że nie. A dziś przeczytałem na jednej z grup że jednak tak, bo inna pacjentka przy identycznej diagnozie będzie mieć naświetlania. Ehhhh, #!$%@?, ci lekarze są tak nieogarnięci w nowotworach mózgu - fakt, mają tu wszystkie rodzaje nowotworów, ze wszystkich innych narządów. Ale chyba mogliby choć sprawdzić niektóre informacje lub wysłać pacjenta gdzieś dalej w Polskę do kogoś bardziej w tej materii ogarniętego?

Z drugiej strony nie jestem tak do końca zły. Teraz jestem 50 km od domu a tak byłbym 400. Do tego jeżdżenie i szukanie dojść, kontaktów, dawanie w łapę, latwienie miejsca - typowo polska rzeczywistość - przy miesięcznym dziecku w domu to istne piekło i wydawanie pieniędzy. Nie mogłem tego zrobić żonie. Tym bardziej że sytuacja jest bardzo klarowna. Mediana życia przy skąpodrzewiaku II st. to 12 lat. Mój do tego nie ma charakterystycznych mutacji więc ma gorsze rokowania. Umrę w wieku 40-kilku lat, nie dożywając pełnoletności własnych dzieci. Jedyna nadzieja że zalapie się do tej górnej połowy stawki, a medycyna zrobi krok naprzód. Cichutko na to liczę...

#szpital #nowotwory #glejak #radioterapia #choroby

[Obserwator_od_10_lat]

@No_to_dentka: Trzymaj się Mirku.

[rewolfaloiv]

jeśli masz możliwości finansowe to szukaj dojścia w Krakowie. Argumenty, które podałeś są słabe. Powinieneś chociaż zasięgnąć opinii lekarza, który leczy protonoterapią. Przedstawić mu dokumentacje i poznać jego opinię.
Widziałam zbiórki na protonoterapie za granicą.