Dawno się nie odzywałem, niektórzy zastanawiali się czy jeszcze żyję. Żyję i mam wenflon nr 2 - czekam na tomografię, przed pierwszą sesją chemii. Pewnie chcecie wiedzieć jak się tu znalazłem?
Dźwięk-przewijanej-taśmy.mp3
Szczerze przyznaję, że po wypisie ze szpitala, wziąłem sobie urlop od internetów (przynajmniej aktywny) i ogarniałem sprawy rodzinne i osobiste. Co się wydarzyło w tym czasie?
1. Batalia o kartę DILO - temat na osobny wpis jaka Stajnia Augiasza w tym temacie panuje w przychodniach. 2. Szereg konsultacji u chirurgów i onkologów klinicznych, które poumawiała mi żona. Śmialiśmy się, że organizujemy swoisty casting na leczenie. 3. Wizyta u dietetyka (znajoma dr hab. z SGGW), które ułożyła mi dietę wysokobiałkową i kaloryczną, dla odzyskania straconych kg (ok 15kg, ale w sumie do wagi prawidłowej, więc nawet nie tak źle). Na razie nie jestem w stanie zjeść aż tyle (2700kcal) bo chyba nigdy w życiu aż tyle nie jadłem, ale przynajmniej waga stanęła w miejscu. 4. Wizyta w CO-I na Wawelskiej i wejście do programu badania klinicznego wykorzystania chemii wraz z immunoterapią. 5. Wydobywanie próbek histopatologicznych ze szpitala na Solcu i przekazanie do CO-I. 6. Okazuje się, że jednak mój nowotwór ma mniej typowy receptor (HER2+ zamiast HER2-), przez co wypadłem z badania, ale w ramach tego samego zespołu dostałem się do innego dopiero co otwieranego. 7. Powtórzenie procedur wejścia do badania (umowy, zgody, wysyłka próbek do sponsora, krew etc). 8. Zagrałem wesele - a co xD Było za późno żeby odwołać i szukać zastępstwa, poza tym mój tata zaoferował się z pomocą przy montażu i demontażu (w sumie 60% ciężkiej roboty, samo prowadzenie może odpowiedzialne ale nie aż tak fizycznie męczące). Wyszło lepiej niż się spodziewałem, więc przyszłoroczny sezon jest raczej niezagrożony. 9. Wizyta u psychoterapeuty onkologicznego. Na szczęście okazało się, że moje bezstresowe i racjonalne podejście do choroby jest czymś do czego dąży się w psychoterapii, więc pozostało mi przepracowanie tylko drobnych lęków związanych z dysfagią i zacięciem przy jedzeniu więcej niż jestem w stanie. 10. Zmieniłem leki przeciwbólowe, bo na tramal już zmniejszyła mi się tolerancja - teraz jadę na małej dawce morfiny, ale po rozpoczęciu leczenia możliwe będzie zejście na słabsze leki najprawdopodobniej.
Teraz siedzę na korytarzu w CO-I na Wawelskiej i czekam na TK. W planach na dziś jeszcze echo serca i grupa krwi. Z innych badań wiem, że mam mieć jeszcze raz robioną krew 31.12 i badanie audiologiczne w najbliższym czasie (to z tego co wiem jako punkt odniesienia, jeżeli stwierdziłbym pogorszenie słuchu w trakcie leczenia).
02.01 jadę na Ursynów na założenie portu, a 03.01 rozpoczynam chemię na Wawelskiej. Będę musiał powiedzieć w pracy, że jednak nie wracam z początkiem stycznia (Maciek czytasz? #pdk) tylko w drugim tygodniu.
Jak wspomniałem będę brał udział w badaniu klinicznym łączenia chemi kierowanej z immunoterapią. Leki immunologiczne stosowane są już w innych terapiach nowotworowych, w przypadku jednak żołądka i przełyku nie są jednak jeszcze stosowaną metodą leczenia w ramach NFZ. Łączy się to niestety z tym, że mogę trafić do grupy z lekami lub z placebo (tzn chemia standardowa + leki immunologiczne lub chemia standardowa + placebo). Badanie jest podwójnie ślepe (ani ja ani lekarze nie będą wiedzieć w której grupie jestem) więc dla komfortu psychicznego uznaję, że trafię do grupy z immunologią (zawsze mogę liczyć na efekt placebo). Po cichu liczę także że będzie tak rzeczywiście, bo w tym ośrodku będę pierwszym pacjentem w ramach programu, a w Polsce piątym. Dobra informacja jest też taka, że badanie jest w fazie III co oznacza, że ewentualne błędy już popełniono wcześniej xD
Mirki i Mirabelki - trzymajcie kciuki!
SPRAWY TECHNICZNE
Zgodnie z wolą plemienia zakładam tag #sarmatawalczyzrakiem zapraszam do obserwowania.
Pytanie do Was - czy oprócz tagu mam nadal wołać (utworzyć listę lub umieszczać komentarz do plusowania i wołania z niego)?
Za jakiś czas zbiorę wszystkie pytania z poprzednich wpisów i z tego i zrobię FAQ, które będę linkował do kolejnych wpisów, bo ciężko za każdym razem każdemu odpowiadać o wiek, pierwsze symptomy etc.
@sarmatawkapciach: ale super, że zagrałeś wesele! I ogólnie masz świetne podejście do tego, trzymam mocno kciuki i wesołych Świąt Mireczku! ᶘᵒᴥᵒᶅ A i wołaj mnie zawsze!
Dźwięk-przewijanej-taśmy.mp3
Szczerze przyznaję, że po wypisie ze szpitala, wziąłem sobie urlop od internetów (przynajmniej aktywny) i ogarniałem sprawy rodzinne i osobiste. Co się wydarzyło w tym czasie?
1. Batalia o kartę DILO - temat na osobny wpis jaka Stajnia Augiasza w tym temacie panuje w przychodniach.
2. Szereg konsultacji u chirurgów i onkologów klinicznych, które poumawiała mi żona. Śmialiśmy się, że organizujemy swoisty casting na leczenie.
3. Wizyta u dietetyka (znajoma dr hab. z SGGW), które ułożyła mi dietę wysokobiałkową i kaloryczną, dla odzyskania straconych kg (ok 15kg, ale w sumie do wagi prawidłowej, więc nawet nie tak źle). Na razie nie jestem w stanie zjeść aż tyle (2700kcal) bo chyba nigdy w życiu aż tyle nie jadłem, ale przynajmniej waga stanęła w miejscu.
4. Wizyta w CO-I na Wawelskiej i wejście do programu badania klinicznego wykorzystania chemii wraz z immunoterapią.
5. Wydobywanie próbek histopatologicznych ze szpitala na Solcu i przekazanie do CO-I.
6. Okazuje się, że jednak mój nowotwór ma mniej typowy receptor (HER2+ zamiast HER2-), przez co wypadłem z badania, ale w ramach tego samego zespołu dostałem się do innego dopiero co otwieranego.
7. Powtórzenie procedur wejścia do badania (umowy, zgody, wysyłka próbek do sponsora, krew etc).
8. Zagrałem wesele - a co xD Było za późno żeby odwołać i szukać zastępstwa, poza tym mój tata zaoferował się z pomocą przy montażu i demontażu (w sumie 60% ciężkiej roboty, samo prowadzenie może odpowiedzialne ale nie aż tak fizycznie męczące). Wyszło lepiej niż się spodziewałem, więc przyszłoroczny sezon jest raczej niezagrożony.
9. Wizyta u psychoterapeuty onkologicznego. Na szczęście okazało się, że moje bezstresowe i racjonalne podejście do choroby jest czymś do czego dąży się w psychoterapii, więc pozostało mi przepracowanie tylko drobnych lęków związanych z dysfagią i zacięciem przy jedzeniu więcej niż jestem w stanie.
10. Zmieniłem leki przeciwbólowe, bo na tramal już zmniejszyła mi się tolerancja - teraz jadę na małej dawce morfiny, ale po rozpoczęciu leczenia możliwe będzie zejście na słabsze leki najprawdopodobniej.
Teraz siedzę na korytarzu w CO-I na Wawelskiej i czekam na TK. W planach na dziś jeszcze echo serca i grupa krwi. Z innych badań wiem, że mam mieć jeszcze raz robioną krew 31.12 i badanie audiologiczne w najbliższym czasie (to z tego co wiem jako punkt odniesienia, jeżeli stwierdziłbym pogorszenie słuchu w trakcie leczenia).
02.01 jadę na Ursynów na założenie portu, a 03.01 rozpoczynam chemię na Wawelskiej. Będę musiał powiedzieć w pracy, że jednak nie wracam z początkiem stycznia (Maciek czytasz? #pdk) tylko w drugim tygodniu.
Jak wspomniałem będę brał udział w badaniu klinicznym łączenia chemi kierowanej z immunoterapią. Leki immunologiczne stosowane są już w innych terapiach nowotworowych, w przypadku jednak żołądka i przełyku nie są jednak jeszcze stosowaną metodą leczenia w ramach NFZ. Łączy się to niestety z tym, że mogę trafić do grupy z lekami lub z placebo (tzn chemia standardowa + leki immunologiczne lub chemia standardowa + placebo). Badanie jest podwójnie ślepe (ani ja ani lekarze nie będą wiedzieć w której grupie jestem) więc dla komfortu psychicznego uznaję, że trafię do grupy z immunologią (zawsze mogę liczyć na efekt placebo). Po cichu liczę także że będzie tak rzeczywiście, bo w tym ośrodku będę pierwszym pacjentem w ramach programu, a w Polsce piątym. Dobra informacja jest też taka, że badanie jest w fazie III co oznacza, że ewentualne błędy już popełniono wcześniej xD
Mirki i Mirabelki - trzymajcie kciuki!
SPRAWY TECHNICZNE
Zgodnie z wolą plemienia zakładam tag #sarmatawalczyzrakiem zapraszam do obserwowania.
Pytanie do Was - czy oprócz tagu mam nadal wołać (utworzyć listę lub umieszczać komentarz do plusowania i wołania z niego)?
Za jakiś czas zbiorę wszystkie pytania z poprzednich wpisów i z tego i zrobię FAQ, które będę linkował do kolejnych wpisów, bo ciężko za każdym razem każdemu odpowiadać o wiek, pierwsze symptomy etc.
#zdrowie #rak #nowotwory #polskasluzbazdrowia #nfz #szpital
źródło: comment_CzimJvKC6VqWBkMQ8tftMwpls4Farnhn.jpg
PobierzA i wołaj mnie zawsze!