Wpis z mikrobloga

W związku z tym znaleziskiem http://www.wykop.pl)https://www.wykop.pl/link/4024651/polka-dokonala-przelomu-w-leczeniu-stwardnienia-rozsianego/ oraz wpisem @batgirl postanowiłam dorzucić coś od siebie. "Zdiagnozowana" jestem od czerwca b.r - tzn. miałam rezonans, który wykazał zmiany demielinizacyjne oraz punkcję, która również ewidentnie wskazuje na SM.

Zdecydowałam się to napisać, ponieważ SM nigdy nie objawia się tak samo, mnie diagnozowali kilka lat. Nie miałam "typowych objawów". SM też nie wybiera, może to dotknąć każdego z nas, dlatego nie bagatelizujcie swojego zdrowia, nawet jak lekarze rozkładają ręce, a wszyscy dookoła myślą, że odstawiacie jakieś cyrki i nic Wam nie jest.

Podejrzenia SM miałam od ok. czterech lat, gdzie pojawił się brak czucia w dłoni, a dotyk na ciele czułam jak by mi ktoś przyłożył kartkę papieru. Dodatkowo miałam "mgłę" na jednym oku. Nie wyglądało jak typowe dla SM zapalenie nerwu wzrokowego. Wszyscy lekarze bagatelizowali moje objawy, stwierdzali, że to nerwica, depresja etc., na które leczę się już ponad 10 lat. Dostałam, skierowania na zdjęcia kręgosłupa szyjnego, bo może to "po prostu ucisk". Nic nie wyszło. Kolejne skierowanie do neurologa od lekarza domowego z podejrzeniem "zespołu cieśni nadgarstka" co wydawało mi się absurdalne, no ale poszłam. Przez te kilka lat byłam badana przez około dziesięciu neurologów- prywatnie i na NFZ. Lekarze stwierdzali, że skoro moje odruchy przy podstawowym badaniu są normalne to to na pewno nie SM. W końcu mi przeszło, a zapewnienia lekarzy, że to nie SM, spowodowały, że sprawę zamiotłam w sumie pod dywan.

Listopad 2016 - dużo stresu, znów siadła mi ręka. Pomyślałam, że przejdzie, ale tak się nie stało. Problemy pojawiły się też w drugiej. Znów wizyty u lekarzy. Znalazłam neurologa, który miał również specjalizacje z neurologii- pomyślałam, że to strzał w dziesiątkę. Stwierdził, że to nerwica, bo znów odruchy neurologiczne mam "normalne". Wierzyłam mu, chciałam mu wierzyć. Tylko... no nie przechodziło mi. Dwa tygodnie później miałam wizytę na NFZ. Neurolog stwierdziła, że gdyby to było na tle psychicznym nie miałabym problemów z czuciem. W KOŃCU skierowanie na MR - głowa i kręgosłup szyjny. Najszybszy termin NFZ maj 2017. Zrobiłam MR tylko odcinka szyjnego prywatnie, bez kontrastu i nic nie wyszło, 450 zł w błoto. W marcu miałam już dość, moja rodzicielka się strasznie wkurzyła i poszłyśmy do poradni SM, czekałyśmy 7h, aż lekarka przyjmie mnie po wszystkich zarejestrowanych pacjentach. Przepadała mnie i stwierdziła, że coś się dzieje. Skierowanie w trybie pilnym na MR, termin też na maj, ale od razu dwa odcinki. Liczne zmiany demielinizacyjne w mózgu i w odcinku szyjnym- SM, ewentualnie borelioza, ale szanse znikome. Znów neurolog prywatnie, który potwierdził nasze obawy, później znów wizyta w poradni SM, skierowanie do szpitala. Na przyjęcie czekałam ponad dwa miesiące. Od czasu diagnozy mój stan się pogorszył - mam prądy w różnych częściach ciała, czasem czuję się jakbym miała nogi z waty.
Jak już dostałam się do szpitala, to przeżyłam tam jedne z najgorszych dni w życiu. Zero pomocy, zero informacji, potraktowali mnie jak gówno [ostatnio spisałam co się tam działo, ale to chyba zbyt dużo jak na jeden wpis]. Zrobili mi jeszcze punkcję [na której wyniki czekałam również ponad dwa miesiące i tak oto potwierdza wynik RM]. Do kolejki w programie zostałam wpisana na początku września - cisza.

Dzisiejszy wykop spowodował, że zadzwoniłam w końcu do dwóch klinik w Katowicach. W jednej z nich trafiłam na bardzo miłego Pana, który rozmawiał ze mną przez jakieś pół godziny. Niestety w trakcie rozmowy okazało się, że w sumie nie klasyfikuje się do programu, bo są trzy zasady: aktywne ogniska demielinizacyjne [w rezonansie z maja są liczne, ale nieaktywne],rzut w ciągu ostatnich 12 miesięcy [rychło w czas, bo objawy pojawiły się w listopadzie 2016], albo dwa rzuty w ciągu 24 miesięcy. Pozytywem tej rozmowy jest to, że powiedział abym wysłała mu swoje wyniki na maila i zobaczy czy da się coś zrobić. Dodatkowo powiedział, że w moim mieście na program czeka się nawet dwa lata, czego w szpitalu już mi nie powiedzieli xD. No i stwierdził, że najprawdopodobniej w ciągu kilku lat wynajdą lekarstwo, Oby miał rację, bo już rzygam.

@edit: Nikomu oczywiście nie chcę wmawiać, że jest chory.

#stwardnienierozsiane #medycyna #mirkosm #nfz #depresja #nerwica
  • 24
@chesterkaa: jaki rezonans robiłaś że wyszła ta diagnoza ( z tym różnicowaniem na boreliozę)? Z kontrastem głowy czy mózgu czy czego? Ja nie mam sm ale właśnie ew. borieliozę ale nie wiem jakie badanie zrobić ( płatnie oczywiście). Z krwi nie wychodzi
@batgirl: Póki co zostanę jednak przy Katowicach, bo bliżej i facet wydał mi się konkretny. Te trzy założenia do programu są wszędzie z tego co mówił. Teoretycznie jeszcze jestem pod opieką "najlepszej specjalistki" od SM, wizytę mam na marzec 2018 ;). Ale to Wrocław, więc czego się spodziewać.

@drGreen: Tak, słyszałam, ale jednym pomaga innym nie. Metoda prób i błędów jeśli chodzi o "alternatywne" metody leczenia.

@zima65:

Nie wiedziałam
@chesterkaa: Polska służba zdrowia taka profesjonalna wow. W sumie to też od 3 lat nie mogę dostać diagnozy ale problemy nie są neurologiczne tylko rozsiane po różnych organach. Generalnie najbardziej pasuje mi celakia bo wielu wskaźników i objawów się zgadza. No ale znajdź lekarza, który postawi właściwą diagnozę. Jak sugeruje celiakię to nie chcą mi badań wypisać na nia XD. Nie szanuję polskich lekarzy bo 9/10 to idiota. Ale oczywiście w
@MagnitudeZero: Ej, ale mam kuzynkę, która choruje na to od zawsze i miała to zdiagnozowane w latach 90-tych. Aż ciężko mi w to uwierzyć, że lekarze by to olali. Chociaż w sumie już mnie nic nie zdziwi :D. Drąż temat, i bądź upierdliwy. Jak masz dobre kontakty z rodzicami to polecam żeby Cię wsparli. Gdyby nie zawziętość mojej matuli to do dzisiaj bym nie wiedziała
Jak masz dobre kontakty z rodzicami to polecam żeby Cię wsparli.


@chesterkaa: XD Tu też jest problem. Rodzice i znajomi uważają mnie za hipohondryka. Tak tak, wyniki badań ze wskaźnikami poniżej dolnej granicy wg ich logiki pewnie podrobiłem XDD Nie wiem jak. Jestem z tym sam i to jest najbardziej #!$%@? bo demotywuje do dalszej walki. W sumie to już dorobiłem się depresji przez to i chce umrzeć XD Nawet zacząłem
@chesterkaa: nie warto tak wieszać psów na lekarzach. sm jest trudne do diagnozowania, jak widzisz, do postawienia diagnozy potrzeba 1-2 konkretnych rzutów, do tego sama mówisz, że objawy miałaś dość nietypowe. nawet, jakbyś na mr trafiła od razu, zmiany mogłyby być zbyt niespecyficzne żeby spełniac kryteria sm. na pocieszenie dodam, że widziałam niesamowite efekty leczenia interferonem, gdzie pacjenci od dobrych kilku(-nastu?) lat nie mieli żadnego trwałego ubytku neurologicznego.
@isilien171: Nie do końca wieszam na nich psy, ale skoro psychiatro-neurolog nie ma tak elementarnej wiedzy jak to, że nie miałabym problemów z czuciem gdyby to nerwica i X innych lekarzy nie wpadło na pomysł żeby mi dać skierowanie na MR, gdzie sama im sugerowałam SM no to sorry. Ostatnia wizyta w szpitalu, niestety pogłębiła moją niechęć. Żeby nie było, spotkałam też wielu fajnych lekarzy, którym zależało na pacjencie. Interferon to
@chesterkaa: Dużo zdrowia i cierpliwości Ci życzę. Moja matula ma stwierdzone to świństwo od 2001 roku, a choruje najprawdopodobniej dużo dłużej tylko, że choroba miała długi czas remisji. Nie życzę tego nikomu, ale też każdy przechodzi to inaczej. Cierpliwość i miejmy nadzieję, szybkie wynalezienie skutecznego leku.