@UgAnDuS85: ano! smutek mnie trochę ogarnia, ze to poszlo w taka strone jak teraz, choc oczywiscie dalej znajduja sie perelki <3. No, ale wiadomo, "kiedys to bylo" ( ͡°͜ʖ͡°)
Miałam kiedyś taką sytuację, że w licealnej szatni, która znajdowała się w piwnicy jebla obok mnie petarda. Huk niesamowity. Przestałam słyszeć na jedno ucho. Spanikowana zadzwoniłam do brata i poprosiłam żeby zabrał mnie na pogotowie. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło, ale po tym wydarzeniu jeszcze bardziej znielubilam bezsensowne wybuchy. No i tak patrząc się na to, jak rozwaliło mi prawie bębenek zastanawiam się nad tym co muszą czuć te wszystkie zwierzęta,
Ublituximab jest chyba spoko. Tak mówi pan lekarz i zagraniczne internety. Po raz kolejny mam uczucie, że poprawiło mi się czucie w rękach i nogach. Niestety ten stan utrzymuje się tylko dwa dni, a później znów to samo. No, ale chwila normalności jest dosyć przyjemna :D. Bez efektów ubocznych się nie obyło (lekkie dreszcze, uczucie podwyższonej temperatury, lekkie osłabienie), ale myślę, że to nic w porównaniu do większości leków, które są podawane
@GrzegorzPorada: Ja choruje ok. 6 lat. Nie bylam prawidlowo zdiagnozowana. Nie licze na cudowny lek, bo tak jak piszesz co chwile sa jakies nowinki, ale niestety nagle jest cisza. Jak wpiszesz sobie odbudowa mieliny w dr google to tez jest jakis zestaw witamin, ktory teoretycznie ja odbudowuje (nie ten suplement). Niestety (?) na forach nie wypowidaja sie o tym zbyt przychylnie, sprawdzalam, bo ciagle wyskakjua mi reklamy na fb. Z wlasnej
No to lecimy dalej. W "I turze" nie wiedziałam co do końca we mnie ladują, ale teraz już wszystko jasne. Bedę (chyba) znowu sobie jeździć przez kolejne dwa lata, po 180km w jedną stronę, przynajmniej raz w miesiącu. Jeszcze wczoraj byłam zapłakana i bliska rezygnacji, a rano myślałam, że będę rzygać w pociągu. Na miejscu trochę ustąpiło, ale lekarz musiał mierzyć chyba z 5x ciśnienie, żeby "jakoś to wyglądało". W przyszłym tygodniu
@L3stko Będę dostawać, jak wyniki morfologii będą ok.. W "I turze" też dostawałam tyłko nie wiedziałam czy ublituximab czy aubagio. Raczej nie podjęłabym ryzyka w mojej chorobie: lek, albo placebo :p
@L3stko nie jest też niczym co mogłoby powstrzymać chorobę ;). Miałam wybór- albo czekać trzeci rok na słabe programy w swoim mieście, albo wziąć terapię blisko 200 km najnowszymi lekami. Nie kumam do czego pijesz?
@L3stko oczywiście, zdaję sobie z tego sprawę, ale tak jak napisałam - od czasu brania udziału w tych badaniach nie miałam, aż takiego stanu, który wymagałby podawnaia solu ;)
Od kilku lat, średnio co 5 miesiący mam mr (zawsze dwie sekwencje) , więc trochę czasu do namysłu mialam. Jestem fanką dnb to zazwyczaj neuro, ale ostatnio też usłyszałam jakieś techenko :D. Swoją drogą myślałam, że tyłko ja doszukuje się tam muzyki :o
Tak w czasach pandemii orzeka się stopień niepełnosprawności. Nie, nie zorganizowali nawet wywiadu telefonicznego. Dziękuję, państwo z dykty :). Odwołanko już napisane.
Panowie, specjalnie weszłam na kompa żeby wyciąć tę informację, także nie odpowiem na to pytanie. Mogę jedynie podpowiedzieć, że... Napisałam odwołanie (。◕‿‿◕。)
@mar-kar-583 powiem tak, pracowałam w zakładzie pracy chronionej (specjalizują się w zatrudnieniu osób niepełnosprawnych), po części w kadrach, więc widziałam sporo innych orzeczeń oraz rozmawiałam z ich "posiadaczami", niejednokrotnie mieli stopień wyższy ode mnie, chociaż byli "mniej chorzy". Zależność w przypadkach, o których piszę była jedna - im ktoś był z mniejszej miejscowości tym "bardziej łaskawi" byli orzecznicy. Mówię tutaj oczywiście o swoim spostrzeżeniu, nie wiem czy tak to wygląda wszędzie. Jeśli
@mar-kar-583: oj, niestety tak działa nasz system zdrowia, mi przez 5 lat wmawiali, że to co się ze mną dzieje to nerwica/ucisk na kręgosłup szyjny czy zespół cieśni nadgarstka [ w obu rękach, lol] i inne, chociaż sugerowałam lekarzom co mi jest [byłam gdzieś u 10, zarówno na NFZ jak i prywatnie] i były to objawy w sumie książkowe. Także z własnej autopsji polecam zasadę ograniczonego zaufania i ciśnięcie tematu, choćby
@doh1 no tak to POWINNO wyglądać. Był i rodzinny i kilku neurologów, okulista, zdjęcia kręgosłupa szyjnego i takie tam. Stwierdzali, że mam normalne odruchy po pukaniu młoteczkiem i tyle. Mr robiłam na własną rękę, i miałam liczne zmiany zarówno w mózgu jak i kręgosłupie szyjnym. Jestesm na wielu forach dotyczących mojej choroby i niestety wiele osób ma podobne historie.
Dajcie jakies kwasne dramy w stylu noisii albo black sun empire zebym mogl sobie tak zajebiscie energicznie posiedziec #muzykaelektroniczna #drumandbass