Aktywne Wpisy
Ytarka +33
Lubię, gdy dobre rzeczy równie dobrze wyglądają, a Marshall wie, jak to się robi.
JBL wysiada. I jest brzydki. Nawet z tym nie handlujcie.
#chwalesie #takaprawda
JBL wysiada. I jest brzydki. Nawet z tym nie handlujcie.
#chwalesie #takaprawda
Sprzęty, które okazały się strzałem w 10. Takie perełki, poprawiające życie, spędzany czas. Dla mnie? Pierwsze z brzegu to czytnik e-booków oraz dobre słuchawki bezprzewodowe. Mój must have, który wymieniam co kilka lat na topowe modele. U Was?
tldr
Lurkuje mirko już dość długo, na początku jako anonimowy użytkownik, od niedawna jestem zarejestrowanym legalnie mirkiem.
Przez długi czas wahałem się czy w ogóle pisać tutaj post z prośbą do was, ale chęć do walki motzno, więc myślę, że warto spróbować. Do tego namowy kumpli i mirkków zrobiły swoje i napisałem post.
Nazywam się Marcin. Od kilkunastu lat cierpię na chorobę neurologiczną, która cały czas postępuje. Wszystko zaczęło się w wieku dziecięcym kiedy moi rodzice zaczęli zauważać mój dziwny chód. Zaczęły się wizyty u lekarzy, którzy mówili aby „nie szukać swojemu dziecku choroby na siłę”. Poruszałem się wtedy w miarę normalnie i temat został zbagatelizowany. Jednak wszystko zaczęło przybierać na sile w raz z nadejściem okresu dojrzewania. Mój chód bardzo się zmienił, moje nogi stawały się coraz cięższe i powoli zaczynałem tracić nad nimi władzę. Rówieśnicy od razu wymyślili mi przezwisko wskazujące na mój dziwny chód. Był on faktycznie bardzo „charakterystyczny”. Powolna utrata władzy w nogach powodowała, że normalne uniesienie nogi stało się wręcz nie możliwe i skutkowało szorowaniem stopami o ziemię. W efekcie - porwanymi butami, spodniami, poobijanymi i pościeranymi kolanami oraz dłońmi, bo wystarczyła nawet niewielka nierówność na mojej drodze abym się przewrócił. Przejście z punku A do punktu B o własnych siłach stawało się coraz większym wyzwaniem. Chodzenie stało się tak ogromnym wysiłkiem, że co kilkadziesiąt metrów musiałem robić chwilę przerwy aby odpocząć. Wchodzenie czy schodzenie po schodach to był dramat. Jednak byłem wtedy jeszcze w stanie samodzielnie dotrzeć do celu.
Na początku moich studiów choroba znów zaczęła przybierać na sile, władza w nogach była coraz mniejsza i zaczęła pojawiać się spastyka. Większość z was pewnie nie wie co to jest. Najprościej mówiąc jest stałe napięcie mięśni prowadzące do ich przykurczu, spowodowane uszkodzeniami nerwów, które odpowiadają za ruch kończyn. Od tamtej pory samodzielne poruszanie stało się praktycznie niemożliwe, a przejście paru kroków bez czyjejś pomocy nierealne. Koniec końców cała sytuacja przykuła mnie do wózka inwalidzkiego. Jednak choroba nie poprzestała jedynie moich nogach lecz zaczęła atakować cały organizm. Mam nie pewne ruchy rąk, a od około 2-3 miesięcy spastyka zaczęła nękać moją lewą dłoń. Zaczęły pojawiać się również problemy z mową, co spowodowane jest napinaniem się wszystkich mięśni strun głosowych.
Oczywiście przez cały ten okres przeszedłem wiele badań i spędziłem wiele miesięcy w szpitalach. Bardzo długo nie można było zdiagnozować u mnie żadnej znanej choroby. Na samym początku padło na SM, jednak po kolejnych badaniach zostało wykluczone i choroba została zdiagnozowana jako dysplazja (zespół ODD) na którą choruje jakieś 1000-2000 ludzi na świecie. Więc jak się pewnie domyślacie, nie ma na to schorzenie żadnych leków. Jedyną obiecującą metodą, która daje mi jakąś nadzieję, wydaje się być terapia leczenia komórkami macierzystymi.
Na co dzień staram się żyć normalnie i robić swoje wbrew przeciwnościom losu. Kontynuuję naukę, jestem doktorantem na wydziale biologii. Ludzie postrzegają mnie jako bardzo pozytywną osobę, która nie użala się nad swoim losem tylko dąży za wszelką cenę do wyznaczonego celu.
Zebrane pieniądze po części przeznaczę na rehabilitację, która pozwala w jakimś stopniu walczyć z chorobą i spowalniać jej rozwój. Głównym celem jest uzbieranie odpowiedniej kwoty pozwalającej na realizację wyżej wspomnianej terapii komórkami macierzystymi.
Zachęcam do zadawania pytań na które chętnie odpowiem. Z racji, że jestem biologiem, osobom zainteresowanym mogę przedstawić bardziej szczegółowe fakty dotyczące mojej choroby.
W ramach weryfikacji wrzucam #pokazmorde xD
Będę wdzięczny za wszelką pomoc.
JAK PRZEKAZAĆ 1%
Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.
W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJIPOŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)
• Wpisać numer KRS: 0000270809
• Obliczyć kwotę 1%
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!)
• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację - Gradowski, 6584
ew. też podaje konto do wpłat indywidualnych
JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ
Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:
• nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82lok.1, 04-620 Warszawa
• numery rachunków odbiorcy:
Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Rachunek walutowy EUR: IBAN:PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: IBAN:PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Rachunki prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację - Gradowski, 6584
(ten dopisek jest bardzo ważny).
#medycyna #pomagajzwykopem #wykopefekt #oswiadczenie #lekarz
xDDDDDDDDDD tragedia
@grado: Jak brzmiało? Generalnie nie spodziewam się cudów, bo dzieci przeważnie są durne.
BTW, robisz dobre słuchawki. #pdk
taktyk by potem łatwiej znaleźć jak będę wypełniał
taktyk by potem łatwiej znaleźć jak będę wypełniał
xD