13-letni Bartek: Wiem, że umrę

Bartek ma 13 lat, jego siostra Weronika - dziewięć. Razem ważą zaledwie 27 kilogramów... Chłopiec, ważący 13,5 kilograma, choruje na SMA. Mieli nie żyć, pozostawieni sami sobie. Lekarze pierwszy krzyżyk postawili na Bartku. Słabnie z godziny na godzinę, karmi go siostra...

[dr_Batman]

Genetycznie uwarunkowana, nieuleczalna choroba. Lek nawet jeśli ma pomóc to pewnie trzeba podawać systematycznie. Na ile te 5 melonów starczy. Miesiąc? Dwa? 5 melonów za przedłużenie życia?

PS. Mając dziecko ze śmiertelną nieuleczalną chorobą genetyczną zrobili sobie drugie? Nikt tym ludziom nie wytłumaczył że drugie też może być chore? Czy jak wiele rodziców których spotkałam pomyśleli: a może nam się uda i będzie zdrowe ( ͡° ʖ̯ ͡°)

[dr_Batman]

@Fakemirror: Chyba nie wiesz o czym #!$%@? ( ͡° ʖ̯ ͡°) Nie wiem dokładnie co to za rodzaj mutacji ale przy dziedziczenie jednogenowymoeli 25% szansy na kolejne dziecko z tą samą chorobą. Więc wzięli 25% na ryzyko i zrobili sobie dziecko jeszcze bardziej chore niż to poprzednie.

[dr_Batman]

@Fakemirror: Tekst o wyrzucaniu chorego dziecka do kosza uznałam za conajmniej ironiczny...

[Kremufczyn]

Przedluzanie zycia komus, kto w krotkim czasie umrze to strata pieniedzy, za ta kwote mogliby pomoc wielu rodzinom.

[bi-tek]

@Kremufczyn: Zgadzam się z tobą ale idź i powiedz to komuś wprost. Łatwo się mówi zaa internetów jednak gdyby to mnie dotyczyło to nie wiem czy bym prosił, jak już coś to dla innych którym da się pomóc.

[k.....i]

ale idź i powiedz to komuś wprost

@bi-tek: I to jest problem, ze dzis szczegolnie, ludzie wola kojace klamstwa, niz surowa prawde. Dzieciak jest swiadomy tego, ze umrze i bierze to na klate. A rodzice tego nie potrafia? Beda go oszukiwac dajac mu kolejny rok, dwa, czy trzy? To nie jest leczenie, tylko uporczywe, sztuczne odwlekanie nieuniknionego.

Dac komus godnie odejsc, to jest jednak wyczyn.

[D.....e]

Ciekawe jaka przyczyna, że choruje oboje dzieci. Może rodzice też oboje mają skłonności i wiele przypadków w rodzinie?

[jumbson]

Genetycznie uwarunkowana, nieuleczalna choroba.

[Usunelem_Konto]

@jumbson genetyka to #!$%@?. Oby w koncu znalezli sposob aby naprawiac geny naeet w czasie choroby (╥﹏╥)

[grzechotnik666]

5mln za przedłużenie życia o rok? wtf

[dzikireks]

@grzechotnik666: sknerzysz dziecku smieszne pol miliona na miesiac? Wiesz ile bąków będzie mógł za te 5 milionow puscic i ile zdjec dac mamusce na instagramie?

[blend]

@grzechotnik666: (30 dni * 12 miesiecy * 10 zł za posiłek ) * 2 dzieci = 7200

5 milionow - 7200 = 4992800 czystego zysku dla rodzicow ( ͡° ͜ʖ ͡°)

[u.....2]

oj :(((

[anenya]

@ziobro2 tak, na pewno rodzic rozpaczający nad swoim śmiertelnie chorym dzieckiem boi się o to, że dziecko trafi do piekła.. Pranie mózgu to chyba Ty przeszedłeś. Każdy normalny człowiek z odrobiną empatii będzie postrzegał cierpienie i śmierć dziecka jako tragedię. Piekło nie ma z tym nic wspólnego.

[u.....2]

@ziobro2 usuń konto

[S.....r]

mimo że od września dostępny jest w Polsce, nie jest refundowany

Nie zgadzam się aby tego typu leki były refundowane.
Roczna terapia to 2,5 mln złotych. Lek trzeba brać dożywotnio żeby zatrzymać chorobę (jeśli w ogóle jest na tyle skuteczny, bo tego nikt jeszcze nie wie) więc na tych 2,5 mln się nie kończy. Za takie pieniądze można zrefundować wiele innych lekarstw czy procedur medycznych ratując znacznie więcej istnień ludzkich. Tak, 1000

[S.....r]

Taki lifehack: Na miejscu rodziców zainteresowałbym się naszymi sąsiadami. Lek ten jest refundowany w Niemczech. Przy obecnych możliwościach migracji, na ich miejscu zrobiłbym wszystko co jest wymagane aby niemieccy podatnicy złożyli się na leczenie dzieci. Znalazłbym jakąś pracę na zmywaku u Helmuta, przeprowadził się, zaczął płacić składki zdrowotne i inne podatki i dziecko byłoby leczone. Jeśli byłyby inne bariery, złamałbym je. Mógłbym nawet udawać uchodźcę z Syrii.

[S.....r]

@miesozercy_pod_noz: Nie ma czegoś takiego jak naród niemiecki. Jest naród europejski. Ein Volk, ein Reich, ein Merkel.

[miesozercy_pod_noz]

@StadIer: hehe:) a no tak, sorry:)

[a.....z]

Fundacja SiePomaga i tak zgarnie swoje % z przelanych hajsów, #!$%@?, to jest biznes.

[a.....z]

@Urashima: Nie wiem ile biorą, może z 5-10% z wpływów, ale pomyśl sobie, tam są MILIONOWE obroty miesięcznie, także takie fundusze można nazwać czystą żyłą złota. Wiem co mówię.

[ocho]

@ajdasz: to sam zacznij pomagać nie wiem jak to sobie wyobrażasz zarabiając pewnie średnią krajową bez urazy ale taka pewnie jest prawda... pomagają to źle nie pomagają to jeszcze gorzej, dobrze, że ktoś pomaga moim zdaniem, a to ile % z tego ciągną to mało mnie interesuje do portfela sie nie zagląda, ważne, że starają sie ratować życie

[H.....s]

Ja też umrę (╯︵╰,)

[K.....i]

@Hobehelis: ja też ( ͡° ʖ̯ ͡°) chyba

[zdunek89]

ehh

Gdy 4 lata po Bartku przyszła na świat Weronika, strach był niesamowity. To normalne, kiedy pierwsze dziecko jest tak bardzo chore.

a matka jest bezduszna... ma skrajnie chore dziecko na podłożu genetycznym i decyduje się na drugie, z dużą szansą na to że będzie miało dokładnie tą samą chorobę. Świadomie skazuje drugie dziecko na takie cierpienie.

A swoją drogą, u dzieci SMA zdiagnozowane tak szybko pokazuje jak szybki jest postęp choroby