Aktywne Wpisy
LaurenceFass +253
Dzietność 1.1 w Polsce.
Wyobrażam sobie, że za 100-200 lat kiedy społeczeństwa europejskie zostaną wyparte (albo się ogarną - mniej prawdopodobne) obecne czasy będą postrzegane jako okres całkowitej ciemnoty (IQ spada...), degeneracji. Trudno szukać podobnego okresu w całej historii Polski.
Ludzie bali się wojny atomowej, a okazuje się, że zwykły konsumpcjonizm, materializm, wygodnictwo i porzucenie dotychczasowej kultury przez większą część społeczeństwa da znacznie gorsze skutki. Wojna atomowa skończyłaby się zniszczeniem kilkunastu miast i
Wyobrażam sobie, że za 100-200 lat kiedy społeczeństwa europejskie zostaną wyparte (albo się ogarną - mniej prawdopodobne) obecne czasy będą postrzegane jako okres całkowitej ciemnoty (IQ spada...), degeneracji. Trudno szukać podobnego okresu w całej historii Polski.
Ludzie bali się wojny atomowej, a okazuje się, że zwykły konsumpcjonizm, materializm, wygodnictwo i porzucenie dotychczasowej kultury przez większą część społeczeństwa da znacznie gorsze skutki. Wojna atomowa skończyłaby się zniszczeniem kilkunastu miast i
sercepodostrzem +950
Prawie rok ratowaliśmy naszego synka, do tej pory nie wierzymy że nie uzbieraliśmy nawet 50% kwoty 💔 Nie mamy już czasu, prosimy choć o udostępnienie, to nic nie kosztuje a może dać Olafkowi życie, nie wiemy już gdzie prosić o pomoc 😥
Czuję dotyk małych rączek, zapach dziecięcego szamponu w kręconych włoskach mojego synka, czuję ciepło kiedy się do mnie przytula.
Nie wiem ile czasu nam jeszcze zostało, staram sie zapamietać ze wspólnych chwil ile się da.. Każdego dnia cześć mojego synka przestaje żyć...
Olafek, choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD). Ta choroba sprawia, że jego mięśnie zanikają, a serce to także mięsień... Jeśli nic nie zrobię nadejdzie dzień, gdy to małe serduszko przestanie bić...😭💔
Pojawiła sie dla nas szansa, aby chorobę zatrzymać! To terapia odkryta w USA, która w Polsce jest nierefundowana. Jest ona bardzo droga i niedostępna dla zwykłego człowieka... mamy bardzo mało czasu na uzbieranie ogromnej kwoty...
https://www.siepomaga.pl/milion-serc-dla-olafa?zrozpaczona-mama-blaga-o-wsparcie
Zwracam się o pomoc do współczujących serc - takich jak Twoje. Wasze wsparcie i hojność może ofiarować Olafkowi życie na jakie zasługuje. Dziękuję za każdą, choćby najmniejszą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo. Niczego tak bardzo nie pragnę jak życia dla mojego dziecka. 💔
Emilia, mama Olafka
*zbiórka pilna zweryfikowana przez fundację, post udostępniam na prośbę Mamy Olafa
źródło: Messenger_creation_E6C7E960-419B-41C4-98F9-7962CF459245
PobierzNie wyglądacie na biednych jakoś.
@kaen89: W USA też nie jest refundowana.
Komentarz usunięty przez autora Wpisu
Elevidys kosztuje ponad 3 miliony dolarów.
@aloucie wiadomo jakie. Na DMD nie istnieje żadna skuteczna terapia ¯_(ツ)_/¯
Widziałem taki post:
Wylądować w wieku 20 lat na wózku, z perspektywą 10 lat dogorywania, nie wiem sam co myśleć o takim przedłużaniu cierpienia.
@aloucie: I to jest (według autora) optymistyczny wariant.
@kaen89: Wiadomo, że tragedia i rodzice starają się, jak mogą, żeby uratować dziecko, ale dlaczego te opisy zbiórek są zawsze takie krindżowe ( ಠ_ಠ)
"Elevidys na DMD kosztuje 3,2 mln USD za dawkę . Twoje ubezpieczenie może to obejmować, ponieważ lek ma teraz zatwierdzenie FDA, ale inne opcje terapii genowej mogą nie być objęte. Badanie z 2022 r. wykazało, że bezpośredni koszt tradycyjnych terapii DMD może wynieść nawet 2,3 mln USD w ciągu 20 lat leczenia"
"Dotychczas nie ustalono korzyści klinicznych ze stosowania produktu Elevidys, w tym poprawy funkcji motorycznych. Jako warunek zatwierdzenia