[kaen89]

#dmd #siepomaga #pomagam #olaf

Prawie rok ratowaliśmy naszego synka, do tej pory nie wierzymy że nie uzbieraliśmy nawet 50% kwoty 💔 Nie mamy już czasu, prosimy choć o udostępnienie, to nic nie kosztuje a może dać Olafkowi życie, nie wiemy już gdzie prosić o pomoc 😥

Czuję dotyk małych rączek, zapach dziecięcego szamponu w kręconych włoskach mojego synka, czuję ciepło kiedy się do mnie przytula.
Nie wiem ile czasu nam jeszcze zostało, staram sie zapamietać ze wspólnych chwil ile się da.. Każdego dnia cześć mojego synka przestaje żyć...

Olafek, choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a (DMD). Ta choroba sprawia, że jego mięśnie zanikają, a serce to także mięsień... Jeśli nic nie zrobię nadejdzie dzień, gdy to małe serduszko przestanie bić...😭💔

Pojawiła sie dla nas szansa, aby chorobę zatrzymać! To terapia odkryta w USA, która w Polsce jest nierefundowana. Jest ona bardzo droga i niedostępna dla zwykłego człowieka... mamy bardzo mało czasu na uzbieranie ogromnej kwoty...

https://www.siepomaga.pl/milion-serc-dla-olafa?zrozpaczona-mama-blaga-o-wsparcie

Zwracam się o pomoc do współczujących serc - takich jak Twoje. Wasze wsparcie i hojność może ofiarować Olafkowi życie na jakie zasługuje. Dziękuję za każdą, choćby najmniejszą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo. Niczego tak bardzo nie pragnę jak życia dla mojego dziecka. 💔

Emilia, mama Olafka

*zbiórka pilna zweryfikowana przez fundację, post udostępniam na prośbę Mamy Olafa

[DocentMarzanek]

@kaen89: Serce mi się łamie, bo sam mam dwóch synów ale błagam, dajcie jakieś szersze info. Tutaj poza historią dziecka i kilkoma zdjęciami nie ma nic.

[Impuls94]

@DocentMarzanek: masz najważniejsze: rączki, włoski, nóżki, jelitka, pieniążki, paluszki, wątróbeczke, dwunastniczunie, oczusiunie

[Blueweb]

@kaen89

Nie wyglądacie na biednych jakoś.

[powsinogaszszlaja]

To terapia odkryta w USA, która w Polsce jest nierefundowana.

@kaen89: W USA też nie jest refundowana.

[SzubiDubiDu]

@powsinogaszszlaja: nie wiem czemu ale zawsze mam wrażenie, że te operacje w USA to wielki scam. Znaczy rodzice autentycznie zbierają bo wierzą, że tam uratują dziecko. Tonący się brzytwy chwita. Tymczasem doktorek odstawi jakieś voodoo, zastosuje chemię i wystawi rachunek gdzie tabletka paracetamolu to 50,000$

[kolejne_juz_konto]

@kaen89: Wszystko fajnie, ale pod jaką fundację podlegacie? Bo może w ramach jej działalności, można by uzyskać jakieś fundusze?

[powsinogaszszlaja]

@SzubiDubiDu: Robercik strażak pokazał, jakie są cele zbiórek.

[aloucie]

@kaen89 Jaki lek, jakie prognozy po leku?

Elevidys kosztuje ponad 3 miliony dolarów.

[KaiserBrotchen]

jakie prognozy po leku?

@aloucie wiadomo jakie. Na DMD nie istnieje żadna skuteczna terapia ¯_(ツ)_/¯

[aloucie]

@KaiserBrotchen
Widziałem taki post:

The optimist in me hopes that wheelchair phase won’t start till they’re 20 instead of 12, and that they maintain key function control into their 30s and 40s.

Wylądować w wieku 20 lat na wózku, z perspektywą 10 lat dogorywania, nie wiem sam co myśleć o takim przedłużaniu cierpienia.

[kaczan34]

@kaen89: wpis na mirko, sprytnie, nie można zakopać xD.

[bungaBunga]

Wylądować w wieku 20 lat na wózku, z perspektywą 10 lat dogorywania, nie wiem sam co myśleć o takim przedłużaniu cierpienia.

@aloucie: I to jest (według autora) optymistyczny wariant.

[choochoomotherfucker]

Czuję dotyk małych rączek, zapach dziecięcego szamponu w kręconych włoskach mojego synka, czuję ciepło kiedy się do mnie przytula.

Każdego dnia cześć mojego synka przestaje żyć...

Jeśli nic nie zrobię nadejdzie dzień, gdy to małe serduszko przestanie bić...😭💔

@kaen89: Wiadomo, że tragedia i rodzice starają się, jak mogą, żeby uratować dziecko, ale dlaczego te opisy zbiórek są zawsze takie krindżowe ( ಠ_ಠ)

[Ritsu]

@SzubiDubiDu: Bo to jest scam, tzn przedstawione tutaj jest to jakby dzieciak miał zostać całkowicie wyleczony natomiast wystarczy zobaczyć badania kliniczne ze jedyne co tak naprawdę oferuje ten lek to może jakieś 3-4 lata więcej zycia

[Wygryw_z_wyboru]

@kaen89 przeczytałem opis tej zbiórki, zero konkretów a ludzie i tak wpłacili pół miliona Złotych...

[od_dawna_czytam_wykop]

@kaen89:
"Elevidys na DMD kosztuje 3,2 mln USD za dawkę . Twoje ubezpieczenie może to obejmować, ponieważ lek ma teraz zatwierdzenie FDA, ale inne opcje terapii genowej mogą nie być objęte. Badanie z 2022 r. wykazało, że bezpośredni koszt tradycyjnych terapii DMD może wynieść nawet 2,3 mln USD w ciągu 20 lat leczenia"
"Dotychczas nie ustalono korzyści klinicznych ze stosowania produktu Elevidys, w tym poprawy funkcji motorycznych. Jako warunek zatwierdzenia

[KontoByBlokowacTagi]

@choochoomotherfucker: Często opisy są moderowane przez Siępomaga albo inne firmy. Oni też dostają z tego jakiś procent i bardzo im zależy na tym, żeby wywołać współczucie i jak najszybciej zebrać cała kwotę. Mechanizm opisany np. tutaj - https://spidersweb.pl/plus/2021/03/siepomaga-kontrowersje-zrzutki-internetowe-leczenie-sma-dzieci

[RobinSchudl]

@kaen89 ale chatę już sprzedali żeby dołożyć, czy tylko żebranko?

[owocliczi]

@kaen89: mamuśka dobra