Odsuwam od siebie często myśli które sprawiają mi ból, są to myśli o sprawach na które nie mam wpływu. Tylko one gdzieś tam siedzą i drążą mi dziurki w świadomości. Czasem wraca do mnie ich echo i robi mi się wtedy strasznie przykro. W 2019 roku zaczęłam wymarzone studia, studiowałam wcześniej administrację, chciałam jeszcze pociągnąć prawo, ponieważ część przedmiotów się powielała. Wybór kierunków był czysto pragmatyczny. Miałam świadomość, że z moją chorobą zawód psychologa może być zbyt obciążający pod kątem psychicznym. Nowotwory które tworzą się w moim organizmie są bardzo wrażliwe na stres i są pod tym kątem prowadzone badania w USA. Poza tym sama walczyłam jeszcze z depresją a nie chciałam być w tej grupie ludzi, która idzie na studia psychologiczne, żeby móc sobie pomóc. Uważam że nie jest to dobra droga ani odpowiednia motywacja. Dobry psycholog powinien na pierwszym miejscu stawiać drugiego człowieka. Zresztą, jak podejmowałam pierwsze studia, to nie miałam świadomości, jak moje życie się potoczy, że nie będę mogła w ogóle pracować z powodu choroby. Ten temat też sprawia, że napływają mi łzy do oczu, ale zostawię go na odrębny post. Wracając do psychologii, miałam możliwość skorzystać z programu PEFRON dla osób z niepełnosprawnościami. Program polega na tym, że opłaca mi studia. Rozlicza się półroczami, przede wszystkim trzeba wykazywać, jak idą postępy. Czy się przechodzi dalej. Wiąże się to z ograniczoną ilością opłacanych semestrów, nie pamiętam ile dokładnie może ich być. Oczywiście można zrobić całe studia i można mieć kilka powtórzeń, ale nie można być wiecznym studentem i nie można mieć wiele poprawek, przynajmniej refundowanych. Poszłam na studia przede wszystkim dla siebie, żeby się rozwijać. Kombinowałam sobie, że może mogłabym spróbować pracować w małym wymiarze godzin, online. W dzisiejszych czasach, taki sposób pracy w tym zawodzie, to już norma. Bardzo się starałam i jak możecie się domyślać, nie było mi łatwo. Trudności wynikały z moich problemów ze zdrowiem. Przeszłam wiele operacji kręgosłupa, operację usunięcia dużego guza mózgu oraz bardzo dużego guza który był umiejscowiony pod sercem. Wszystkie te zabiegi na ruszyły w sposób znaczny mój organizm, chociaż dzięki ogromnej woli walki o zdrowie mój stan, jak na to wszystko, był bardzo dobry. Nie był, to tylko mój punkt widzenia, ale także wielu lekarzy. Ludzie którzy nie znali mojej historii często mi nie dowierzali, jak zaczynałam im opowiadać o tym przez co przeszłam i przechodzę. Dodam od razu, że nigdy nie afiszowałam się ze swoją chorobą i nie próbowałam zwracać w ten sposób uwagi. Jeśli komuś o tym opowiadałam, to zazwyczaj po prostu chciałam poinformować o pewnych ograniczeniach które wiążą się ze znajomością ze mną. Cieszy mnie to, że nigdy nie spotkałam się z odrzuceniem ze względu na chorobę. Za to spotykały mnie inne przykre sytuacje. Cóż, ludzie po prostu nie zawsze potrafią w empatię. Pomimo tego, że było mi naprawdę ciężko studiując, dawałam z siebie wszystko i teraz też widzę, że mogłam pewne rzeczy trochę odpuścić. Żeby się uczyć potrzebuję odpowiednich warunków, muszę wygodnie siedzieć, nie mogłam po prostu się położyć z laptopem i dłubać. Chodzi o ustawienie ciała, nie dość że organizm uszkodzony po licznych zabiegach, to jeszcze obciążony przez rozrastają r się zmiany, szczególnie w kręgosłupie. Wielokrotne płakałam z bólu, ponieważ za długo siedziałam, ale nie miałam wyjścia. Leki nie są wstanie zniwelować takiego silnego bólu, wynikającego z bezpośredniego ucisku na nerwy wychodzące z rdzenia. Jest jeszcze kwestia stanów zapalnych, pewien polski profesor, zbadał te guzy i odkrył, że powodują one właśnie stan zapalny, co przyczynia się do silniejszych dolegliwości bólowych. Zresztą wyobraźcie sobie, że skontaktowałam się z nim, pod artykułem na temat jego badań, była informacja że ludzie z chorobą na którą cierpię, mogą się skontaktować z profesorem. Byłam przede wszystkim ciekawa, czy może posiada informację na temat jakiś badań klinicznych nad lekami które stopowałyby rozrost tych zmiana, lub i zapobiegały rozwojowi nowych. Cały czas śledziłam co prawda stronę z USA, na której można zobaczyć jakie i gdzie są prowadzone badania, tylko trzeba wpisać jednostkę chorobową. Nawet kontaktowałam się z jednym ośrodkiem w Nowym Jorku, ale niestety nic z tego nie wyszło. Wiem, że są testy kliniczne leków na dwie inne choroby z tej samej rodziny co moja. Dokładnie chodzi o neurowłókniakowatowść typu I i II. Niestety na moją przypadłość nie ma nic, ponieważ jest najrzadsza. Kiedy jeden z guzów w odcinku lędźwiowym się bardzo rozrósł, nie można było już zwlekać z operacją. Miałam iść do szpitala i wyjść z niego na własnych nogach, jak do tej pory. Nikt nie przewidział, że błędne decyzje lekarzy położą mnie na dwa lata do łóżka. Musiałam zrezygnować ze studiów, bardzo mi szkoda i bardzo mnie, to boli.
Ps. Popełniałam przedwczoraj post na którym szczególnie mi zależało żeby trafił do większej ilości ludzi, ale się nie udało. Wczoraj jeszcze go przeklejałam z nadzieją, że zadziała, ale nie zadziałało ;(
@ignis84: jesteś bardzo silna, nie jestem w stanie sobie wyobrazić ile przeszłaś i ile życie na Ciebie zrzuciło. Nie wiem nawet, co napisać, ale wiedz, że trzymam kciuki za Twoją walkę o zdrowie.
@ignis84 trzymaj się, kibicuję Ci bo choć sam znam smak depresji to aż takiego nawarstwienia nie umiem sobie wyobrazić, a Ty dajesz radę! Jesteś mega silna, powodzonka życzę (づ•﹏•)づ(づ•﹏•)づ
Popełniałam przedwczoraj post na którym szczególnie mi zależało żeby trafił do większej ilości ludzi, ale się nie udało. Wczoraj jeszcze go przeklejałam z nadzieją, że zadziała, ale nie zadziałało ;(
@ignis84: to ze nikt nie plusuje nie znaczy ze nikt nie czyta. Jak czasami wrzucam jakis filmik na streamable to laduje w goracych z 200 plusami a wyswietlen ma 2000 - 3000
@ignis84 te twoje wpisy zawsze sprowadzają mnie na ziemię. Mam zdrowie, piękne i inteligentne dziecko, wspaniałą żonę. Cudowną Mamę, żyje finansowo lepiej niż dobrze, a ciągle mi "źle". Myślę, że masz jakąś misję na tym świecie i zakończy się ona happy endem. Choć dawno się nie modliłem, poproszę o zdrowie dla Ciebie i moich najbliższych. Trzymaj się mała. Jeszcze kiedyś wyskoczymy na piwo. Chyba, że będziesz miała wtedy lepsze rzeczy do roboty.
@JasniePanMateusz: Myślę, że to ciągle mi źle, wynika z tego że jakaś część obszarów Twojego faktycznie wymaga jakiejś pracy. Poza tym ludzie poprzez bombardowanie negatywnymi treściami, na każdym kroku, są programowani do takiego zamartwiania się. Dlatego pisząc o swoim życiu bardzo mi zależy, aby ludzie popatrzyli z innej perspektywy na swoje życie. Żeby je bardziej docenili.
Tylko one gdzieś tam siedzą i drążą mi dziurki w świadomości.
Czasem wraca do mnie ich echo i robi mi się wtedy strasznie przykro.
W 2019 roku zaczęłam wymarzone studia, studiowałam wcześniej administrację, chciałam jeszcze pociągnąć prawo, ponieważ część przedmiotów się powielała.
Wybór kierunków był czysto pragmatyczny.
Miałam świadomość, że z moją chorobą zawód psychologa może być zbyt obciążający pod kątem psychicznym.
Nowotwory które tworzą się w moim organizmie są bardzo wrażliwe na stres i są pod tym kątem prowadzone badania w USA.
Poza tym sama walczyłam jeszcze z depresją a nie chciałam być w tej grupie ludzi, która idzie na studia psychologiczne, żeby móc sobie pomóc.
Uważam że nie jest to dobra droga ani odpowiednia motywacja.
Dobry psycholog powinien na pierwszym miejscu stawiać drugiego człowieka.
Zresztą, jak podejmowałam pierwsze studia, to nie miałam świadomości, jak moje życie się potoczy, że nie będę mogła w ogóle pracować z powodu choroby.
Ten temat też sprawia, że napływają mi łzy do oczu, ale zostawię go na odrębny post.
Wracając do psychologii, miałam możliwość skorzystać z programu PEFRON dla osób z niepełnosprawnościami.
Program polega na tym, że opłaca mi studia. Rozlicza się półroczami, przede wszystkim trzeba wykazywać, jak idą postępy.
Czy się przechodzi dalej.
Wiąże się to z ograniczoną ilością opłacanych semestrów, nie pamiętam ile dokładnie może ich być.
Oczywiście można zrobić całe studia i można mieć kilka powtórzeń, ale nie można być wiecznym studentem i nie można mieć wiele poprawek, przynajmniej refundowanych.
Poszłam na studia przede wszystkim dla siebie, żeby się rozwijać.
Kombinowałam sobie, że może mogłabym spróbować pracować w małym wymiarze godzin, online.
W dzisiejszych czasach, taki sposób pracy w tym zawodzie, to już norma.
Bardzo się starałam i jak możecie się domyślać, nie było mi łatwo.
Trudności wynikały z moich problemów ze zdrowiem.
Przeszłam wiele operacji kręgosłupa, operację usunięcia dużego guza mózgu oraz bardzo dużego guza który był umiejscowiony pod sercem.
Wszystkie te zabiegi na ruszyły w sposób znaczny mój organizm, chociaż dzięki ogromnej woli walki o zdrowie mój stan, jak na to wszystko, był bardzo dobry.
Nie był, to tylko mój punkt widzenia, ale także wielu lekarzy.
Ludzie którzy nie znali mojej historii często mi nie dowierzali, jak zaczynałam im opowiadać o tym przez co przeszłam i przechodzę.
Dodam od razu, że nigdy nie afiszowałam się ze swoją chorobą i nie próbowałam zwracać w ten sposób uwagi.
Jeśli komuś o tym opowiadałam, to zazwyczaj po prostu chciałam poinformować o pewnych ograniczeniach które wiążą się ze znajomością ze mną.
Cieszy mnie to, że nigdy nie spotkałam się z odrzuceniem ze względu na chorobę.
Za to spotykały mnie inne przykre sytuacje.
Cóż, ludzie po prostu nie zawsze potrafią w empatię.
Pomimo tego, że było mi naprawdę ciężko studiując, dawałam z siebie wszystko i teraz też widzę, że mogłam pewne rzeczy trochę odpuścić.
Żeby się uczyć potrzebuję odpowiednich warunków, muszę wygodnie siedzieć, nie mogłam po prostu się położyć z laptopem i dłubać.
Chodzi o ustawienie ciała, nie dość że organizm uszkodzony po licznych zabiegach, to jeszcze obciążony przez rozrastają r się zmiany, szczególnie w kręgosłupie.
Wielokrotne płakałam z bólu, ponieważ za długo siedziałam, ale nie miałam wyjścia.
Leki nie są wstanie zniwelować takiego silnego bólu, wynikającego z bezpośredniego ucisku na nerwy wychodzące z rdzenia.
Jest jeszcze kwestia stanów zapalnych, pewien polski profesor, zbadał te guzy i odkrył, że powodują one właśnie stan zapalny, co przyczynia się do silniejszych dolegliwości bólowych.
Zresztą wyobraźcie sobie, że skontaktowałam się z nim, pod artykułem na temat jego badań, była informacja że ludzie z chorobą na którą cierpię, mogą się skontaktować z profesorem.
Byłam przede wszystkim ciekawa, czy może posiada informację na temat jakiś badań klinicznych nad lekami które stopowałyby rozrost tych zmiana, lub i zapobiegały rozwojowi nowych.
Cały czas śledziłam co prawda stronę z USA, na której można zobaczyć jakie i gdzie są prowadzone badania, tylko trzeba wpisać jednostkę chorobową.
Nawet kontaktowałam się z jednym ośrodkiem w Nowym Jorku, ale niestety nic z tego nie wyszło.
Wiem, że są testy kliniczne leków na dwie inne choroby z tej samej rodziny co moja. Dokładnie chodzi o neurowłókniakowatowść typu I i II.
Niestety na moją przypadłość nie ma nic, ponieważ jest najrzadsza.
Kiedy jeden z guzów w odcinku lędźwiowym się bardzo rozrósł, nie można było już zwlekać z operacją.
Miałam iść do szpitala i wyjść z niego na własnych nogach, jak do tej pory.
Nikt nie przewidział, że błędne decyzje lekarzy położą mnie na dwa lata do łóżka.
Musiałam zrezygnować ze studiów, bardzo mi szkoda i bardzo mnie, to boli.
Ps. Popełniałam przedwczoraj post na którym szczególnie mi zależało żeby trafił do większej ilości ludzi, ale się nie udało. Wczoraj jeszcze go przeklejałam z nadzieją, że zadziała, ale nie zadziałało ;(
źródło: 2024-03-10-10-44-35-998 (1)
Pobierz@ignis84: to ze nikt nie plusuje nie znaczy ze nikt nie czyta. Jak czasami wrzucam jakis filmik na streamable to laduje w goracych z 200 plusami a wyswietlen ma 2000 - 3000
Myślę, że masz jakąś misję na tym świecie i zakończy się ona happy endem. Choć dawno się nie modliłem, poproszę o zdrowie dla Ciebie i moich najbliższych. Trzymaj się mała. Jeszcze kiedyś wyskoczymy na piwo. Chyba, że będziesz miała wtedy lepsze rzeczy do roboty.
@ignis84:
źródło: IMG_6149
Pobierz