Byłam wczoraj na wizycie kontrolnej w szpitalu, w Wałbrzychu. Cóż, był... (@ignis84)

Byłam wczoraj na wizycie kontrolnej w szpitalu, w Wałbrzychu. Cóż, było dokładnie tak, jak przewidziałam. Założono mi kartę w poradni neurochirurgicznej, pod którą kontrolą będę i dostałam skierowanie na rezonans. Przyjął mnie leciwy, pan doktor, sympatyczny i dobrotliwy, ale ledwo radzący sobie z tym i owym.
Za to na pewno ma bogate doświadczenie. Ogólnie trochę byłam wkurzona, że muszę jechać tyle kilometrów po aby dostać skierowanie na badanie. Dużo lepszym rozwiązaniem byłoby dostanie skierowania zdalnie i wizyta już z wynikiem. Stresują mnie takie wypady, na szczęście i tym razem miałam szczęście.
Obyło się bez bólu, komfortowo na płachcie, do transportu, zostałam zniesiona i wniesiona. W karetce mogłam zmieniać pozycję, bez stresu, dzięki pomocy mamy. Udało nam się wypracować optymalne techniki obracania.
Wsparta o własne poduszki miałam komfort. Ekipa medyków, jak poprzednio, bardzo sympatyczna. Nie mogę narzekać, wielka szkoda, wyłamuje się z naszego sportu narodowego
Jest trochę lepiej jeśli chodzi o ból, powoli zwiększamy dawki leku, który mi pomaga i nie jest to taki typowy opioidowy zapychacz jelit, jak morfina czy oksykodon.
Mam nadzieję, że nie będę zmuszona wrócić do tych leków i uda mi się uniknąć przykrych komplikacji, w postaci stomii.
Chociaż jelita jeszcze się lenią i całkiem możliwe, że to efekt po zabiegowy, czas pokaże.
Staram się unikać sytuacji które wywołują ból, jak niestety siedzenie. Za każdym razem kiedy siedziałam, cierpiałam dotkliwie i to nieraz przez kilka godzin, lub kilkanaście. Wydaje mi się, że to kwestia słabych mięśni, które nie trzymają kręgosłupa. Przez co jak siedzę wygina się w łuk i dochodzi do ucisku w miejscu uszkodzenia rdzenia, czy też podrażnienia nerwów.
Wolę sobie tłumaczyć to w ten sposób, niż myśleć o nowych zmianach, lub starych które się rozrosły.
Modlę się do wszechświata żebym nie musiała przechodzić kolejnej operacji. Bóle które mi dokuczają, patrząc na ich lokalizację, mogą być od odcinka piersiowego lub od guzów przestrzeni zaotrzewnowej. Miałam już tam dużego guza i operacja tego miejsca, była bardzo bolesna . Właściwie to czas po operacji, nawet najmniejsze napięcie mięśni bardzo bolało, ponieważ trzeba było je przeciąć, aby się dostać do zmiany i to na dużych partiach.
Jeśli to zmiany w kręgosłupie, znów kolejny zabieg wiąże się z ryzykiem uszkodzenia rdzenia i z ponownym osłabieniem tego, już operowanego dwa razy odcinka
Najgorszy scenariusz to konieczność dwóch operacji, kręgosłupa i brzucha.
Boję się, że już z tego nie wyjdę, że nie wrócę do "normalnego" życia. Nie uda mi się stanąć na nogach, bo zanim do tego dojdzie ta choroba pozbawi mnie takiej możliwości.
Boję się, że nie będzie już dnia w którym będę mogła powiedzieć "jestem szczęśliwa".
Wiem, że ludzie odnajdują jakoś szczęście nawet leżąc, ale każdy jest inny, ja nie potrafię szczerze odczuwać radości żyjąc w taki sposób. Przez ostatnie dwa lata nie czułam, że żyję. Czułam i dalej się tak czuję, jak w zawieszeniu. Czasem nie mogę uwierzyć, że już tyle czasu minęło od kiedy ostani raz normalnie się poruszałam
To nie jest życie, to wegetacja.
Każdego dnia mam nadzieję że będzie lepiej, każdego dnia "ruszam nogami", a raczej staram się ruszać palcami u nóg i czuję jakbym utknęła w jakiejś bardzo gęstej mazi i każdy ruch przychodziłby z dużym trudem.
Ćwiczę z fizjoterapeutą, próbuje napinać mięśnie nóg i nic z tego nie wychodzi, coś tam drga, coś delikatnie próbuje się przebić.
Jeszcze niedawno wymachiwałam nogami, które w szpitalu na rehabilitacji z każdym dniem były coraz mocniejsze. Oczami wyobraźni już chodziłam, ale los znów postanowił sobie ze mnie zadrwić, jakby chciał przypomnieć mi na czym polega ta choroba.
Myślę o terapii komórkami macierzystymi, jeśli chcę żyć i walczyć o zdrowie, muszę zacząć szukać pomocy. Pomocy nie tylko przy usuwaniu zmian, przede wszystkim w powstrzymaniu ich powstawaniu i rozrostu.
#choroba #medycyna #gorzkiezale #depresja