ZOLGENSMA ,lek w zastrzyku którego jedna dawka leczy rzadką chorobę genetyczną, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Ta choroba, nieleczona, powoduje atrofię mięśni i śmierć dziecka w ciągu pierwszych lat życia. Cena za jedną dawkę to 2,125 mln $. Znacie może inne leki które jak ten jednodawkowo leczą ciężkie choroby? Jak daleko zaszła nasza medycyna a czego jeszcze nie refundują systemy zdrowotne? Fakt,cena kontrowersyjna ale gdzieś czytałem że przełożyły się na to koszty produkcji,badania itd. itp. #ciekawostki #medycyna #gruparatowaniapoziomu
@Pedzel_Washington: trochę dramat, akurat tak się złożyło, że w mojej okolicy trafiło się 2je dzieci z tą choroba. Rodzice niestety zmuszeni do organizowania zbiórki na siepomaga.
Tej młodszy ma chyba 6 mln, ale jest stosunkowo mały. Starszy dozbierał, ale w zasadzie w ostatnim momencie - prawie go wiek nie puszczał, no i niestety waga. Ostatnie miesiące musiał być niemal głodzony, żeby nie przekroczyć wagi, do której można go było zakwalifikować do
@zwierzeta_sa_spoko: Jakby ktoś jeszcze miał wątpliwości ze pieniądze jednak szczęście dają, wiadomo są przypadki beznadziejne ale mając hajs szanse rosną wielowymiarowo
@Piratez: może i częściowo się zgodzę, nie robią tego bezinteresownie. Z wieloma się jednak zdaniami zgodzić nie mogę. A to dlatego, że rodziców jednego z dzieci znałem. Poznałem w sumie cała ich rodzinę, to chore dziecko, byłem u nich w domu parę razy w pewnych okolicznościach. To co mówiła matka dziecka, jej siostra, mama i jak zachowywał się chłopczyk nijak nie zgadza się z opisem w tym poście z fb
@hansschrodinger: relacje wrzucane były dość na bieżąco, zakwalifikowany, dostał lek, jak go widziałem na oczy jakiś miesiąc przed to był wesoły, chciał się bawić, ale nie miał siły nawet utrzymać głowy w pionie na siedząco, podpierał ja, siebie itp. po przyjęciu jakiś czas widziałem filmiki jak siedzi ja podłodze względnie normalnie, były pokazywane próby gdzie z asysta stawiał nawet pierwsze kroki, gdzie wcześniej było to nie do wyobrażenia. Potem niestety nie
#ciekawostki #medycyna #gruparatowaniapoziomu
źródło: comment_16323178054nIuHrcXSeQZjQ37pWPbPK.jpg
PobierzTej młodszy ma chyba 6 mln, ale jest stosunkowo mały. Starszy dozbierał, ale w zasadzie w ostatnim momencie - prawie go wiek nie puszczał, no i niestety waga. Ostatnie miesiące musiał być niemal głodzony, żeby nie przekroczyć wagi, do której można go było zakwalifikować do
Poczytajcie sobie https://www.facebook.com/712267272/posts/10157304961247273/?d=n