Wpis z mikrobloga

#dzieci #choroby #udar #spiaczka #cukrzyca #neurologia #rehabilitacja #lekarz #zdrowiegucia #afazja #medycyna

Uwaga będzie o dzieciach, chorobie, o moim synku - dlatego wszystkim antynatalistom za durne komentarze podziękuję.

Kochani, wiele razy mi tutaj podpowiedziano i okazano wsparcie mentalne. Dlatego i tym razem zaczynam szukać rady u Was.

To co potrzebuję to jakichś namiarów - a może coś wiecie czego powinienem spróbować? Znacie jakiegoś specjalistę? Może jest jakaś konkretna dziedzina nauki/medycyny, która odnosi się do tematu potrzeby gryzienia? - pytania może i głupio brzmią ale serio już zaczynam szukać czegokolwiek.
Żeby było jasne, bo często jak gdzieś w necie pytam o radę to dostaje odpowiedź: koniecznie do lekarza - otóż u lekarzy różnych już byłem. Teraz szukam jakichś namiarów i jakkichkolwiek dalszych rad.

Pacjent: 4.5 letni chłopiec
Stan:
- po udarze niedokrwiennym w części potylicznej - uszczerbku uległo ok. 20% mózgu
- 4 miesięczna śpiączka, z której wyszedł mniej więcej w kwietniu - chociaż nie był to stan zero-jedynkowy, że się obudził i już. To był raczej proces i to długi.
- cukrzyca typu pierwszego

Leki, które przyjmuje i które mogą pobudzać i moim zdaniem trochę nasilać stan rozemocjonowania, a co za tym idzie nasiloną potrzebę gryzienia to:
- Piracetam
- Wimpocetyna
- cerebrolizyna - zastrzyki domięśniowo - 5 ml co 5 dni

Coś co podaje na "wyciszenie" to olejki CBD - 11 kropelek dziennie 10% olejku. Miałem nadzieję na początku, że to pomoże głównie w zasypianiu więc dostawał na wieczór. Teraz zaczynam podawać w ciagu dnia aby może trochę się spróbował "wyciszyć" więc i "wyciszyć" potrzebę gryzienia.

Dalszy opis:

Z moim synem Gustawem robimy kolejne postepy. Jest nieźle. Wyszedł ze śpiączki, zaczał chodzić (daleko do perfekcji ale z drobną asekuracją dajemy radę), zaczał widzieć chociaż lekarze powiedzieli, że już nigdy nie bedzie! (no ale efektywnie widzi na odległość ~1.2 metra)
Problem, który aktualnie mamy to fakt, że nie mówi i coś co blokuje nam wszelkie dalsze postępy to ciągłą potrzeba gryzienia czegoś.
To jest jakaś masakra. Jest tak, że siadamy z nim do jakichś ćwiczeń - powiedzmy, że np chcemy dopasowywać kształty na sorterze - i on potrafi usiąść skupić się przez 30 sekund, wysłuchać czego od niego oczekuje, złapać za pierwszy kształt i... no właśnie, nawyk/potrzeba gryzienia czegoś wygrywa i go rozkojarza więc przestaje skupiać się na ćwiczeniu, a zaczyna szukać czegokolwiek co mógłby gryźć.

Dajemy mu specjalne gryzak, na których mógłby się wyżyć - jak go gdzieś zapodzieje to zaczyna gryźć rękaw. Generalnei jest to niesamowicie frustrujące. Próbuje za nich chodzić i cały dzień upominać: "Gucio nie gryziemy" ale człowiek po odpowiednio długim czasie zaczyna się poddawać i po prsotu, w którymś momencie daje mu ten gryzak no bo jednak wolę, żeby wyżywał się na tym gryzaku zamiast na palcach czy rękawie.

Najgorsze jest to, że byliśmy u wielu specjalistów i za każdym razem albo rozkładają rękę i nie wiedzą co poradzić albo wręcz daja sprzeczne/przeciwne zalecenia. Typu:

rehabilitant X / lekarz X - "No jeżeli gryzie to widocznie ma taką potrzebę stymulacji więc trzeba mu na to pozwolić. Jedyne co to pilnujcie, żeby gryzł gryzak zamiast np. dłoni".

rehabilitant Y / lekarz Y - "No najgorsze co możecie robić to pozwalać mu gryźć. Należy cały czas go upominać aby nie gryzł!"

No i człowiek jest głupi.

To o co chciałem Was zapytać to czy znacie jakichś specjalistów, którzy mogliby specjalizować się w tego typu zaburzeniach? Mieszkamy w północnej części woj. mazowieckiego ale generalnie jesteśmy bardzo mobilni.

Ktoś, kto potrafiłby kompleksowo ogarnąć temat #afazja oraz właśnie nawyk/potrzebę nasilonego gryzienia, który to nawyk psuje mi jakiekolwiek prowadzenie dalszych rehabilitacji bo przez to syn nie potrafi się skupić?
  • 8
@konto_do_rozdajo: Masz jakiś namiar na kogoś wartego polecenia właśnie w tym zakresie działalności medycznej?

Mieliśmy jedną świetną neurologopedkę w Warszawie. Niestety, spełniło się jej marzenie i zaczęła pracę w Centrum Zdrowia Dziecka - także zgodnie z aktualnymi obostrzeniami może przyjmować jedynie tam co nam utrudnia proces niemiłosiernie. :/
@Zerosiedemzglossie: I o takie właśnie tropy mi chodziło. Porozmawiam tam z nimi. W sumie to mamy nadal problem z tym, że syn nie potrafi dobrze przełykać płynów - ze stałym pokarmem nie ma aż tak dużego problemu.
Także ewidentnie dobry namiar. Dziekuje!