Lewaku czego nie rozumiesz my jesteśmy za życi... A nie, czekaj.
Rada Przejrzystości przy prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji NEGATYWNIE zaopiniowała rozszerzenie polskiego programu badań przesiewowych u noworodków o badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to opinia szokująca i niezrozumiała.
Wprowadzenie przesiewu noworodków w kierunku SMA pozwoliłoby co roku uratować około 50 dzieci przed życiem w niepełnosprawności. W naszym wystąpieniu na posiedzeniu Rady Przejrzystości przywołaliśmy ten fakt oraz przedstawiliśmy inne mocne argumenty przemawiające za pilnym wprowadzeniem przesiewu noworodków w kierunku SMA w Polsce.
@KRISSVector: Ja bym poszedł dalej. Powinny być przesiewowe badania prenatalne w tym kierunku i zalecenie badań u przyszłych rodziców, bo na podstawie analizy ich genomu można określić ryzyko SMA u przyszłego dziecka. Niestety, obecnie oba takie badania są płatne.
@KRISSVector: ja się dziwię tym osobom, którzy chcą mieć w Polsce dzieci, na każdym kroku są pogłębiające sie problemy. Cytując klasyka, żyjemy w antyludzkim Państwie.
@KRISSVector: Bo pis jest za życiem tylko pod publiczkę. Są za życiem jak jest tanio a tanio jest wtedy jak nie trzeba nic robić. Poza tym są ważniejsze sprawy jak np TVP
A nie, czekaj.
https://www.fsma.pl/2021/01/jestesmy-zbulwersowani-rada-przejrzystosci-aotmit-negatywnie-opiniuje-przesiew-noworodkow-w-kierunku-sma/
W komentarzu wpis dr_hospice (Michał Błoch), pediatry zajmującego się dziećmi z tzw. chrobami rzadkimi.
#medycyna #bekazpisu #zdrowie #bekazprawakow
Tak widzę ta aegumentacje
Komentarz usunięty przez moderatora
@graf_zero: Za to leczenie i utrzymanie niepełnosprawnych nic nie kosztuje.
@bircov: W przypadku SMA1 jest to choroba śmiertelna. Czyli te dzieci w większości umierają w ciągu kilkunastu miesięcy.
Za to LECZENIE - tak, ono jest niezwykle kosztowne. Skuteczne, ale koszty to miliony złotych. Leczenie globalnie uznaje się za nieuzasadnione kosztowo.
https://www.fsma.pl/2018/12/raport-icer-efektywnosc-kosztowa-lekow-spinraza-i-zolgensma/
Choć, jak pokazują artykuły - to może być forma nacisku na producentów.
Wiec jak w porę nie wykryjesz, to nie musisz