[r.....9]

Moja córka w tybie pilnym trafiła wczoraj do szpitala :( rezonans wykrył dwa nowe uszkodzenia w mózgu....bierze sterydy. Na jej postać SM czyli wtórnie postępującą nie ma w tej chwili żadnego programu lekowego. Jest nowy lek o 30% skuteczności i jest szansa że wejdziemy w program w czerwcu. Pozdrawiamy wszystkich którzy trzymają za nas.. #pomagamypaulinie #robertt1969 #stwardnienierozsiane #choroby #zdrowie

[GrzegorzPorada]

@robertt1969: oby się udało, jaki to lek?

[r.....9]

@GrzegorzPorada: siponimod tylko 30% skuteczności ale zawsze to coś

[sikejsikej]

@robertt1969: Trzymaj się chłopie.

[L3stko]

jak sie to objawilo ze trafila do szpitala w trybie pilnym? w sensie taki rzut to jakies zaburzenia oddychania, pracy serca czy jak?

@noshieeeeeeet: z tym "pilne" to trochę przesada. Podobnie jak "uszkodzenia w mózgu", mówimy o zmianach demielinizacyjnych, które mogą się cofnąć w zależności od postaci choroby. Zawsze przy rzucie przyjmują w dniu zgłoszenia. Chory dostaje wlewy z solu-medrolu żeby zatrzymać rzut. To rutynowe działanie.

@robertt1969: wszystkiego dobrego dla

[r.....9]

@L3stko @noshieeeeeeet : pilne bo nastąpiło nagłe pogorszenie zdrowia widoczne dla nas "gołym okiem". Rezonans tylko to potwierdził bo są dwa nowe uszkodzenia w mózgu. W poniedziałek będzie rezonans kręgosłupa. Pilne w tym sensie że skierowanie od rodzinnego też było jako "pilne" Paulina ma postać wtórnie postępujacą i tu się objawy nie cofają...

[r.....9]

@sikejsikej: nie jest to łatwe kiedy wlasne dziecko choruje a w dodatku choroba postępuje ale próbujemy jakoś z tym żyć

[iks-ski]

@robertt1969: ale za to bedzie miala bombelka, luuz

[r.....9]

@iks-ski: żal mi takich jak ty...

[E_li_mi_nator]

@robertt1969:
O ile dobrze kojarzę zaprzestaliście leczenia, bo Paulina chciała zajść w ciąże (popraw mnie, prosze, jeśli coś zle zrozumiałam albo zle zapamiętałam z „afery”)
Nie wydaje Ci się, ze to pogorszenie może być właśnie skutkiem tamtej decyzji?
Ps. Zdrowia dziewczynie życzę.

[r.....9]

@E_li_mi_nator: to była kilkumiesięczna przerwa i to kilka lat temu...więc poprawiam ciebie...to nie ma nic wspólnego z tym. Taka uroda tej choroby. Leki nie gwarantują ochrony. To loteria.

[E_li_mi_nator]

@robertt1969: Ok. Dzięki za wyjaśnienie

[krowi_placek]

@E_li_mi_nator: @robertt1969: Doprecyzuję. Z dokumentacji szpitalnej wynika, że Paulina zaprzestała leczenia w celu zajścia w ciążę w sierpniu 2017 roku (na okres 9 miesięcy). Do programu leczenia wróciła w kwietniu 2018 roku. Czyli nie lata temu jak twierdzisz Robercie, a 1 rok i 11 miesięcy temu.

[r.....9]

@krowi_placek: to nadal nie zmienia faktów

[r.....9]

@noshieeeeeeet: dziękuję za wsparcie bo ostatnio przestałem być dla wielu kimś wartościowym....

[L3stko]

Pilne w tym sensie że skierowanie od rodzinnego też było jako "pilne"

@robertt1969: nawet gdyby nie miała "pilne" na skierowaniu, przy rzucie przyjmują od razu. Nie wiem jak jest u was ale u nas nawet nie potrzeba skierowania. Różowa wie kiedy ma rzut i kontaktuje się ze swoim lekarzem i już przyjeżdża z torbą na oddział.

Paulina ma postać wtórnie postępujacą i tu się objawy nie cofają...

Dlatego napisałem że w

[L3stko]

@krowi_placek: @E_li_mi_nator: trudno powiedzieć czy przerwanie leczenia pogorszyło stan @Paula_walczy_z_SM. Każdy przypadek jest inny. Ja mogę natomiast mówić o sobie. Moja różowa ma postać rzutowo remisyjną. Po pierwszej ciąży czuła się super i miała długi okres poprawy. Przed drugą ciążą przerwała program lekowy, ciąża była problematyczna i po ciąży trafiła na oddział z rzutem. Loteria. Generalnie uważa się że ciąża ma jednak pozytywny wpływ ze względu na hormony.

[m.....a]

@robertt1969 jesteś jesteś! Trzymaj się i walcz!