Wpis z mikrobloga

Damage Report po pierwszej chemii. Zaparzcie kakao i chwytajcie za kocyki, bo będzie raczej dłużej niż krócej. Pozwoliłem sobie nie pisać od razu po odbyciu chemii, żeby móc Wam w pełni opowiedzieć jak się czuję i się ze mną działo w trakcie i po leczeniu. Lecimy zatem z porządkiem chronologicznym:

#sarmatawalczyzrakiem #zdrowie #rak #nowotwory

02-01-2019
Spędziłem pół dnia w COI na Ursynowie, na zabiegu założenia portu donaczyniowego. Sam zabieg w sumie był krótki, jakieś 40 minut, jednak potem trzeba było czekać na RTG i opis, że wszystko zostało założone tak, jak być powinno i mogą mnie wypisać do domu. Przyjechałem przed 10, wyszedłem po 15 i resztę dnia byłem jak na haju przez znieczulenie miejscowe, które mi schodziło. Dzień przeleżany.

03-01-2019
Pierwszy dzień hospitalizacji w COI na Wawelskiej. Do szpitala zgłosiłem się przed 0800, jednak zanim przeszły wszystkie procedury (krew, przyjęcie etc) to na salę wszedłem dopiero około południa. Jeszcze z samego rana odbyła się dyskusja zespołu lekarzy z profesorem prowadzącym badanie, czy aby nie dać mi jednak wersji ambulatoryjnej i resztę "na wynos", jednak sam optowałem za pozostaniem na pierwszą chemię w pełni w szpitalu, żeby zobaczyć, z czym to się je. Nastawiłem się na pobyt w szpitalu i w sumie oczekiwałem, że trochę odsapnę od życia domowego, zajmowania się dziećmi etc - wiadomo - gry na komórce, filmy na Netflixie, książka i drzemki, kiedy tylko mam na nie ochotę.
Po ustaleniu, że jednak zostaję od razu podłączyli mnie pod szereg kroplówek - nawodnienie, elektrolity, leki osłonowe i pierwsza dawka badanego leku immunologicznego (lub placebo - tego akurat nie wie nikt poza jedną osobą na oddziale przygotowującą leki). Po immunologi zaczęła się chemia właściwa, już dostępna również w standardowym procesie leczenia "na NFZ" - lek celowany na receptory HER2+ i cisplatyna (chemia właściwa). Piersza dawka 2h, płukanie, przeciwymiotne i leki moczo pędne, druga dawka 24h i znowu płukanie, moczopędne, przeciwymiotne, osłonowe.

04-01-2019
Drugi dzień w szpitalu minął na spływaniu 24h dawki chemii i okresowym przepłukiwaniu organizmu (dużo nawadniania i leki moczopędne, żeby to, co już przeszło swoją ścieżkę, zostało jak najszybciej usunięte).

05:08-01-2019
Do tej pory leki podawane były za pomocą pompy mechanicznej, musiałem więc chodzić ze stojakiem, na którym była zamocowana, a do tego uwiązany byłem do kontaktu. Na szczęście, po nocnym naładowaniu baterii mogłem pozwolić sobie nawet na kilka godzin bez podłączania z powrotem do gniazdka, co nie zmienia jednak faktu, że musiałem chodzić wszędzie z tym drzewem - także do toalety i pod prysznic. Na szczęście w sobotę kolejną dawkę cisplatyny otrzymałem już zapakowaną w tzw. infuzor, czyli małą buteleczkę z gumowym balonem, który obkurczając się, wtłacza lek do krwiobiegu. Buteleczka napełniona została dawką na 4 dni i mogłem ją nosić w saszetce przy pasie, wiec swoboda poruszania się nieporównywalnie większa. Jedynie z rana wracała klasyczna kroplówka z helacidu (osłonowe na żołądek), leków przeciwwymiotnych i PWE (płyn elektrolityczny) dla wypłukania organizmu. Były to jednak tylko 1,5h sesje, więc znośnie.
Po 4 dniach, we wtorek wieczorem zostałem wypisany ze szpitala z infuzorem na wynos, ponieważ przez przerwy na płukanie lek, zamiast skończyć się ok. 15, skończył się dopiero gdzieś na przełomie 08 i 09-01. Na szczęście personel stwierdził, że jestem na tyle ogarnięty, że mogę to zabrać do domu i przynieść potem 09 rano pustą butelkę i dać odłączyć sobie wkłucie z portu. Pierwsza chemia zakończona!

Jak było i jak jest?
W trakcie podawania chemii najpopularniejszymi przypadłościami są wymioty, biegunka i osłabienie. Dzięki lekom wymiotów nie miałem żadnych. Biegunki nie stwierdziłem, ale ponieważ leki przeciwbólowe powodują u mnie zaparcia, to w połączeniu tych dwóch efektów wypróżnienie "wróciło do normy". Czyli w sumie na plus. Osłabienie rzeczywiście trochę mnie dopadło. Ostatnie dwa dni w szpitalu oraz dwa dni po wyjściu sił miałem zdecydowanie mniej i co chwila robiłem sobie drzemki regeneracyjne, tylko po to, żeby wstać, przygotować coś do jedzenia, zjeść i odpocząć po wszystkim. Innych skutków ubocznych po chemii (głównie neuropatia i osłabienie słuchu) na razie nie zauważyłem, choć ze słuchem stwierdziłem, że zmniejszyła się moja tolerancja na hałas - słucham muzyki na słuchawkach zdecydowanie ciszej niż zwykle, a wrzaski dzieci potrafią doprowadzić mnie do bólu uszu.

Dużą zaletą po chemii jest to, że czuję się dużo lepiej niż przed rozpoczęciem leczenia. Powiem nawet więcej - czuję się lepiej niż przed pierwszym atakiem bólu 11-11-2018. Lekarz przepisał mi wprawdzie większą dawkę morfiny, ponieważ okazało się, że szybciej metabolizuję lek i występował u mnie "ból końca dawki", trzeba było więc podnieść z 30mg do 50mg/12h, żeby wystarczało "na zakładkę", ale jednocześnie odstawiłem całkowicie inne leki przeciwbólowe (paracetamol, nospa, pyralgina). Biorę więc więcej i mniej jednocześnie.

Poprawiło się także w kwestii jedzenia. Problemy z przełykaniem ustąpiły w znacznym stopniu i oceniam ich stan podobnie do tego, jaki był w 06:07-2018 - czasem coś dłużej przechodzi przez przełyk, powodując dyskomfort, nie staje mi jednak i nie powoduje, że muszę iść zwymiotować, żeby się odetkać.

Wróciły także siły. Pewnie dlatego, że nie odczuwam także żadnego większego bólu etc. Nie jest może to szczyt moich możliwości, ale zdecydowanie jest lepiej niż przez ostatnie miesiące. W związku z tym postanowiłem wrócić do pracy i w tym momencie oporządzam się na swoim porzuconym 07-11-2018 stanowisku. Chciałem wrócić do pracy, bo męczyło mnie już nieróbstwo, a do tego widzę, że w dniach, kiedy muszę coś zrobić, czuję się lepiej niż w dniach "wolnych". Dodatkowo praca wzbudza we mnie więcej motywacji, żeby zabrać się także za własne biznesy po godzinach, więc odnoszę podwójną korzyść.

Jak oceniam pobyt w szpitalu?
Umiarkowanie dobrze. Do zespołu lekarskiego przyczepić się nie mogę - cokolwiek bym potrzebował - dodatkową dawkę leku, wyjaśnienie co się dzieje itd zawsze byli do dyspozycji. Zespół pielęgniarski też na plus (choć były i takie bardziej jędzowate). Ogólnie rzecz biorąc byłem jedyną tak młodą osobą na oddziale (33lvl) reszta spokojnie 50+. Nie zrzędziłem, nie kwestionowałem tego, co mówią, nie robiłem problemów, to i kiedy chciałem coś załatwić dla siebie, to dostawałem od ręki. Gorzej było jedynie w weekend, podczas którego miałem wrażenie, że część jest tam za karę w pracy i czepia się dosłownie wszystkiego.

Jeżeli chodzi o jedzenie, to niestety uderzyła mnie z całą siłą polska rzeczywistość szpitalna. Zjadliwe były zupy na śniadanie i obiad. Reszta wołała o pomstę do nieba. Mam wielkie wątpliwości, czy ktokolwiek usiadł nad tymi posiłkami i policzył ich kaloryczność, co wydawałoby się podstawą. O jakości szynki czy suchości chleba nawet nie będę się wypowiadał... Na szczęście oddziałowa lodówka i rodzina na miejscu pozwoliła mi na zgromadzenie zapasów na posiłki i przekąski (w szpitalu złapałem nową faze - kwaśne żelki mogę teraz jeść o każdej porze dnia i nocy, tylko muszą być kwaśne; na nowo odkryłem także smak sklepiku szkolnego - gumy Center Shock xD).

Najgorzej było, jeżeli chodzi innych w szpitalu. Z racji różnicy wieku traktowali mnie jak jakiegoś szczyla, do którego jaśnie pan może się zwracać "ej ty". Tematów do rozmów też nie mieliśmy, ale może to i lepiej. W pewnym momencie na mojej sali (pięcioosobowej) dobrało się 3 dziadków 60-70, którzy cały dzień komentowali albo padający za oknem śnieg (i że dzwonili do domu i w Koziczkach Dolnych to jeszcze nie pada, a w Zalesiu to już stopniał) albo, o zgrozo, drążyli temat choroby. Ale nie to żeby po prostu rozmawiali co komu dolega... nie... Antka szwagra kobity brat, to miał to samo i przed świętami był zdrów, a po świętach był już pogrzeb, a drugiemu to już najwyżej rok został, a leczenie to tylko przedłużenie cierpienia, wszyscy umrzemy, jak i sklepowa z wioski obok itd... Zasadniczo gdyby to spisać, miałbym historię chorób nowotworowych w trzech rodzinach. Do tego ten posępny nastrój, który sprawiał, że zastanawiałem się, po jaką cholerę oni w ogóle idą do szpitala, skoro mentalnie to oni nie są jedną nogą w grobie - oni się już w nim umościli. Dobrze, że słuchawki skutecznie odcinały mnie od ich pierdzielenia. Pewnie potem komentowali, że młody taki załamany, że nawet się nie odzywa i zamyka w sobie.

Co będzie dalej?
Następna chemia czeka mnie 24-01-2019. Na szczęście zmieni się nieco forma podania. Idę na jeden dzień do szpitala, dostaję wszystkie leki immunologiczne i te podawane w mniejszych dawkach i wypisywany jestem tego samego dnia wieczorem. Chemię właściwą dostanę do infzora na wynos i będę tylko musiał zgłaszać się codziennie do szpitala na 2h na "płukankę". Może nie będę przez to mógł sobie zrobić kolejnego wyjazdu do sanatorium, żeby odrobić zaległości w serialach, ale przynajmniej nie będę musiał spędzać zbyt dużo czasu wśród ludzi pogodzonych ze swoim losem (co zarówno, jak i mój psychoterapetua uważamy za błąd - po pierwsze na leczenie trzeba iść w nastawieniu bojowym, żeby nastawić organizm na jak najlepsze przyjęcie leku, reakcję i odparcie skutków ubocznych).

Po kolejnym podaniu chemii będę miał pewnie kolejne TK, które oceni, jaki jest postęp leczenia/choroby. Gdybym miał oceniać sam na podstawie swojego odczucia - jest lepiej. I tego będę się trzymał.

Dziękuję także wszystkim Wam, którzy mnie wspieracie w walce. Wasze żywe zainteresowanie tym, co się u mnie dzieje, przeszło moje najśmielsze oczekiwania. To niesamowite, że mimo iż w życiu się nie widzieliśmy, może nigdy nie zobaczymy, a jednak zależy Wam na losie anonka ze strony ze śmiesznymi obrazkami. Dziękuję, za wszystkie wiadomości, słowa wsparcia, komentarze, plusy, obserwowania etc. I przepraszam, jeżeli nie na wszystko odpisuję - przy takim natłoku po prostu nie starcza czasu i sił. ŻYCZĘ WAM WSZYSTKIM DUŻO WIĘCEJ ZDROWIA NIŻ MNIE SIĘ TRAFIŁO ( ͡° ͜ʖ ͡°)

Jak wydarzy się w międzyczasie coś ciekawego u mnie na pewno dam znać. Do usłyszenia!
sarmatawkapciach - Damage Report po pierwszej chemii. Zaparzcie kakao i chwytajcie za...

źródło: comment_hTEHrvOLA0z9muSIZG8eEjDeMBUATW2U.jpg

Pobierz
  • 201