Wpis z mikrobloga

#anonimowemirkowyznania
lvl 35 i życie doświadczyło mnie już dużo. 8 lat starania się o dziecko. 3 poronienia. W końcu pojawił się Franuś. W miarę dobra praca, kochana żona, sielanka. Po roku ciąża - nieplanowana. Cieszymy się znowu. Wszystko ok. Pierwsze prenatalne pokazują coś nieprawidłowego w mózgu. Później kolejne badania potwierdzają, że coś nie tak. Podejrzenie agenezji robaka móżdżku + agenezji ciała modzelowatego lub zespół Dandy-Walkera. Rozpacz. Lekarze namawiają na usunięcie. Zaczynamy śledzić internety i niektóre przypadki tego cholerstwa są w miarę normalne. niektóre ciężkie. Decydujemy się rodzić. Urodził się prześliczny synek. 1,5 miesiąca w szpitalu. I teraz spada kolejna rzecz i diagnoza: podejrzenie Walkera-Warburga. Jeszcze gorsze niż Dandy-Walker. Nosz k...a Mam nadzieję, że się nie potwierdzi, bo rokowania przy tym to: większość dzieci nie dożywa 3 roku życia. Mały walczy, zaczął sam jeść. Przed nami operacja oczu i ewentualnie jakaś zastawka w główkę. Pomimo że nie zarabiam minimalnej krajowej (6500 zł netto) to trochę obawiam się czy damy radę finansowo. Coś tam NFZ refunduje ale większość prywatnie. Operacja 6000 zł jedno oko, rehabilitacja 4x w tyg po 150 zł za jedną, itd.... Wszystkim pokazuję na około że damy radę ale prawda jest taka że coraz bardziej zderzam się z rzeczywistością (,)

Kliknij tutaj, aby odpowiedzieć w tym wątku anonimowo
Kliknij tutaj, aby wysłać OPowi anonimową wiadomość prywatną
Post dodany za pomocą skryptu AnonimoweMirkoWyznania ( https://mirkowyznania.eu ) Zaakceptował: Asterling
  • 193
  • Odpowiedz
  • Otrzymuj powiadomienia
    o nowych komentarzach

  • 101
@AnonimoweMirkoWyznania świetna decyzja, kto się zajmie starszym synem kiedy Wy będziecie cały czas w szpitalach i na rehabilitacjach? Czy jeśli młodsze dziecko przeżyje, ale będzie zupełnie niesamodzielne i przykute do łóżka to kto odrobi ze starszym lekcje, wyjdzie na piłkę itd.?
Chyba nie zdawaliscie sobie sprawy z ogromu obowiązków, które niesie ta decyzja.
  • Odpowiedz
@Morf

Bo trzeba mieć dużo odwagi żeby zdecydować się na takie życie, nie będziesz w stanie pojąć uczuć które oni mają na codzień, możesz to negować jak chcesz, ale są na około ciebie ludzie humanitarni względem innych, którzy myślą inaczej, o życiu jako dar, i ile by go nie było, każdy na nie zasługuje, bo kim my jesteśmy żeby osądzić kto może żyć, a kto nie.

Kiedyś nie można było stwierdzić czy dziecko urodzi się z wadą, a niektóre wychodziły po latach, ludzie żyli, jedni tolerowani inni wręcz katowani, ale każdy miał szansę wyjść na świat, każdy, bez wyjątku, a kim jesteśmy my żeby przerywać ten cykl?
  • Odpowiedz
Podjęli z żoną decyzję taką a nie inną. Ja bardzo to szanuję, ale jednocześnie rodzi się we mnie pytanie, czy sam miałbym tyle odwagi.
@AnonimoweMirkoWyznania: jeżeli jako wykop będziemy Ci w stanie pomóc, to rób znalezisko.
  • Odpowiedz
OP: @Marcel133: podjęliśmy taką decyzję bo istniała duża szansa na to że nie będzie źle. Z perspektywy czasu patrząc nie zmienił bym nic. Podjął bym tą decyzję ponownie. Nadal mamy nadzieję, że nie będzie źle, bo nie mają 100% pewności że to akurat to. Już to że maluch je samodzielnie jest dużym sukcesem i odstaje od przypadków opisanych w badaniach. Tak macie rację zostaniemy z tym sami. Takie komentarze
  • Odpowiedz
OP: @nacpanazielonka: @v1lk: @Marcel133: @Ravciu: Chyba nie zrozumiałem idei @AnonimoweMirkoWyznania: Dałem wpis w którym komuś chciałem się wyżalić a tu jakaś @nacpanazielonka mówi mi że żebrze o pomoc. Nie nie będę tego robił i tak pomimo że jest ciężko to dajemy radę. Ideologie zostawcie sobie. Mówienie że płód chciałby żeby się nie urodzić jest kretynizmem. I tak jak to pisałem
  • Odpowiedz
Kiedyś nie można było stwierdzić czy dziecko urodzi się z wadą, a niektóre wychodziły po latach, ludzie żyli, jedni tolerowani inni wręcz katowani, ale każdy miał szansę wyjść na świat, każdy, bez wyjątku, a kim jesteśmy my żeby przerywać ten cykl?


@v1lk: ludźmi którzy nie chcą skazywać człowieka na cierpienie przez całe jego życie? Nie pojmuję jak samolubnym trzeba być żeby skazywać na coś takiego inną osobę.

możesz to negować jak chcesz, ale są na około ciebie ludzie humanitarni względem
  • Odpowiedz
@AnonimoweMirkoWyznania chłopie jak by nie było jestem z wami i podziwiam, naprawdę.

Sam nie wiem co bym zrobił, nawet nie chce sobie zadawać tego pytania bo się go porostu boję, chyba każdy kto marzy i potomstwie tak ma, I chce jak najlepiej, zawsze na zawsze.

Jestem z wami, podziwiam za odwagę i życzę żeby było jak najlepiej. ʕʔ
  • Odpowiedz
@Morf definicje miłości znasz? Teraz na filmach erotycznych też uprawiają miłość, ale miłością to nie jest.

Logika I inteligencja, trochę wyrozumiałości, i bez wytykania słówek, kultury trochę chamie jeden. ʕʔ

Pozdrawiam gorąco i życzę jak najlepiej, bo warto. ʕʔ
  • Odpowiedz
@AnonimoweMirkoWyznania: Rany, ile tu patologii na tym wykopie ostatnio. Trzymaj się i rób swoje, bo robisz najlepiej jak tylko można. Mam nadzieję, że nie wątpisz w to, że czynisz słusznie.

Do bredzących o skazywaniu na męczarnie. Nauczcie się czytać, myśleć i czuć. Pomogłoby chociaż to pierwsze, bo OP wyraźnie napisał:

podejrzenie Walkera-Warburga. Jeszcze gorsze niż Dandy-Walker. Nosz k...a Mam nadzieję, że się nie potwierdzi,


Zza monitora tak łatwo krytykować a
  • Odpowiedz
GigantycznyMorderca: Ja też cieszyłam się jak pierwszy raz zaszłam w ciążę. Jednak okazało się że dziecko ma zespół Edwardsa. Wspólnie z mężem zdecydowaliśmy o usunięciu ciąży. Z perspektywy czasu uważam że wybraliśmy najlepszą decyzję z możliwych. Życzę Wam wiele wytrwałości.

Zaakceptował: NowyJa}
  • Odpowiedz
Skoro już wydałeś taką kategoryczną opinię zawierającą również ocenę moralną, to może powiedz na jakiej podstawie? Masz doświadczenie kliniczne? Widziałeś wyniki badań? Wiesz coś na temat stanu zdrowia tego dziecka? Znasz nasilenie objawów ? Rokowania ? Zalecenia terapeutyczne i dalsze możliwości leczenia ?


@mus_tang: Nie, nie znamy tego. Aczkolwiek jezeli OP pisze, ze lekarze namawiali - tak, nie sugerowali tylko wrecz namawiali - na usuniecie, to te rokowania nie byly
  • Odpowiedz
  • 20
@Marcel133 ponieważ niektórzy mają więcej odwagi od innych.


@v1lk
Zdaje się że już niedługo rząd wszystkim doda odwagi...

A co do meritum to ich sprawa ale osobiście uważam że decyzja o urodzeniu dziecka z takim ryzykiem jest conajmniej wątpliwa moralnie. To dziecko się teraz będzie męczyć, możeprzeżyje ale będzie miało na starcie z-----e życie, a może kupią mu parę lat i będą tłumaczyć kilkulatkowi dlaczego niedługo koniec zabawy. Masakra jakaś....
  • Odpowiedz