[AnonimoweMirkoWyznania]

#anonimowemirkowyznania
lvl 35 i życie doświadczyło mnie już dużo. 8 lat starania się o dziecko. 3 poronienia. W końcu pojawił się Franuś. W miarę dobra praca, kochana żona, sielanka. Po roku ciąża - nieplanowana. Cieszymy się znowu. Wszystko ok. Pierwsze prenatalne pokazują coś nieprawidłowego w mózgu. Później kolejne badania potwierdzają, że coś nie tak. Podejrzenie agenezji robaka móżdżku + agenezji ciała modzelowatego lub zespół Dandy-Walkera. Rozpacz. Lekarze namawiają na usunięcie. Zaczynamy śledzić internety i niektóre przypadki tego cholerstwa są w miarę normalne. niektóre ciężkie. Decydujemy się rodzić. Urodził się prześliczny synek. 1,5 miesiąca w szpitalu. I teraz spada kolejna rzecz i diagnoza: podejrzenie Walkera-Warburga. Jeszcze gorsze niż Dandy-Walker. Nosz k...a Mam nadzieję, że się nie potwierdzi, bo rokowania przy tym to: większość dzieci nie dożywa 3 roku życia. Mały walczy, zaczął sam jeść. Przed nami operacja oczu i ewentualnie jakaś zastawka w główkę. Pomimo że nie zarabiam minimalnej krajowej (6500 zł netto) to trochę obawiam się czy damy radę finansowo. Coś tam NFZ refunduje ale większość prywatnie. Operacja 6000 zł jedno oko, rehabilitacja 4x w tyg po 150 zł za jedną, itd.... Wszystkim pokazuję na około że damy radę ale prawda jest taka że coraz bardziej zderzam się z rzeczywistością (╯︵╰,)

Kliknij tutaj, aby odpowiedzieć w tym wątku anonimowo
Kliknij tutaj, aby wysłać OPowi anonimową wiadomość prywatną
Post dodany za pomocą skryptu AnonimoweMirkoWyznania ( https://mirkowyznania.eu ) Zaakceptował: Asterling

[korporacion]

6500 netto

Na biednego nie trafiło

[Ravciu]

@HubrtRamirez: po 8latach starań urodził im się starszy zdrowy syn, także jedno już mieli. Skończ się kompromitować i wracaj do szkoły dzieciaku.
@Dimi: dokładnie o to mi chodzi, gdyby było w pełni świadome to zawsze bedzie zazdrościć tym w pełni zdrowym dzieciom.

[H.....z]

@Ravciu: Serio usun konto.

[Ravciu]

@HubrtRamirez: musisz być ultra głupi, że dalej nie rozumiesz tego co napisal OP i co napisałem ja. ( ͡° ͜ʖ ͡°), coś w Twoim procesie edukacji poszło nie tak najwidoczniej. No, ale tag danielmagical do czegoś zobowiązuje :)

[H.....z]

@Ravciu: O nie 2 wpisy w tagu to odrazu PODLUDZ. Ironia ze mowi to osoba co pisala w tagu #rap xD

[olderoc]

@Marcel133: Powiem Ci że nie wiesz o czym piszesz, przy obecnej medycynie nie wiesz jak dziecko będzie funkcjonować, a wiem to z doświadczenia.

[olderoc]

@Ravciu: Powiem Ci że nie wiesz o czym piszesz, przy obecnej medycynie nie wiesz jak dziecko będzie funkcjonować, a wiem to z doświadczenia. Zespół dandy-walkera to nie jest zawsze wyrok polecam wejść tutaj niezwykla-kraina.pl. A aborcja przy takiej wadzie jest jak rosyjska ruletka.

[olderoc]

@AnonimoweMirkoWyznania: Napisz na [e-mail] chętnie pomogę, podrzucę parę stron i forum.

[Ravciu]

@olderoc: jakby ktoś dał mi taką diagnozę jak u OP-a to mimo, że pewnie bym płakał jak bóbr to byłbym za usunięciem. Skąd wiesz jak to by się potoczyło? Gierek Ci się zachciało, a pomyślałeś jakie mogłyby być tego konsekwencje? Co taka osoba by miała od życia? Wyrzuty, że czemu ja jestem chory, czemu nie mam tego i tego, (oczywiście jakby sobie zdawała z tego sprawę, bo z tym różnie),

[AnonimoweMirkoWyznania]

OP: Dziękuję za wsparcie i słowa otuchy od Was. Za te niepochlebne komentarze też. Macie prawo do swojej opinii. Szanuje to.

Natura jest przewrotna bardzo. Gdy byłem młodszy bezdzietny miałem podobne poglądy tak jak większość komentujących. I to jest jednak prawda, że zupełnie się to zmienia gdy już sprawa dotyczy bezpośrednio Ciebie. Nie pomogły nam zupełnie wszystkie te badania, które mieliśmy (a było ich na prawdę dużo). Oczywiście, że lekarze uświadamiali nas że może być różnie. no właśnie: "Może być różnie" to najczęstsza diagnoza. Gdyby może ktoś powiedział mi że na pewno będzie źle to może to zmieniło by naszą decyzję. A tak idziesz do lekarza i mówi ci, że nie jest tak źle, bo według niego zmiana jest izolowana i że będzie dobrze. Z kolei następny mówi, że "łoo panie roślina". Wszystkie te diagnozy były pół na pół. Więc rozmawialiśmy o tym długo i nie mogliśmy podjąć decyzji o usunięciu. Za dużo tych słów lekarzy że według niego będzie dobrze.

Piszecie że wcześniejsze poronienia powinny nas nauczyć. Przeszliśmy dużo badań, które żadne nie wskazało że było coś nie tak z płodem. Ciąża nie chciała się utrzymać i tyle. Wszystkie były na wczesnym etapie (do 8 tygodnia). Starszy synek jest normalnie rozwijającym się dzieckiem, nawet wyprzedza swoich rówieśników. Tak myśleliśmy o adopcji ale w międzyczasie zaszliśmy w nieplanowaną ciążę. Trochę odpuściliśmy zabezpieczanie się. Nie było żadnych przeciwwskazań z następnym dzieckiem. Genetycznie byliśmy czyści i w naszych rodzinach też. Więc proszę Was nie gadajcie głupot itd. Dostałem dużo wiadomości prywatnych w których deklarujecie pomoc - dziękuję za to. I niestety to wszystko to nie bait jak niektórzy piszą.

[Nieszkodnik]

Mojej mamy znajomi mieli corke. [...] Widzialem ja z tydzien temu.

@PtactwaWiele: I na co umarła? Chyba, że znajomi mają córkę...

[w.....y]

@AnonimoweMirkoWyznania: gratuluję sprawienia dziecku cierpienia przez własną niczym nieuzasadnioną samolubność

[olderoc]

@Ravciu: OK wiesz jak to wygląda, ale trochę z innej perspektywy. Ta diagnoza podczas ciąży nie daje informacji taka diagnostyka prenatalna jest jeszcze w powijakach a mozg pastycznyczny i niezbadany że skopojnie tam możesz abrotować zdrowe dziecko lub takie które przy rehabilitacji wyjdzie na prostą. Ludzie mają w mózgu takie rzeczy i obecnie o nich nie wiedzą bo nie było badań I żyją normalnie. Dlatego twierdzę że to jest rosyjska