Zrobiłem tutaj specjalnie konto tylko po to żeby wypowiedzieć się w tym wątku, proszę o plusy aby post był widoczny - do niczego innego nigdy w przyszłości tego konta nie wykorzystam.
Sam mam chorobę Crohna i mam remisję od operacji 10 lat temu, czuję się super i właściwie jedynie w postaci luźnych stolców mam objawy choroby. Miałem stomię również (kilka lat, prawie 4).
Według tego co wybadałem jak już coś jest zmienione chorobowo to
@sbuasha: Stomia może być zrobiona aby jelito się doleczyło, bo nie trzeba wycinać jak jest tylko delikatnie inny kawałek chory. Po stomii wtedy masz połączenie układu pokarmowego i bliznę (kreskę). W trakcie stomii jeśli masz mieć połączenie bo jeszcze masz jelito to trzeba robić systematycznie wlewki (lewatywa ale zwykłą wodą, bez jakiś tam udziwnień od których wykręca) - tak aby tam wszystko sobie naturalnie grało.
@Maglev: Zapachu nie ma, chyba że woreczek podcieka. Pierdzenie słychać jeśli jesz jakieś rzeczy od których normalnie masz bąki, kwestia farta lub nie farta czy będzie słychać - jak ze zwykłym pierdnięciem. Ja nigdy jakieś przykrej sytuacji nie miałem, ale drobne tak. Jak może śmierdzieć skoro treść jest w woreczku dosłownie? Śmierdzi jak się go wypróżnia (ma na rzepy otwieranie).
@leoha: Te leczenie biologiczne to zabobony, miałem kilka razy - nic nie daje. Robią to lekarze bo mają z tego tłusty hajs, to są testy, a nie leczenie co zaznaczam.
Dodam jeszcze jedno, co może być też ważne wbrew temu, że nie wiem czy takim jest. Piję dużo herbaty - parzę prawdziwą herbatę ze sklepu herbacianego, a nie jakieś liptony z tytki. Zaparzam delikatną (ale normalnie czuć smak, nie jakaś esencja) i piję to cały dzień - zamiast jedzenia jak kiedyś za młodych lat paluszków i chipsów oraz popijania napojami. Picie dużej ilości (dobrych) płynów być może też wpływa na ten stan.
@Reepo: To są ludzie, od których słyszysz takie rzeczy że diety trzymać nie trzeba, że leków brać nie trzeba w remisji itp. No ja pier... przecież podobno nic nie wiadomo o tej chorobie, to jeśli nie wiadomo to jak można robić takie radykalne kroki? W dodatku leki są dofinansowane ja płacę ze 70 zł za 100 tab (4 dziennie biorę). Przyznam szczerze, że przy mojej pensji to nie robi mi
Zapomniałem dodać, biorę Pentasę 500mg (widzę, że są też inne). http://forum.echirurgia.pl/temat1881,2.htm - możliwe, że biorę właśnie ze względu na jelito cienkie. Generalnie to takie granulki, że biorę do buzi, do tego herbatę - czekam 10 sekund i połykam małe kosteczki (nie wolno rozgryzać, a mam problemy z łykaniem dużych tabletek)
@Beekeeper: Ja uważam odwrotnie, każde igranie z układem immunologicznym, a szczególnie branie antybiotyków jeśli rzeczywiście nie trzeba to ryzyko ogromne, że wróci choroba. Duomox brałem jeśli trzeba było, już nie pamiętam kiedy - ze 5+ lat temu.
@Reepo: Poleć też mamie dietę bezglutenową, jeśli ktoś się będzie śmiać to jest debilem. "Moda" to jedno, realia to drugie, bo gluten na prawdę szkodzi, a szczególnie jeśli masz do tego predyspozycje. Gluten ten, który jest dziś to już w ogóle inna bajka niż to co było kiedyś. Niech mama spróbuje, zobaczysz ile lat będzie czuła się dobrze stosując moje powyższe porady. Nic z tego nie mam. Możesz mi
@Reepo: to jej pomóż, przecież to śmieszne pieniądze jeśli miałbyś mamie dawać 100zł miesięcznie na leki. Serio wierzę, że jest różnica między tymi lekami, ale wszystko zależy w którym odcinku ma problemy - jeśli jest to góra to z pewnością musi być Pentasa, jeśli niżej (za j. cienkim) to prawdopodobnie właśnie ten Asamax lub Salofalk. Lek ten również ma na pewno mniejsze obciążenie dla układu pokarmowego, Salofalk potrafiłem wysra* cały.
@WrednaTubisia: Już po nicku wyczuwam, że jesteś z ekipy J-Elita (już sama nazwa wiele mówi). Byłem tam zanim większość z Was była, jak również większość starej ekipy podziękowałem za te radosne towarzystwo :). Byłem zanim to śmieszne forum było na home-pl przeniesione.
Mam teorie spiskowe, wyczytałem wszystko m.in. o stomii i teraz zrobiłem lewe konto żeby trochę się dowartościować ( ͡°͜ʖ͡°)...
@leoha: brałem minimum Infliximab, to jest jeden wielki biznes. Mnie lekarze namawiali na testy, a od znajomych znajomych będących przedstawicielami handlowymi słyszałem jaka kasa idzie w parze dla nich...
@White_Raven: radzę spróbować się zastosować jeśli masz problemy, ja jestem chory ob dziecka, od zawsze niemalże. Miałem bardzo ciężki stan i nikt nie jest w stanie uwierzyć, że wyszedłem bardziej na plus niż zdrowa osoba. Dodam też, że jak byłem w szpitalu to ksiądz, któremu podziękwałem i w efekcie powiedział, że bez boga nie wyzdrowieję i trzasnął drzwiami ( ͡°͜ʖ͡°).
@krystian39: cola i pepsi też mają tą samą "substancję czynną"... Pentasa ze względu na konsystencję uwalnia się pierwsza z tego co wiem i leczy górny odcinek jelita.
@tomtom666: generalnie cała ekipa J-Elita wierzy, że jak jest dobrze to już to jest to - czyli jak się napijesz coli i nic Ci nie będzie to nie szkodzi... tylko, że to się kumuluje. Jak ktoś jest tępy to cóż, na to nie ma rady :). Dieta jest bardzo prosta, nie mam w tym żadnego biznesu i trudno żebym miał po jest dostępnych pełno produktów.
@chrominancja: Chlupie tak samo ja sobie weźmiesz woreczek śniadaniowy i nalejesz trochę wody. Ja o swojej diecie już pisałem w #1 poście. Stomie miałem przez 4 lata.
@leoha: Nie do końca, jeśli masz skłonności to jak najbardziej! W dodatku na 99% jej wywołanie jest przez dietę - m.in. konserwanty. Pisanie, że ta choroba nie bierze się z diety woła o pomstę do nieba, serio. Dlatego właśnie ta cała J-Elita to dla mnie półgłówki, bo oni mają takie podejście i przez to m.in. wylądowałem w szpitalu, bo się naczytałem, że jedzą zupki z proszku i się w 3
@adammitka1986: No straszne, mając do wyboru życie w bólu a stomię to generalnie jest proste. Stomia to nie koniec świata szczególnie jeśli byłbyś jak ja po 5 latach życia w codziennym bólu, codziennie rzyganie i ból. Wierz mi, że to było zajebiste, nagle przestało boleć i musiałem co parę dni wymienić woreczek - taką cenę zapłaciłem, było warto. Miałem mieć stomię na 3 miesiące, miałem 4 lata + przepuklinę pooperacyjną
Choroba Leśniowskiego-Crohna.
NIE KORZYSTAM JUŻ Z TEGO KONTA.
Sam mam chorobę Crohna i mam remisję od operacji 10 lat temu, czuję się super i właściwie jedynie w postaci luźnych stolców mam objawy choroby. Miałem stomię również (kilka lat, prawie 4).
Według tego co wybadałem jak już coś jest zmienione chorobowo to
Mam teorie spiskowe, wyczytałem wszystko m.in. o stomii i teraz zrobiłem lewe konto żeby trochę się dowartościować ( ͡° ͜ʖ ͡°)...
Brałem leki m.in.