Treść przeznaczona dla osób powyżej 18 roku życia...
A z koalą bawimy się tak.
Australia to kraj marzeń, tyle pięknych zwierzątek nie ma na żadnym innym kontynencie :)
z- 66
- #
- #
- #
- #
- #
Aeva
@Aeva: a w UCK zajmuje sie tym prof Zdrojewski. na chwile obecna nie jestem w stanie sie przemieszczać. nie posiadam własnego transportu a z komunikacji publicznej nie moge korzystac na jak to lekarz powiedział duze dawki sterydów likwidują odpornoisci. Wiedziałem o tych lekarzach juz od dawan . kumpel z podstawówki wyciagnał mi inf na temat lakary , fundacji i szpitalów z całego swiata które sie tym zajmuja:) . Do lekarzy
Kontaktowałeś się już z jakimiś innymi placówkami? Jeśli tak to gdzie uderzałeś? Wiesz transport to nie jest jakiś wielki problem, ja niestety mieszkam w Warszawie ale jakby się udało coś załatwić gdzieś dalej to do Gdańska jest cztery godziny samochodem, też mam tak wytępioną odporność że marne szanse, żebyś coś ode mnie złapał :)
@Aeva: jakich wiecej danych optrzebujesz? chyba jest w gdansku w uck testowany, bo sporo tam testuja lekow. jestem na liscie oczekujacych :) ale trzeba spelniac nie lada kryteria :) pozdrawiam Darek. ps - przepraszam za b.ort i styk :/
Przepraszam, że tak długo odpisuje ale wylądowałam w szpitalu - jestem niestety już bliżej końca więc zaczynam się powoli przyzwyczajać :) Spróbuję skontaktować się z Krakowem, może tam będzie szybciej ale niewiele jestem w stanie obiecać. Co do danych - diagnoza, z kodem ICD, dotychczasowe leczenie - przebieg - najlepiej ramowo, nie wiem jak prowadzi Cię lekarz i jak uzupełnia dane ale idealnie jeśli miałbyś zaznaczone jak zmieniały się najważniejsze parametry/obszary na
Już wiem, ile kosztuje moje życie.
Ciąg dalszy syzyfowej walki.
z- 34
- #
- #
- #
- #
- #
- #
Cześć, specjalnie założyłam konto...choruję na podobne paskudztwo. Czy lekarze wspominali/próbowałeś dowiedzieć się o innej substancji (również immunoglobulina o w.w profilu działania) o nazwie benralizumab? To lek "konkurencji", obecnie na późniejszym etapie certyfikacji, z tego co się orientuję jego skuteczność pod kątem działania w schorzeniach typu agranulocytoza jest podobna co leku o którym piszesz - a dostępność programów badań klinicznych jednak szersza. Mogę spróbować zasięgnąć info, ale potrzebowałabym więcej danych. Trzymaj się mocno!
Um, nie umiem edytowac( ͡° ʖ̯ ͡°) Nie wiem gdzie próbowałeś ale dowiedziałam się że w Krakowie na Uniwersytecie Jagiellońskim specjalizuje się w tym p. Barbara Sokołowska ( wraz z paroma innymi lekarzami publikuje wiele badań związanych z Twoją diagnozą ) - jednym z tych lekarzy jest p. Tomasz Miszkalski-Jamka, fantastyczny lekarz z Szpitala Jana Pawła w Krakowie (czy o tamtym instytucie mowa?) Nie wypada podawać kontaktu publicznie,