Pan Tomasz przejdzie całą Polskę, by uratować chorą Zosię. "Jest całym światem"

Malutka Zosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem jest terapia genowa, której koszty przekraczają możliwości finansowe. Rodzice Zosi nie zamierzają się poddawać i w Internecie uruchomili zbiórkę na leczenie córki! Dodatkowo tato dziewczynki podjął się wyzwania, by ratować ukochane dziecko.

[dramatdramatyczny]

Ja #!$%@? 8mln na leczenie? oO
kosmos.

[thuia]

@dramatdramatyczny: do tego pewnie to jakies eksperymentalne mydlenie oczu i skutecznosc na poziomie 5 % o ile w ogóle..

[T.....g]

@dramatdramatyczny: Przeczytaj komentarz @ZelekZagan https://www.fsma.pl/leki/zolgensma/wspolne-stanowisko-ptnd-i-fundacji-sma/

Ponad bańkę już mają podczas gdy leczenie ponoć wcale nie gorszym lekiem jest w Polsce refundowane . A tu słynna terapia genowa o nieznanej skuteczności za 9 baniek. Tymczasem w opisie zbiórki nie ma słowa o terapii ogólnodostępnym lekiem. Za to jest w #!$%@? wykrzykników i TERAPIA GENOWA za 9 baniek. Coś mi to średnio wygląda.

[xaveri1983]

Z psyhologicznego punktu widzenia wydaje mi się, że Pan Tomasz ucieka z domu by nie patrzeć na cierpienie dziecka bo to jest dla niego nie do zniesienia.

[UnderThePressure]

@xaveri1983: tak było, panie psyholog

[Contritio]

@xaveri1983: trafne

[DildoShwaggins]

Już były zrzutki na ten cudowny lek i było to wyjaśniane - współczuję rodzicom ale zbiórka bezsensowna i szkodzi tym którzy faktycznie mogą się leczyć za uzbieraną kasę.

[Contritio]

@DildoShwaggins: tez jestem tego zdania

[ZelekZagan]

Proszę sobie to poczytajcie: https://www.fsma.pl/leki/zolgensma/wspolne-stanowisko-ptnd-i-fundacji-sma/

[prych]

@ZelekZagan: dokładnie, nie ma żadnych badań poświadczających przewage Zolgensmy nad Spinrazą. Spinraza jest darmowa, fundacja SMa walczyła wiele lat, żeby tak się stało. Warto edukować o tym ludzi, bo 8-9baniek to złoty biznes dla Siepomaga (7% dla nich), a za taka kase mozna wyleczyć wiele innych chorób.

[Cointreau]

W normalnym państwie komplet badań prenatalnych byłby refundowany a dzieci i ich rodziny nie byłyby skazane na cierpienie.

[Cointreau]

@illaddictyou: jest to choroba uwarunkowana genetycznie, można ją zdiagnozować u płodów albo jeszcze wcześniej u rodziców zanim zdecydują się na dziecko

[el_Pablo_1]

@Cointreau: z tego co wiem to od około 2lat w Polsce są badania prenetalne pod kątem SMAi już sporo dzieciakow po narodzinach otrzymało lek

[Pabick]

Ze względu na różnego typu oszustwa typu scam.

Po pierwsze kosztorys leczenia w pdf.
Po drugie dokumentacja medyczna pacjenta w pdf.
Po trzecie uzasadnienie przyczyny odmowy leczenia pacjenta przez NFZ w pdf.
Po czwarte fundacja bierze 6% od zebranych pieniędzy, więc będzie weryfikować wszystko byle by swoje zarobić, czyli beznadziejne przypadki na które nie ma ratunku lub leczenie nic nie da ( Im gorszy i droższy przypadek tym lepiej ).
Po piąte

[mplasznx]

Jprdl 9mln na jedną osobę. Rozumiem, że to ciężkie i każdy walczy jak może ale też rozumiem, że jak ja muszę wziąć kredyt żeby nie mieszkać pod mostem i #!$%@? na wszystkie programy socjalne to znów każdy ma w dupie. Także tego ten.

[TheMaskator]

@mplasznx: Ciężko wycenić ludzkie życie ale wydaje mi się, że 9 mln jest więcej warte niż śmiertelnie chory genetycznie niemowlak

[Delta1985]

@zebatykocur: Jest warte.
Za 9mln uratujesz sporo żyć.
Jeśli człowiek miałby wybierać to by nie karmił kasa tego genetycznie chorego płoda i dał je dla tych co mają szansę na wyleczenie.
Prosta kalkulacja.

[polskimurarzpl]

Nasze ukochane pupile, kiedy są ciężko chorują, najczęściej usypiamy aby oszczędzić im cierpienia. Z kolei dzieciom przedłużamy cierpienie, z powodu egoizmu rodziców. Szkoda.

[Don_Hollywood]

Możliwe że ostatnie chwile dziecka.Potrzebuje opieki 24h na dobę i pewnie żona też już pada na pysk.A ten sobie jedzie na wycieczkę rowerową po Polsce

[Nemayu]

@Don_Hollywood: Po pierwsze na pieszo, a po drugie robi reklamę zbiórki pieniędzy. Pewnie będzie nosił tabliczkę z informacją o zbiórcę i z tego co piszą nie idzie sam, więc będzie go widać, że coś reklamuje, a nie, że idzie sobie po prostu.

[Jcdx]

Znów zolgensma? Czy czasem ze skutecznością nie było słabiutko i z kwalifikacjami dość rygorystycznie? I chyba ostatnio zbierali na to po 2 mln, a teraz podrożała do ośmiu? Masakra.