[smutny_login]

#medycyna #nowotwory #walkazrakiem

znajomy/dobry klient dostał wyrok - mięsak na wątrobie, przerzut do serca, przy czym część doktorów się zgadza z diagnozą a inni że może to nie mięsak, ale nie chcą podważać poprzednich diagnoz bo solidarność zawodowa. Mogłaby być chemioterapia ale płuca odmawiają posłuszeństwa więc nie będzie chemii, rodzina podejrzewa że jego stan pogorszył się po tych wielokrotnych - w krótkim odstępie czasu - obrazowaniach płuc z użyciem kontrastów. Chłop 47lat, obecnie leży w pozycji półleżącej, świadomy, tlen podłączony do nosa. Rodzina chorego w odczuciu że pozostał miesiąc

Pytanie gdzie w Polsce/Europie mogliby mu pomóc? Obdzwonili chyba cały kraj i nigdzie nie chcą go przyjąć

Bo i tak umrze a będzie miejsce zajmował (cyt. Bydgoszcz)

Ludzie nie chcą na NFZ, mają możliwości finansowe tylko już nie wiedzą kogo się pytać.

W Białymstoku gdzie do tej pory leżał zaczął się sezon urlopowy dla lekarzy i odesłali pacjenta z informacją że

Zrobiliśmy co mogliśmy, musicie teraz szukać na własną rękę

Żadne żebro-zbiórki, po prostu porzućcie adresy lub nazwiska lekarzy.

[Sl_w_k_1]

@smutny_login: Gliwice
narodowe centrum onkologii

Woziłem teściową i ludzie przyjeżdżali z całej Polski

[smutny_login]

@Sl_w_k_1: wg ludzi dzwonili tam i termin na wizytę dają im za miesiąc

[Cobakel]

@smutny_login: Z tym, że część doktorów się nie zgadza to typowe dla mięsaków. Ja miałem zajęcia z onkologii w Katowicach na Ceglanej i tam opowiadano, że to tak zagadkowe nowotwory, że nawet najlepsi specjaliści na świecie potrafią się czasami pomylić. Ale niestety nie chcę dawać przesadnej nadziei jeśli jest on rozsiany. Może spróbuj tam zadzwonić i powiedzieć, że prowadzący zajęcia studentom lekarskiego opowiadają tę historię o mięsakach, więc może będą mieli

[Sl_w_k_1]

@smutny_login: wiesz ja bym zrobił tak że pojechał tam osobiście i spróbował pogadać z pacjentami w poczekalni który doktor najlepszy i uderzyć prywatnie. Ewentualnie od razu przegooglowac lekarzy i umówić się z którymś prywatnie.

[smutny_login]

@Cobakel: generalnie ludziom potrzebny jest ktoś kto przyjmie od razu a nie za miesiąc. Nie chcą tracić czasu na czekanie, wiedzą że na NFZ trzeba czekać więc będą płacić byle jakiekolwiek postępy czynić, nawet jeśli walka skazana jest na porażkę.

[smutny_login]

@Sl_w_k_1: chcą prywatnie, tak mi mówili, tyle że lekarze albo nie chcą albo termin na za miesiąc.

Wiem tylko tyle co mi powiedzą podczas wizyt gdzie leczę ich krowy

[Chlop_Sielski]

@smutny_login: Niestety nie wiem, dałem plusa i piszę komentarz, żeby wpis wykopało.

[Sl_w_k_1]

@smutny_login: no to nie pomogę

[ByCzXD]

@smutny_login: sprawdź Brzozów na podkarpaciu tam mają świetnych specjalistów i przyjeżdżają tam ludzie z bardzo daleka. Mojego dziadka leczyli tam na płuca żył z wielkim powodzeniem jeszcze 4 lata od diagnozy.

[min_borda]

@smutny_login: nie bardzo rozumiem że ktoś się zgadza/nie zgadza z tym że mięsak. Po badaniach obrazowych tego nie stwierdzisz, więc się robi biopsję. Najlepiej od razu w Narodowym Instytucie Onkologii, gdzie jest klinika nowotworów tkanek miękkich i mięsaków (kieruje nią prof. Rutkowski do którego można napisać maila o co chodzi i szybko odpisuje).

I jakieś głupie gadanie z tą solidarnością zawodową, podobny przypadek (Białystok i mięsak), sami wysyłali do NIO, dwa

[smutny_login]

Czemu płuca odmawiają posłuszeństwa, na coś jeszcze choruje?

@min_borda: wcześniej miał covida w styczniu, przeszedł go spokojnie ale kwarantanna była, potem było bardzo dobrze ale tak nie do końca, trochę szybciej się męczył a przynajmniej na tyle że sam zauważył, normalnie pracował w gospodarstwie rolnym.

Potem przyszedł kwiecień i najpierw szpital powiatowy, potem wysyłka do Białegostoku, robienie diagnozy w 2,5 miesiąca, po procesie diagnostycznym pogorszenie płuc że potrzebny jest koncentrator tlenu,

[smutny_login]

@Cobakel: @min_borda: czy terapia celowana ma sens? Wg tej strony za 3700 euro po 20dniach powiedzą jakie są możliwości leczenia oraz szanse
https://www.zwrotnikraka.pl/oncompass-terapia-celowana-raka/

pytam żeby ludziom nie proponować szamanizmów

[Cobakel]

@smutny_login: Zajrzyj do dokumentacji. Terapia celowana jest stosowana wraz z chemioterapią w stanie rozsiewu. Stosuje się imatynib, pazotynib czy trabektedynę. Ale leczenie nowotworów w Polsce stoi na naprawdę europejskim poziomie, więc podejrzewam, że to już zostało sprawdzone czy ktoś się nadaje na te leki i wydawanie 3700 euro raczej nic nie da (choć nie jestem specjalistą onkologii i na wszelki wypadek możesz zapytać się jeszcze NIO). Leczeniem podstawowym jest chirurgiczne (ale

[min_borda]

@smutny_login: ehhh, co za #!$%@? strona, mam ścianę tekstu, której nie mogę wysłać (╯°□°）╯︵ ┻━┻

[min_borda]

@Cobakel: Czemu rozsiew to odpada leczenie chirurgiczne? Skąd wiesz, że przerzut w sercu nie nadaje się do zoperowania? Osobiście znam przypadki z przerzutami, gdzie operowano (ale warunkiem jest możliwość zoperowania guza pierwotnego) i przypadek mięsaka na sercu, który był operacyjny.

Chemioterapia jest często pierwszą linią leczenia przy mięsakach o wysokiej złośliwości histologicznej (bo te mięsaki mają też najczęściej lepszą odpowiedź na chemię, niż te o niskiej złośliwości), ale tu potrzebny jest

[min_borda]

@smutny_login: to żaden szamanizm, tylko najczęściej do wykonania tych badań potrzebny jest bloczek (fragment guza pobrany podczas biopsji), ale niektórzy robią te badania z krwi. Ten raport jest o tyle fajny, że dostajesz w nim dostępne na świecie leki, które mogą zadziałać na ten typ mięsaka, ale także immunoterapie i badania kliniczne, do których pacjent może się zakwalifikować. Więc wydaje mi się, że to jest spoko sprawa, bo dostajesz kompleksowy raport

[min_borda]

@smutny_login: trochę widać, że znasz sytuację z trzeciej ręki, bo parę rzeczy się tu nie spina. Jak np. mieliby podać chemię jak nie wiedzą jaki to mięsak? Chemie się różne, nawet na różne typy mięsaków są inne protokoły i schematy leczenia. Czemu robili kilka tomografii tego samego obszaru, klatkę brzuch miednicę robi się za jednym zamachem, a jak nie jest wdrożone żadne leczenie to po co kolejne (ale nie sądzę, żeby

[Cobakel]

@min_borda: Zejdź na ziemię. Masz tu opis, że nowotwór jest w wątrobie, sercu i prawdopodobnie płucach. Pacjent musi być na wąsach tlenowych by jako tako funkcjonować. Nie wiemy nic o funkcji wątroby z tym nowotworem (jakie APTT, INR czy ile płytek by krew podczas operacji w ogóle krzepła), zdyskwalifikowany do chemioterapii, zdyskwalifikowany do radioterapii. Oczywiście, że pojedyncze przypadki zdarzają się, że da się wyciąć z serca, ale jest to rzadkość, a

[min_borda]

@Cobakel: moim zdaniem przede wszystkim powinna zostać wydana opinia przez lekarza, który zna się na mięsakach. W pierwszym lepszym szpitalu onkologicznym takiego nie znajdziesz. I wydajesz opinie, na podstawie tego, co wiesz od kogoś, kto rozmawiał z rodziną, nawet nie z lekarzami. A masz nawet napisane, że lekarze nie są zgodni, czy to na 100% mięsak. Czyli według mnie, ta osoba nawet w NIO nie była, gdzie powinna była trafić w

[smutny_login]

@min_borda: biopsja była robiona

Poza tym - czyli mają się upewnić że dzwonili do prof. Rutkowskiego?

Generalnie nie mam żadnych interesów w tym dopytywaniu, poza tym że za kilka/kilkanaście lat samemu ta wiedza może mi się przydać dla siebie/kogoś z rodziny