Aktywne Wpisy
mirko_anonim +16
✨️ Obserwuj #mirkoanonim
Jak wazny jest dla Was status społeczny Waszej partnerki? Właśnie skończyłam kilkuletni związek z facetem, który został... pilotem. Wspierałam go w tej drodze i byłam gotowa zaakceptować ten styl życia, a usłyszałam że jestem tylko xyz i już nie pasuje do jego życia. Mam wykształcenie medyczne, ale nie jestem lekarzem, pochodze z niezamożnej rodziny i nigdy nie chciałam wybijać się na czyichś plecach, a mam wrażenie że zostałam potraktowana
Jak wazny jest dla Was status społeczny Waszej partnerki? Właśnie skończyłam kilkuletni związek z facetem, który został... pilotem. Wspierałam go w tej drodze i byłam gotowa zaakceptować ten styl życia, a usłyszałam że jestem tylko xyz i już nie pasuje do jego życia. Mam wykształcenie medyczne, ale nie jestem lekarzem, pochodze z niezamożnej rodziny i nigdy nie chciałam wybijać się na czyichś plecach, a mam wrażenie że zostałam potraktowana
JayM +276
Wpis będzie bardzo długi, nie trzeba czytać całości. Możecie spokojnie przescrollować do końca. Najbardziej jednak chciałbym prosić o plus dla zasięgu, ponieważ w niektórych przypadkach, może to być wiedza, która ratuje życie.
Parę dni temu w anonimowych zamieszczony został wpis dotyczący leczenia (o ile pamiętam) siostry jakiegoś Mireczka, gdzie leczenie tejże musiało się odbyć zagranicą z powodu nieudolności polskiego systemu ochrony zdrowia. Postanowiłem, że podzielę się swoją historią, ponieważ od zeszłego roku przechodzę leczenie onkologiczne.
Jako marynarz pracujący pod obcymi banderami nie dokładam się do systemu opieki zdrowotnej, nie odprowadzam składek na NFZ (mógłbym to robić we własnym zakresie dobrowolnie, jednak nie robię tego). Firma, w której jestem zatrudniony, zapewnia prywatne ubezpieczenie pokrywające na dobrą sprawę 100% potrzeb przeciętnego Kowalskiego, wliczając w to hospitalizację, rekonwalescencję, nawet pielęgniarkę na 6msc po wypisie ze szpitala, jeżeli taka byłaby potrzebna. Krótko mówiąc, wszystko i więcej czego mógłby potrzebować młody, pełen życia, bez chorób przewlekłych, bez nałogów 28 latek. W związku z tym wszystkie opisane poniżej badania i konsultacje były organizowane totalnie prywatnie.
Około 20 października zeszłego roku wyczułem podczas obiadu sporą gulkę w gardle, poniżej jabłka adama, lekko po lewej. Gulka była twarda i wyraźnie widoczna. Ponieważ moja żona jest związana z ochroną zdrowia, a ja o chorobach nie mam zielonego pojęcia, słucham się jej bez zająknięcia. Na początku stwierdziła, że być może jest to jakaś reakcja alergiczna (ponieważ guz pojawił się w zasadzie z dnia na dzień, a akurat zjadłem ciasto pełne orzechów, bakalii). Z guzem nie działo się w zasadzie nic, powodował może lekkie trudności w przełykaniu, ale poza tym nic. Być może byłaby to jakaś alergia, o której nie miałem pojęcia, ok. Minęło kilka dni, gulka nie zniknęła. Udałem się na USG, gdzie stwierdzono dwa guzy na tarczycy - ten, który wyczułem, o wymiarach 35x28mm, oraz drugi, poniżej, w cieśni, o którym nie miałem pojęcia, o wymiarach 58x36mm. Prawie 6cm guza, którego praktycznie nie czułem, poza wspomnianym lekkim dyskomforcie przy przełykaniu.
Z wynikiem USG poszedłem do endokrynologa. Pani endokrynolog stwierdziła, że dyskomfort przy przełykaniu to moje psyche, bo ciągle o tym myślę, poleciła mi to obserwować. Żona stwierdziła, że obserwacja jest wykluczona, bo trzeba ustalić co to jest. Jedziemy na biopsję cienkoigłową.
Doktor pobrał próbkę materiału, półtora tygodnia czekania na wynik, w końcu udało się. Rozpoznania brak. Doktor wypisał tylko listę podejrzeń, w tym choroby rozrostowe układu limfatycznego, choroby grasicy, guzy koloidalne, konieczna dalsza diagnostyka.
W tamtym momencie na dobrą sprawę nawet nie wiedziałem, co czytam, dopiero żona uświadomiła mnie, że to jest m.in. podejrzenie chłoniaka. Szybki google - chłoniak: spadek masy ciała, nocne poty, zła morfologia. Żaden z tych objawów mnie nie dotyczył. Kolejna wizyta u endokrynologa, tym razem innej pani. Stwierdziła, że muszę być operowany, bo to jakiś guz koloidalny, że pewnie wytną mi cała tarczycę, no ale co? Na tabletkach też można żyć. Myślę - ok. Pogodziłem się z losem. No ale żona nalegała, żeby iść jeszcze do hematologa, skoro to podejrzenie chłoniaka, to niech wypowie się specjalista. Podczas konsultacji usłyszałem, że biopsji tarczycy nie robi się cienkoigłowo, że to jakiś konował, pomacała mi gardło, na kartce: "pacjent nie wymaga leczenia hematologicznego", pieczątka, 200pln, na do widzenia tylko tyle, żebym to zoperował bo to jest jakiś guz do usunięcia. Ja już jestem w pełni utwierdzony, że tarczyca idzie bye bye.
Udaliśmy się do zaprzyjaźnionego chirurga, który operuje w tym samym szpitalu, gdzie pracuje moja żona. Stwierdził, że to jakiś guz koloidalny, do usunięcia, ale mam powtórzyć biopsję u jego przyjaciela, bo on temu doktorowi, który mnie kłuł to nie ufa. No to ok, jedziemy z żoną na kolejną biopsję. Kłucie, 30min czekania, wychodzi doktor i mówi, że on podtrzymuje te podejrzenia z poprzedniej biopsji. Żona w płacz, ja przetrawiam informacje. Doktor pokierował nas do Instytutu Onkologii, żebyśmy tam mieli konsultację. Jedziemy, czekamy, najbliższy wolny termin za dwa miesiące, nawet prywatnie (pomijam tutaj kolejki na NFZ, ponieważ jak się dowiedziałem, wizyta u hematologa, którą prywatnie miałem umówioną 5 dni później, na NFZ musiałbym czekać 934 dni(!), to nie jest celem tego wpisu).
Żona dalej nie dopuszcza do siebie myśli, że to chłoniak, ja nie wiem co mam myśleć. Udaje jej się nawiązać kontakt z krajowym konsultantem ds. nowotworów tarczycy. Ten prosi o płytki z biopsji, on "je obejrzy i wyda porządne rozpoznanie, bo te konowały to nic nie potrafią, jakieś podejrzenia, co to ma być?". Dostał płytki, dzień później wydaje dokładnie to samo - podejrzenie choroby rozrostowej układu limfatycznego. Przez telefon jednak mówi, że gdyby to była jego tarczyca, to on by jechał do Instytutu do Warszawy na cytometrię przepływową. To taka, powiedzmy, bardziej zaawansowana biopsja, tym razem gruboigłowa, pobierana jest zdecydowanie większa ilość materiału i dzięki temu badanie jasno wskazuje co to dokładnie jest - chłoniak, guz koloidalny czy winogrono, które zagubiło się po drodze do żołądka.
Tutaj mała dygresja. W Instytucie w Warszawie na oddziale, gdzie przeprowadzają cytometrię przy drzwiach siedzi pani. Ma ona bardzo proste zadanie, w zasadzie dwa - otwierać drzwi wchodzącym pacjentom i odbierać telefony od potencjalnych pacjentów. Dodatkowo jest jeszcze jeden telefon na oddziale, na sali operacyjnej, gdzie Profesor pobiera materiał od pacjentów. Jeżeli pani od drzwi nie odbierze telefonu odpowiednio szybko, telefon u Profesora zaczyna dzwonić. On się denerwuje, bo musi przerwać zabieg, odbiera telefon, załatwia co trzeba i #!$%@? panią od drzwi.
Nie wiem jakie były szanse, że wszystko potoczy się akurat w tej sposób, ale kiedy moja żona zadzwoniła pod wskazany numer odebrał właśnie Profesor. Ponieważ moja żona była wtedy dużo lepiej poinformowana w kwestii mojej dolegliwości oraz jest pracownikiem ochrony zdrowia, rozmowa między dwoma specjalistami była bardzo owocna. Następnego dnia o 08:00 mamy być w Warszawie na zabieg cytometrii.
Cytometria tak jak była nieprzyjemna, tak była niewypowiedzianie pożyteczna - finalna diagnoza: chłoniak HGBL NOS, Hodgkin-like. Dodatkowo wykonane miałem badania genetyczne, kariotyp, by określić sekwencję białek tego chłoniaka, co znacznie pomaga w zastosowaniu prawidłowego profilu leczenia.
Razem z badaniami genetycznymi badania w Warszawie kosztowały 2200pln, sama cytometria 1500pln. Stamtąd wszystko potoczyło się lawinowo, ostatnia konsultacja, PET, przyjęcie na oddział i rozpoczęcie leczenia chemioterapią 3 tygodnie później.
Nie chcę tutaj nikomu ściemniać - w moim przypadku bardzo wiele rzeczy zagrało wręcz idealnie: pieniądze, znajomości mojej żony, jej upór i niechęć przyjęcia do wiadomości, że mogę mieć chłoniaka oraz sporo szczęścia. Gdyby nie moja cudowna żona ta historia miałaby zupełnie inny finał.
Ale teraz najważniejsze.
Cytometria przepływowa, którą udało mi się zrobić w Warszawie (w Polsce można ją zrobić tylko i wyłącznie w Warszawie), należy się pacjentom onkologicznym dopiero po trzeciej nieudanej linii leczenia! Wyobraźcie sobie alternatywny scenariusz - kładą mnie na oddział, wycinają cała tarczycę (bo skoro guzy zajmują lewy płat i cieśnię, żaden chirurg nie będzie ryzykował pozostawiania prawego płata, żeby coś się z nim stało później), robią histopatologię, okazuje się, że to nie guz koloidalny, tylko chłoniak. Wysyłają mnie na chemię. Dostaję pierwszą linię leczenia (prawdopodobnie RHOP), nie działa, pół roku później mam nawrót chłoniaka. Dostaję kolejną chemię, ale chłoniak już jest trochę silniejszy, bo poprzednia go do końca nie zabiła, więc on teraz się tak łatwo nie da. Kolejny nawrót, I dopiero po kolejnym takim nieudanym cyklu dostaję skierowanie na cytometrię do Warszawy (a podejrzewam, że najbliższy termin mają może za 6msc). Nie wiem na ile to jest bliskie prawdy, ale słyszałem, że miesiąc chemioterapii łącznie z hospitalizacją jest wyceniany na 50tys pln. U mnie, ponieważ wszystko było wykryte bardzo wcześnie, ale chłoniak był wysoce agresywny, cały plan chemioterapii trwał 4x6dni. Dla usproszczenia, powiedzmy, że kumulatywnie 3 linie leczenia przełożyłyby się na 3 miesiące hospitalizacji. 150tys wpakowane w pacjenta, że dać mu skierowanie na badanie wyceniane na 1500pln. Wnioski pozostawiam Wam.
Przede wszystkim chciałbym żeby wszyscy, których podobne problemy mogą dotyczyć wiedzieli, że w ogóle istnieje taka opcja, takie badanie, jak cytometria przepływowa, która przyśpiesza diagnozę, przyjęcie, leczenie, o co najmniej 1000%. Ja miałem sporo szczęścia w tym nieszczęściu, ponieważ te dwa chłoniaki pierwotne, które miałem na tarczycy zamknięte były w swego rodzaju woreczkach. Nie rozchodziły się więc po całym ciele wraz z limfą. W większości przypadków chłoniaki panoszą się po całym ciele i proces zaleczania (nie leczenia) trwa do śmierci pacjenta, nie wspominając już o chłoniakach, które od momentu pojawienia się dają pacjentowi raptem kilka miesięcy życia.
Jeżeli przeczytaliście do końca, dzięki! Jeśli nie, proszę, zostawcie chociaż plusika, żeby więcej osób, którym zdarzy się przechodzić przez podobne perypetie wiedziały, że mają możliwość znacznie poprawić swoją sytuację, szczególnie w tym trudnym czasie, kiedy wszyscy skupiają się na COVIDzie, a cała reszta schodzi na dalszy plan.
Dużo zdrówka!
Sam miałem chłoniaka - w grudniu objawy, po 2 tyg antybiotyku nie przeszło, potem węzeł był już wyczuwalny bo miał 3cm, poszło usg tam od razu było widać że węzeł