[r.....9]

Zabieg udrażniania żył u mojej córki Pauliny, współfinansowany przez Wykopki :)
Chcę się z Wami podzielić informacjami z przebiegu i odnośnie spodziewanych efektów zabiegu udrażniania żył u mojej córki Pauliny chorującej na Stwardnienie Rozsiane,wykonanych 17 maja we Wrocławiu przez CCSVI Clinic.
1. Zabieg kosztował 60k (część to wasze darowizny na zrzutkę, 1% od podatku, udział w licytacjach obrazów, wpłaty gotówkowe na moje konto) i był prowadzony w ramach projektu naukowo-badawczego przez wspomnianą wyżej spółkę, której współzałożycielem jest inwestor giełdowy, którego żona jest chora na SM ( miły młody człowiek, mieliśmy z nim osobisty kontakt w trakcie pobytu w szpitalu), zresztą artykuł który nas do tego zainspirował znalazłem na Wykopie.
2. Badaniami zajmowało się dwóch znanych warszawskich neurochirurgów ( jeśli ktoś będzie zainteresowany ich nazwiskami to zapraszam na priv). Jeden z nich przedstawił nam cele projektu i przybliżył problematykę związaną z niedrożnością układu żylnego u ludzi, która może mieć powiązanie z SM, ale jak zaznaczył jest to ciągle tylko hipoteza naukowa a my niejako uczestniczymy w jej udowodnieniu lub obaleniu.
3.Wykonane rezonanse magnetyczne zarówno bez jak i z kontrastem, na bardzo dobrym sprzęcie medycznym, którym dysponuje Wrocławski szpital, i wykonaniu modelu 3D całego układu żylnego Pauliny, wprowadziło pewien niepokój u lekarzy, gdyż na tej podstawie mogli sądzić że u naszej córki żyły szyjne (główne źródło odpływu krwi z głowy) ale nie występują wcale albo są nitkowate, co mogło uniemożliwić jakąkolwiek ingerencję lekarzy no i zabrać jakąkolwiek szansę na poprawę stanu zdrowia naszej córki. To wszystko się działo w środę i w czwartkowy poranek...
4. W czwartek Paulina miała 3,5 godziny zabieg w całkowitym znieczuleniu. Zabieg przebiegł bez komplikacji. Po zabiegu odwiedził nas ten sam lekarz i przekazał informację, baaa nawet wykonał odręczny rysunek na kartce papieru, żeby nam przedstawić coś co go osobiście zdziwiło, jeśli chodzi o układ żylny w głowie naszej córki...
Okazało się, że Paulina ma dobrze wykształcone żyły szyjne, tylko że w nich jest słaby przepływ krwi, dlatego żyły te nie były widoczne na rezonansach... U mojej córki są pewne wrodzone anomalie, polegające w największym skrócie na tym, że to co u przeciętnego człowieka nie odgrywa właściwie żadnej znaczącej roli (zatoki żylne w głowie) u mojej córki jest dużymi naczyniami i w nich odbywa się transport krwi z mózgu...Wg. lekarzy te duże naczynia w pewnych miejscach się stykają ze sobą i tam występuje równoważenie się ciśnienia krwi i ta zamiast odpływać w dół żyłami szyjnymi wędruje do mniejszych żył wokół kręgosłupa szyjnego. To powoduje duże ciśnienie krwi w tamtym obrębie, ale przede wszystkim to, że krew nie odpływa z mózgu prawidłowo, zalega tam i tworzy stany zapalne. Jest to tylko teoria...
5. W trakcie zabiegu lekarz za pomocą cewnika przeszedł się po żyłach i spowodował polepszenie odpływu krwi z prawej półkuli...co potwierdził rezonans pozabiegowy z kontrastem i tyle z efektów tej całej operacji....
6. Mamy w tej chwili się uzbroić w cierpliwość i obserwować skutki tej poprawy krążenia w części głowy i jej ewentualnego przełożenia na stan zdrowia Pauliny.Jeśli by nastąpiła poprawa zdrowia u córki, lekarz stwierdził, że być może należałoby się kiedyś zająć tymi anomaliami w głowie, i spróbować je po prostu zamknąć i wyłączyć z obiegu krwi. Ale jest to zabieg neurochirurgiczny z otwarciem głowy....to po pierwsze, po drugie koszt samych blokad to ( jakieś sprężyny.....) to 3200 za sztukę a trzeba by ich było 10-15 sztuk no i sam jeszcze zabieg, więc pewnie koszt to ok. 80-100 k...nie mamy o czym marzyć nawet.
7. Będziemy przez 3 lata pod ich nadzorem w ramach programu, co 6 miesięcy rezonans głowy a więc dowiemy się czy ten zabieg spowodował cokolwiek dobrego dla Pauliny...a my już myślimy o komórkach macierzystych i innych metodach, ale to wszystko to na razie experymenty i to bardzo kosztowne...a my jesteśmy w tej chwili całkowicie spłukani i raczej myślę jak tu przeżyć najbliższe dni ( ͡° ͜ʖ ͡°)
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękujemy, że dzięki Wam mogliśmy chociaż spróbować coś zrobić....
#pomagamypaulinie #stwardnienierozsiane #wykopefekt #wykop #ciekawostki #zdrowie #medycyna

[P.....o]

@robertt1969 Ile córka ma lat?

[r.....9]

25, a od 5 choruje

[C.....y]

@robertt1969:
UdrOżnienia, nie udrAżnienia ;) A tak poza tym cieszy mnie to że działacie dalej (ʘ‿ʘ)

[kiedys_bylem_fajny]

@robertt1969 wykopki to określenie pejoratywne, lepiej by było, że przez wykopowiczów. ( ͡º ͜ʖ͡º)

[Pantonieja]

Dlaczego tutaj usuwa się komentarze?Kazdy chciałby coś powiedzieć. Dlaczego wiec te komentarze się usuwa? Jesteśmy dorośli. Co ma nas zgorszyć?

[r.....9]

@Pantonieja: gdybyś miał aktywny priv tobym Ci odpowiedział

[Razis]

Też chętnie się dowiem o co chodzi z tym usuwaniem komentarzy

[Doment]

@robertt1969:
Ok fajnie a jakikolwiek efekt widać, np coś od razu zauważyliście że coś lepiej ?

[r.....9]

@Doment: nie...niestety nie..

[pawelwykop]

@robertt1969: witam, nie czytałem każdego wpisu, dlaczego to nie było robione na neurochirurgii na NFZ czy tam innym oddziale? i dlaczego te następne zabiegi 80-100k nie są na NFZ?

[r.....9]

@pawelwykop: bo to jeszcze nie jest uznana procedura medyczna...tylko badanie naukowe...

[almet73]

@robertt1969: życzę Wam dużo zdrowia i trzymam kciuki żeby było lepiej!

[r.....9]

@almet73: dziękujemy :)

[pawelwykop]

@robertt1969: no to zaraz, to było robione w szpitalu prywatnym czy jak?
Jeśli było robione prywatnie, lekarze wiedzą mniej więcej co mają robić bo to jeszcze nie uznana procedura to czy nie boisz się o zdrowie córki? w sumie o życie?
Zdrówka życzę

[galas771]

@robertt1969 3mam kciuki żeby się jej polepszylo!