Siemson! #tintachoruje już po pierwszej dawce. Musieli założyć mi wkłucie, bo bali się, że będę miała wstrząs (raz w życiu już miałam, jestem skrajne uczulona na kwas acetylosalicylowy, miałam podawaną adrenalinę). Oczywiście dużo panikowania, dodatkowych wywiadów przy moim #stwardnienierozsiane ale koniec końców posiedziałam godzinkę w gabinecie i było git. Dzisiaj już gorzej - mam stan podgorączkowy, ręka mnie pali, generalnie lewa strona ciała jest dużo słabsza. Do tego kręci mi się wPokaż całość

Hejka! Dziś większość z was obchodzi międzynarodowy dzień kobiet. Dla mnie 8 marca ma zupełnie inny wymiar. 3 lata temu, w 2017 roku, odebrałam wyniki punkcji lędźwiowej i rezonansu magnetycznego, które potwierdziły, że choruję na stwardnienie rozsiane.

Dziś czuję, że przez ten czas moje życie wywróciło się do góry nogami co najmniej kilka razy. Ze zdrowiem bywa różnie, nie mogę narzekać, bo co jakiś czas poznaję nowych chorych i po prostu... pókiPokaż całość

Siem, do wszystkich zainteresowanych moją kondycją zdrowotną: odebrałam wyniki rezonansu kontrolnego i vs ubiegłoroczny mam dwie nowe zmiany w mózgu, łącznie 4. Czyli choroba się rozwija, ale nie jest jakoś bardzo agresywna. Pamiętajcie, że przy SM można mieć durszlak z mózgu i czuć się świetnie, a można mieć dwie zmiany i nie móc chodzić. Ja czuję się względnie dobrze, są wzloty i upadki, ale pod kontrolą. Od grudnia jestem na Tecfiderze, zobaczymyPokaż całość

#tintachoruje #dostalam_smsa #stwardnienierozsiane #sm
Hejo Mircy!
Dla tych, którzy zastanawiają się co u mnie i pytają o zdrowie - mały update.
Jeszcze w niedzielę robiłam sobie zastrzyk z interferonu, od dzisiaj przyjmuję nowy lek - fumaran dimetylu. Dlaczego? Przez 1,5 roku leczenia schudłam blisko 27kg. Do tego wypadają mi włosy puklami, mam wysoką anemię (od dziecka, ale interferon nie pomagał), na całym ciele zaczęły robić mi się sińce od delikatnego puknięcia,Pokaż całość

Cześć i czołem!
Cieszę się ogromnie, bo właśnie odebrałam wyniki rezonansu kontrolnego i bilans wyszedł na zero. Jedna aktywna zmiana ustąpiła miejsca drugiej, ale nieaktywnej. Leczenie przynosi efekty. :) Za mną rok i dwa miesiące strzelania sobie w uda i pośladki, raz w tygodniu. Samopoczucie niezłe, upały doskwierają okrutnie, bo nasila się zjawisko Uhthoffa.

Trzymajcie kciuki, by trend się nie zmieniał! (｡◕‿‿◕｡)

Pokaż spoiler

#tintachoruje #dostalamsmsa #Pokaż całość

Suchar sytuacyjny (odsyłam do do tagu #tintachoruje)
Co się stanie gdy facet zażyje sproszkowaną wiagrę?
- Stwardnienie rozsiane.
#suchar #stwardnienierozsiane #dowcip

#tintachoruje #sm #stwardnienierozsiane #multiplesclerosis

Czołem Mirko! Artykuł z głównej i mój jeden komentarz sprawiły, że dostaję od was masę wiadomości.
Postanowiłam zatem napisać co u mnie słychać.

Na załączonym obrazku widzicie 20 penów Avonexu. Dwadzieścia zastrzyków interferonu beta-1a, przez dwadzieścia tygodni. Leczę się już pięć miesięcy. Co niedziela wstrzykuję sobie dawkę w udo bądź pośladki, lek przyjmuję domięśniowo.
Jak to znoszę? Ano różnie. Czasem bezobjawowo, czasem bardzo ciężko (wysoka gorączka, ból całegoPokaż całość

Hej. Rzadko uczestniczę w takich akcjach, ale Gabrysia potrzebuje pomocy. Dziewczynka pochodzi z mojej mieściny, została sama z mamą, bo ojciec się na nich wypiął zaraz po diagnozie. To pełna ciepła, cudowna istota. I spotkała ją wielka tragedia. Nikt wcześniej nie poinformował jej matki o tym, iż kuracja na którą zbierają, musi się odbyć tak szybko i że jej koszt to prawie milion złotych. A czasu jest niewiele. Mirki, w was siła.Pokaż całość

Oj Mirki, co to była za noc. ( ͡° ʖ̯ ͡°) Odkąd przyjmuję #interferon - najgorsza. Myślałam, że po 7 zastrzykach organizm się przyzwyczai, ale nadal nie. Po dwóch godzinach od wstrzyknięcia, całe ciało łapały skurcze, takie 10 sekundowe. Nie byłam w stanie dojść do toalety. Do tego jeszcze zimno, przeraźliwe uczucie chłodu, nie pomogły kołdry, termofor, bluzy. Walczyłam tak przez dwie godziny, dopiero #niebieskipasek mi pomógł przetrwać.Pokaż całość

Dziś odebrałam kolejną porcję leków. I dziś jest dzień zastrzyku - ciekawe jakie fajerwerki mnie czekają. :) W tym momencie jest dobrze, objawy pozastrzykowe utrzymują się maksymalnie dwa dni, potem jest coraz lepiej. Mam nadzieję, że w miarę szybko przyzwyczaję się do leku i będę mogła wrócić do pracy i normalnego życia. #tintachoruje #sm #stwardnienierozsiane

Druga dawka interferonu za mną i gorzej ją znoszę - oprócz gorączki i ogólnego osłabienia, nogi odmawiają mi posłuszeństwa. Ciężko dzisiaj z chodzeniem, mam nadzieję, że jutro będzie lepiej. :) #tintachoruje #stwardnienierozsiane

Mirki, strzeliłam sobie właśnie pierwszy raz interferonem w udo - leżę i czekam na skutki uboczne. Trzymajcie kciuki! #tintachoruje #stwardnienierozsiane

Mirki! Dziś 31 maja - Światowy Dzień Chorych na Stwardnienie Rozsiane. Nas, chorych, jest w Polsce ok. 45 tysięcy, a ta choroba lubi płatać figle i być nieobliczalna. Wśród wykopowej społeczności jest wiele osób borykających się z tym problemem, trzymajcie za nas kciuki! #stwardnienierozsiane #tintachoruje #dostalamsmsa

Czołem Mirki, jadę dzisiaj na pierwszy rezonans od czasu diagnozy i bardzo się stresuję. Trzymajcie kciuki, żeby nic nowego w moim mózgu się nie pojawiło - poza głupimi myślami. :) Na ten moment badania wychodzą dobrze, ale mam jak zwykle okrutną anemię - nie przyswajam żelaza i farmakologicznie, i z pożywienia. Czasem poziom hemoglobiny podskoczy, gdy przez miesiąc zagryzam wątróbkę burakiem, ale to też nie ma reguły.

W tym momencie jestem tylkoPokaż całość

Ostatni łyk i do domu. :3 Przynajmniej na razie.
#sm #tintachoruje #kroplowka

Mirki, jak tu zasnąć :< #bezsennosc #tintachoruje

Zmiana czasu nie działa na mnie dobrze. :D Do mojej sali wchodzi pielęgniarka (mam vip room, jestem sama, prawie jak w Leśnej Górze) i próbuje mnie obudzić. W końcu się przeciągam, przesuwam i mówię do niej: 'proszę się położyć, jest tak wcześnie, musi się pani wyspać!' :D
#justtintathing #tintachoruje #szpital

Mirki, pamiętacie mój wpis sprzed kilku dni? Jeśli nie, odsyłam: http://www.wykop.pl/wpis/22833339

I uwaga, udało mi się! Przyjęto mnie do szpitala, stwierdzono kolejny rzut i zaczną mnie leczyć jak należy. Jeszcze raz dziękuję za wszelkie słowa wsparcia, rady i sugestie. Jesteście najlepsi! :) Trzymajcie kciuki i bądźcie dobrej myśli. Miłego wieczoru!
#tintachoruje #dostalamsmsa #stwardnienierozsiane #trzymajciekciuki

Mirki, matko kochana, nie spodziewałam się takiej reakcji. Nie sądziłam, że mój wpis przyniesie tyle słów otuchy, rad i chęci pomocy. Jesteście najlepsi na świecie! :)) Dziękuję wam z całego serca, trzymajcie kciuki i dobrej nocy. Buziaki ogromne. :*

#tintachoruje #dziekuje #mirkisasuper

Cześć Mirki. Znamy się lepiej bądź gorzej, krócej bądź dłużej, ale jestem z wami prawie od zawsze. Nigdy nie byłam okazem zdrowia, często chorowałam, jako dziecko spędziłam dużo czasu w szpitalach. Dorastanie stało się dla mnie łaskawsze, bo choroby stały się rzadkością, życie stało się normalne.

Aż do teraz. Mam 26 lat, za 4 miesiące wychodzę za mąż. Mam spoko pracę, spoko życie. Plany i marzenia. I zdiagnozowane stwardnienie rozsiane.

Zaczęło sięPokaż całość