@Radek41 Typ rzutowo-remisyjny, poprawa jest taka, że rzadziej chodzę przy ścianach i doświadczam rzutów. Jeżeli chodzi o medyczne szanse zawsze jest nadzieja niby złudna ale jest. Zapobieganie rozwojowi choroby jest dość trudnym tematem aktualnie nic w tym kierunku nie robię można powiedzieć, że się poddałem, ale ja tego tak nie widzę.

@kapusta5: Zaczęło się od zachwiań równowagi na W-F'ie i szybko się męczyłem, zero jakiejś ochoty do życia co za tym idzie marazm wdał się w życie.
W codzienności przeszkadza ból, mam uszkodzone połączenie nerwowe w lędźwiowej części kręgosłupa, ale zdarzają się dni, w które widzi się podwójnie, ustać na nogach nie można dłużej niż 10 minut.
Poukładanie dnia to akurat trudna sprawa, wstaje po nocy i czuję co dzisiaj będziePokaż całość

@laminia: Zaczęło się dość niewinnie tak jak pisałem zachwiania równowagi, zmęczenie, problemy z wzrokiem w okresie gimnazjum (nie przykładałem do tego większej uwagi). Zabawa zaczęła się na dobrą sprawę w liceum niedowłady kończyn, uczucie mrowienia, już poważniejsze problemy ze wzrokiem (podwójne widzenie). Na początku zmiany były tak delikatne i jakoś nie uprzykrzały życia, byłem w sumie dzieckiem i nie przykładałem do tego zbytnio uwagi po za tym u lekarzy słyszałem,Pokaż całość

@laminia: Radzisz, to po prostu jest i tyle. Czasem są gorsze dni, w których myśli się wyłącznie o końcu "cierpienia". Ogółem nie jest to choroba dla ludzi o słabej psychice, trzeba pamiętać, że ktoś jest chory ale go tak nie traktować, podchodzić z wyrozumiałością do takiej osoby. Osobiście nienawidzę jak ktoś mnie postrzega w ten sposób, jasne jestem chory, jeszcze stoję na tych nogach może chwiejnie ale stoję. Najlepiej wPokaż całość

@kapusta5: O co w sumie chcesz to też jakaś terapia dla mnie, ogółem w tej chwili jestem zamknięty w sobie z tym wszystkim.

@kapusta5: Jedź z wszystkim co Ci przyjdzie do głowy w tej chwili nie ma żadnych tematów tabu.

@laminia: Wsparcie najważniejsze, trzymaj ich blisko i nie puszczaj. Najgorsze jest poczucie osamotnienia w takiej sytuacji.

@Tomson123: Dziękuje tym razem spasuje (⌐ ͡■ ͜ʖ ͡■). Moje serduszko już wypełnia energia kosmosu.

@stukniety_mlotek: Można unikać czynników powodujących rzuty (w moim przypadku stres, wzmożona aktywność fizyczna, wszelkie infekcje). Jeżeli chodzi o zatrzymanie choroby to jest to niemożliwe lecz można ją spowolnić nie wywołując rzutów, a to bardzo zdradliwe akurat wyłapanie wszystkich czynników powodujących rzut jest mało prawdopodobne. Po przeszczepie "szpiku" rozwój SM bardzo się zatrzymał (potrafiłem mieć 3 ciężkie rzuty w ciągu roku takie przy których traciłem wzrok w prawym oku czy czuciePokaż całość

@kml86: Z C-D mam ciekawą przygodę po zażyciu kropel (stosowałem najdłużej 2 tygodnie) wywołało to u mnie totalny marazm, nie wychodziłem z łóżka tydzień. Co prawda ból ustał (chroniczny ból kręgosłupa), ale nie byłem w stanie nic innego zrobić, więc znowu patowa sytuacja albo ulga w objawach albo w miarę normalne samodzielne funkcjonowanie. Marihunaen czasem sobie zapale w drodze ostateczności jak już mam ochotę się odciąć od "ciała" na kilkaPokaż całość

@new_micra: 1. Ciężko jest wytłumaczyć bez aktywnego rzutu, ja porównuje to do uczucia po dużym wysiłku fizycznym lub nieprzespanych nocach. Człowiek jest zmęczony i ogarnia go brak motywacji na cokolwiek. Sprawa robi się ciekawa przy rzucie, wtedy ma się wachlarz dolegliwości, niedowłady kończyn (wypadają rzeczy z ręki, tak załatwiłem dwa smarfony, ledwo chodzisz tzn. w każdej chwili na ułamek sekundy tracisz napięcie mięśniowe w np. prawej nodze i lecisz naPokaż całość

@ArtyQ: wykluczona przy pobraniu płynu rdzeniowo-kręgowego

@Cyberiada: Pewność jest dopiero po punkcji, jeżeli lekarz zauważa oczopląs, zaburzenia czucia płytkiego kieruje na MRI, na którym wychodzą zmiany w mózgu, potem szpital i punkcja. Wtedy masz pewność innej metody nie ma.

@hacerking: Rodzicem nie jestem, więc nie zrozumiem tragedii posiadania chorego dziecka. Dziwić się nie można, że prosi o pomoc w swojej sytuacji. Znaleziskiem chciałem przybliżyć realia tej choroby, spotkałem się z bagatelizowaniem przez różne osoby SM, wiadomo, każdy przechodzi chorobę inaczej. Są przypadki, że jeden rzut i już człowiek kończy na wózku do końca życia, widocznie miałem szczęście w nieszczęściu albo najgorsze jeszcze przede mną.

@kajka666: Ja słyszałem ciągle jeden tekst lekarzy "to stres i depresja taki czas w życiu" (－‸ლ) Lekarze nie chcą kierować na badania, które są w stanie zdiagnozować chorych. Też przeszedłem przez skierowania do psychiatryka jako gówniak, po wizytach w takich placówkach odsyłali mnie do domu i zalecali psychologa i psychiatrę chodziłem do czasu, aż uzyskałem jakąś tam swoją świadomość w tym wszystkim. Unikam publiczności, a jakPokaż całość

@VCO1: ¯\_(ツ)_/¯ niektórzy nie mają już wyboru i proszą innych o pomoc trzeba zrozumieć być chorym nie jest łatwo, gdyby nie pomoc z strony matki (ojca nie ma na obrazku) myślę, że też nie miałbym wyboru tylko prosić nieznajomych o jakieś wsparcie.

@FulTun: Tu się nie zgodzę, aby leczenie nie było dostępne. SM jest taką chorobą, której nie da się po prostu wyleczyć (teraz). Nie dysponujemy takimi lekami, które by wyleczyły chorych.

@FulTun: Ten lek nie niweluje bardziej skutków tzn. spastyczności u pacjenta? Przecież SM to bardziej autoagresja limfocytów T i B na aksony nerwowe, a rozluźnienie mięśni raczej by w tym nie pomogło.

@temekx: Skutkiem jest zmniejszenie intensywności i "ciężkości" rzutów, jak pisałem wcześniej teraz łagodniej przebiega, jak już jest coś nie tak to kończy się na chwiejnym kroku czy rozmazanym obrazie z oka przy wcześniejszym "nie czuciu" np. prawej ręki całej jest to duża różnica. Zabieg bardziej wykonywany do poprawy ogólnego stanu, mniej rzutów - dłużej nie trafiasz na wózek.

Mam walnięte mięśnie przełyku, więc jedzenie ciężko idzie, aby go nie zwrócić.Pokaż całość

@arturmacho: Pierwotnie zachwiania równowagi, potykanie się o własne nogi, gorszy wzrok te objawy bagatelizowałem, tym bardziej, że lekarze diagnozowali spi#rdolenie umysłowe i nie chcieli zbytnio wypisać skierowań na co innego. Miałem wtedy może z 14 lat to wiesz gówniak stwierdziłem pewnie mają race jak słyszysz to enty raz. Dopiero po skończeniu szkoły średniej jak po raz drugi miałem zaburzone czucie płytkie od pasa w dół zacząłem jakoś tam żądać bardziejPokaż całość

@realistons: Dzięki i Tobie życzę tego samego. Jak to się mówi im dalej w las tym więcej drzew, tak samo jest być nieuleczalnie chorym im dłużej trwa tym jest gorzej. Oby jak najdłużej się trzymać na własnych nogach, jak się zaczyna być ciężarem dla kogoś bliskiego dopiero się poznaje co to znaczy być w otchłani.

@kajka666: Jakby powiedziała Pani Bieńkowska "sorry mamy taki klimat". Straszna jest droga diagnozowania choroby w PL.

@temekx: Do zabiegów komórkami potrzeba jest ostra chemia. Nie wiem czy bym dał rade fizycznie przejść to drugi raz, z tego co wiem wykonują ten zabieg tylko raz właśnie ze względu na chemię i jej konsekwencje czyt. bezpłodność, uszkodzenie organów, zwiększone ryzyko raka po przejściu terapii.

Żeby zgrabnie to opisać
1 - Robią wkłucie centrale do żyły głównej przez żyłę podobojczykową (tu jest ryzyko przebicia płuca itd.) z 10 cm rurki.
2Pokaż całość

@temekx: Wyjdę teraz na ignoranta, ale nie słyszałem o samymi wlewami z komórek macierzystych, po przeszczepie szpiku stwierdziłem bardziej ma być co będzie nie chodzę po lekarzach. Ostatnio słyszałem o leku ocrelizumab, ale chyba nie ma na niego refundacji.

W przypadku zmian miałem robione MRI w odstępie chyba dwóch lat i te zmiany się nie różnią zbytnio oprócz tego, że nie są aktywne. Mogę podrzucić skan drugi z 2017 roku.Pokaż całość

@new_micra: Czytając artykuły odnoszę wrażenie, że nie jest to więcej niż swojego rodzaju placebo dla osób z Sm. Osoba i jej otoczenie są w stanie wydać każde pieniądze aby wrócić do dawnej sprawności przed chorobą. Podobnie miałem z przeszczepem szpiku, wielkie nadzieje na zmianę (wyleczenie SM), rzeczywistość była zgoła inna. Rozumiem doskonale desperacje osoby chorej i sposób w jaki myśli (sam to przeżywam), pokładam większą wiarę w komórki macierzyste iPokaż całość

@Ligma69: Zbiórkę to raczej bym na jakiś dobry samochód zorganizował jak już będzie naprawdę źle, aby mieć jakąś radochę z życia ( ͡º ͜ʖ͡º) (jakby to nie było jasne to żart)

@new_micra: Może jakbym znał osobę, która przeszła ten zabieg i dostał informacje z pierwszej ręki, myślałbym o tym inaczej, a tak to tylko moje spekulacje na ten temat. W każdym razie metoda ccsvi do mnie nie przemawia w tej chwili, nie piszę, że nie działa.