Już wiem, ile kosztuje moje życie.
Ciąg dalszy syzyfowej walki.
- #
- #
- #
- #
- #
- #
- 36
Cześć Mirki, pamiętacie to znalezisko? **link**
W skrócie:
Skomplikowana choroba układowa dobrego kumpla. Ostatnimi czasy po setkach badań i miesiącu spędzonym w szpitalu udało się postawić diagnozę.
CSS/ZCHS - Zespół naczyniowy Churga Straussa (rzadka choroba tu dokładnie opisane:
Choroba autoimmunologiczna atakująca płuca, serce, nerki, wątrobę, prowadząca do uszkodzeń naczyń krwionośnych i wylewów wewnętrznych.
Leczenie objawowe i dożywotnia kuracja sterydowa daje niewymierne efekty:
Tu przed chorobą: Czerwiec 2014
i rok później
W.w. Pan to @Dariusz_Sulkowski85 . Od dawna przegląda Wykop, lecz dopiero teraz założył konto. ( do niego piszcie w kwestii szczegółowych pytań)
Dzięki zdiagnozowaniu choroby wiemy, że dalsze leczenie będzie wymagało zastosowania najmocniejszych leków immunosupresyjnych ( ograniczających produkcję białych krwinek )
Takich jak ENDOXAN, IMMURAN oraz METHOTREXAN.
Szukam z kolegą osoby, osób, które mają/miały styczność z osobami chorującymi na podobne schorzenia (autoimmunologiczne - wynikające z agresji organizmu, który zamiast bronić sam się niszczy), bądź stosujących kurację,
albo osób które były na testach klinicznych nowego leku o nazwie " MEPOLIZUMAB - NUCALA".
W.w. informację mają na celu zdobycie dostępu do jak najtańszych leków i innych sposobów leczenia.
Za kilka dni planujemy zapisać kumpla do fundacji ( prawdopodobnie tej, w której był @MiszczJoda ), gdyż z naszej obecnej wiedzy wynika, że leczenie jedynym, prawdziwym dostępnym lekiem na tę chorobę to koszt 7tys zł co 28dni.
Prawdopodobnie od przyszłego roku lek będzie refundowany, ale w ten czas musimy kombinować, żeby Dariusz się nie rozsypał.
Także cumple, ktoś coś w tym temacie?
Na chwilę obecną, będziemy wdzięczni za każdą informację dotyczącą dostępności leków i sposobów leczenia.
Na życzenie podeślę wypis ze szpitala. Nie wklejam ze względu na bardzo dużą ilość danych wrażliwych, a nie mam już niestety czasu na obróbkę.
W skrócie:
Skomplikowana choroba układowa dobrego kumpla. Ostatnimi czasy po setkach badań i miesiącu spędzonym w szpitalu udało się postawić diagnozę.
CSS/ZCHS - Zespół naczyniowy Churga Straussa (rzadka choroba tu dokładnie opisane:
Choroba autoimmunologiczna atakująca płuca, serce, nerki, wątrobę, prowadząca do uszkodzeń naczyń krwionośnych i wylewów wewnętrznych.
Leczenie objawowe i dożywotnia kuracja sterydowa daje niewymierne efekty:
Tu przed chorobą: Czerwiec 2014
i rok później
W.w. Pan to @Dariusz_Sulkowski85 . Od dawna przegląda Wykop, lecz dopiero teraz założył konto. ( do niego piszcie w kwestii szczegółowych pytań)
Dzięki zdiagnozowaniu choroby wiemy, że dalsze leczenie będzie wymagało zastosowania najmocniejszych leków immunosupresyjnych ( ograniczających produkcję białych krwinek )
Takich jak ENDOXAN, IMMURAN oraz METHOTREXAN.
Szukam z kolegą osoby, osób, które mają/miały styczność z osobami chorującymi na podobne schorzenia (autoimmunologiczne - wynikające z agresji organizmu, który zamiast bronić sam się niszczy), bądź stosujących kurację,
albo osób które były na testach klinicznych nowego leku o nazwie " MEPOLIZUMAB - NUCALA".
W.w. informację mają na celu zdobycie dostępu do jak najtańszych leków i innych sposobów leczenia.
Za kilka dni planujemy zapisać kumpla do fundacji ( prawdopodobnie tej, w której był @MiszczJoda ), gdyż z naszej obecnej wiedzy wynika, że leczenie jedynym, prawdziwym dostępnym lekiem na tę chorobę to koszt 7tys zł co 28dni.
Prawdopodobnie od przyszłego roku lek będzie refundowany, ale w ten czas musimy kombinować, żeby Dariusz się nie rozsypał.
Także cumple, ktoś coś w tym temacie?
Na chwilę obecną, będziemy wdzięczni za każdą informację dotyczącą dostępności leków i sposobów leczenia.
Na życzenie podeślę wypis ze szpitala. Nie wklejam ze względu na bardzo dużą ilość danych wrażliwych, a nie mam już niestety czasu na obróbkę.
Hity
tygodnia
Komentarze (36)
najlepsze
Trzymaj sie Dariusz
@bakag_wrwar: Dzieki serdeczne( ͡° ͜ʖ ͡°)
Ile trwa kuracja?
Komentarz usunięty przez moderatora
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17569223
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2637808/