[RozowaWkolorachTeczy]

Czy ktoś z Was ogarniał kiedyś pomoc pieniężną poprzez fundację?
Mam w rodzinie osobę chorą na raka, która była leczona na #nfz leczenie w ramach refundowanych opcji nie przyniosło efektów i zalecono nam leki komercyjne. Jest to dość drogie. Kontaktowałam się z fundacją ale z tego co rozumiem to oni środków nie dają, a jedynie pomagają w organizacji zbiórki. Ich zdaniem większość środków pochodzi z promocji własnej tzn po rodzinie i znajomych.
Mój krąg jest dość mały, więc zaczynam się zastanawiać czy to ma sens. Ktoś z Was ma doświadczenie w temacie?

#rak #nowotwory #onkologia

[F.....d]

Niestety nie, ale jak szukałam dl mamy masz także opcje użycie furtki „compassion of use” dla leków, które są wciąż w badaniach klinicznych, nie są oficjalne dopuszczone na rynek ale przynoszą efekty.

Podbijam dla pomocy, bo u nas się udało za pomocą standardowego leczenia

[RozowaWkolorachTeczy]

@FarFromAnyRoad: dzięki. Nie słyszałam o tym. Lek, który nam zalecono jest już przebadany i w ogólnym użyciu. Ba, nawet jest refundowany ale nie w naszej linii leczenia

[F.....d]

@RozowaWkolorachTeczy: to niestety jest problem. Trzymam kciuki i Wałcz bo warto

[min_borda]

@RozowaWkolorachTeczy: no niestety, z tego co wiem to takie fundacje często głównie utrzymują się z 1%, jakby finansowały nierefundowane leczenie, toby się nie wypłaciły.

Nie wiem o kim piszesz, o swoim rodzicu? Ja jestem w sytuacji, że 3 linie chemii na NFZ nie zadziałały. W badaniach genetycznych wyszło, że inna może zadziałać, ale oczywiście prywatne badania genetyczne nie wpisują się w sztywne schematy opracowane przez krajowych konsultantów i trzeba płacić ;)

[RozowaWkolorachTeczy]

W badaniach genetycznych wyszło, że inna może zadziałać

@min_borda: napiszesz coś więcej? Jaki to rak?

[min_borda]

@RozowaWkolorachTeczy: nowotwór to sarcoma. Żadna z chemioterapii przewidziana w schematach leczenia i opłacana przez NFZ nie dała efektu.

Dlatego wykonane zostały badania genetyczne (prywatnie i za granicą). Dostajesz z nich raport zawierający potencjalnie działające terapie, badania kliniczne do których możesz się zakwalifikować, immunoterapie. Wyszła w nich nietypowa dla tego nowotworu mutacja genowa. Leczenie uderzające w tę mutację jest w Polsce refundowane, ale nie w przypadku tego nowotworu.

[RozowaWkolorachTeczy]

@min_borda: podrzucisz proszę jakiś link do tego badania genetycznego?

[min_borda]

@RozowaWkolorachTeczy: teraz firm pośredniczących w wykonywaniu takich badań wyrosło w Polsce jak grzybów po deszczu. Różnią się zakresem wykonywanych badań, liczbą przebadanych genów, badanym materiałem, oczywiście też ceną (i te różnice potrafią wynosić kilkanaście tysięcy złotych). Więc mogę ci podesłać link do firmy przez którą ja robiłam, ale została ona wybrana po konsultacji z moim onkologiem, żeby najlepiej pasowała do moich potrzeb. Wystarczy że wpiszesz "badania genetyczne/molekularne na nowotwór" i powinnaś